Se oggi le cure permettono di convivere con l’AIDS, le sfide legate allo stigma sociale e all’isolamento restano una questione importante per i pazienti e le associazioni che li sostengono. Sylvie Marcaggi, presidente dell’associazione Aiutu Corsu, è impegnata quotidianamente per fornire un supporto essenziale alle persone che vivono con l’HIV. Sebbene la situazione sanitaria sembri stabile, è difficile ottenere cifre precise sul numero di pazienti in Corsica. “La situazione è stabile” lei conferma, “Ma ci sono molti pazienti che preferiscono restare discreti, sia perché non sono ancora curati, sia perché hanno un lavoro e non vogliono che si sappia il loro status”. Tuttavia, aggiunge: “La situazione rimane relativamente stabile rispetto agli anni ’80 e ’90. Ma ciò non significa che tutto sia perfettamente risolto”.
Sul piano medico i progressi sono innegabili. “I trattamenti antiretrovirali oggi sono molto più efficaci e meno restrittivi rispetto a 15 o 20 anni fa”, sottolinea. Le terapie triple sono state semplificate, con compresse ridotte a poche unità al giorno, e cominciano ad emergere trattamenti sotto forma di iniezioni mensili o bimestrali, anche se ancora poco accessibili. “L’HIV non è ancora curabile, ma i trattamenti oggi consentono di convivere con il virus senza rischio di trasmissione, quando la carica virale non è rilevabile. Il principio è semplice: non rilevabile = non trasmissibile”. Tuttavia, l’assenza di un vaccino resta una sfida, e Sylvie Marcaggi insiste: “I progressi in campo medico sono notevoli, ma resta ancora molto da fare, soprattutto in termini di prevenzione”.
Il supporto, un grosso problema
L’associazione Aiutu Corsu realizza diverse azioni di sostegno: raccolta alimentare, assistenza amministrativa, sostegno psicologico e attività volte a contrastare l’isolamento sociale delle persone affette da HIV. “Organizziamo gruppi di discussione ed eventi amichevoli per rompere l’isolamento”.
L’isolamento sociale, esacerbato dallo stigma, rimane una delle sfide principali. “Spesso le persone che supportiamo sono già socialmente, psicologicamente e talvolta economicamente vulnerabili”, osserva Sylvie Marcaggi. Chi soffre, di fronte alla vergogna, esita a chiedere aiuto. “Ci vuole molto tempo prima che accettino di varcare la soglia dell’associazione, ma una volta fatto, trovano uno spazio per ascoltare e sostenere”.
Per contrastare questo isolamento, Aiutu Corsu organizza eventi conviviali: visite ospedaliere, pranzi di Natale, gite estive, concerti e persino un orto. “Ciò consente loro di godersi un’attività all’aria aperta e di avere accesso a prodotti freschi e gratuiti. In breve, è un sostegno globale che si adatta alle esigenze specifiche di ogni persona”.L’associazione sostiene anche i parenti dei pazienti, creando così una solida rete di sostegno.
Anche il sostegno finanziario, per spese urgenti come le bollette dell’elettricità o dell’affitto, è una priorità. “Non lo facciamo in modo sistematico, ma nelle situazioni critiche interveniamo per evitare che le persone si indebitino non più in grado di gestirle”.
Se ne parla, in famiglia, a scuola, sui media
Sebbene l’HIV venga talvolta visto come un “problema del passato”, la realtà è molto diversa. Sylvie Marcaggi ricorda l’importanza della prevenzione, soprattutto tra le generazioni più giovani. “Molti pensano che la lotta contro l’HIV sia finita, ma non è così” ha avvertito. Soprattutto i giovani spesso non sono informati sui rischi del virus. “Dobbiamo continuare a parlarne, in famiglia, a scuola, sui media, affinché tutti comprendano l’importanza dello screening”.
Evidenzia inoltre la necessità di decostruire lo stigma persistente. “L’HIV è una malattia che, se ben gestita, potrebbe non avere più conseguenze gravi sulla salute, ma socialmente resta ancora molto stigmatizzata. E questo è un aspetto di cui bisogna assolutamente tenere conto nel nostro impegno di prevenzione”. Sylvie Marcaggi conclude: “L’HIV non è una malattia del passato e la prevenzione resta essenziale”.
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