Grazac: affetto dalla malattia di Charcot, le sue cure sono sospese

A Christophe, padre di due figli, è stata diagnosticata la malattia tre anni fa. Conosceva i sintomi. Un suo parente stretto morì qualche anno prima per la stessa malattia. L'aspettativa di vita è stimata in 18 mesi, lui lo sa. Conosce anche le inevitabili conseguenze. Li ha vissuti da vicino, con il cugino scomparso dopo circa quindici mesi.

Un trattamento promettente

E poi il suo neurologo gli propone una cura presumibilmente promettente, proveniente dagli Stati Uniti. Il farmaco non è stato ancora testato in Francia. Christophe sarà il primo francese a beneficiarne. La malattia si sta stabilizzando. C'è anche qualche progresso.

“Posso guidare e camminare di nuovo con le stampelle”, dice Christophe. La speranza c'è. E i 18 mesi vengono ampiamente superati senza progressione della malattia grazie alle iniezioni mensili. Tuttavia, il farmaco non è più autorizzato in Francia.

“Ho appreso dalla stampa della messa al bando del farmaco da parte dell'Alta Autorità Sanitaria (HAS).” Inizia una lotta. Con l'associazione ARSLA è stata realizzata una petizione online. Poi è prevista una visita al Ministero della Salute. La delegazione è composta da un neurologo, da membri dell'associazione e da Christophe per testimoniare i benefici del trattamento. Ed eccezionalmente il farmaco viene nuovamente autorizzato dall'HAS per un anno, il tempo per dimostrare l'efficacia e analizzare i risultati.

“La malattia mi ha cambiato la vita, la cura anche, mi ha aperto nuove prospettive”, confida l'ex gendarme che spera che la cura duri.