“Il linfedema mi ha rubato la vita”

È successo all’improvviso, non me lo aspettavo affatto. Era l’ottobre del 2020, allora avevo 62 anni. Stavo guidando – tornavo da Limoges dove ero andato a trovare mio nipote – quando la mia gamba destra ha cominciato a gonfiarsi. Da allora non è mai più sceso.

Linfedema, una conseguenza dalla quale non esiste cura

Soffro di linfedema. L’ho scoperto facendo ricerche su internet. Questa è una conseguenza dell’isterectomia a cui ho subito per curare il mio cancro all’utero. Era 3 anni prima, nel 2017.

A quel tempo nessuno mi parlò di questo effetto collaterale dell’intervento. Un effetto collaterale dal quale non esiste cura, come ho scoperto durante una visita presso l’ospedale universitario di Tolosa dove sono attualmente in cura. In ogni caso, non del tutto, le calze drenanti e compressive intensive riescono a ridurlo di 10-15 cm. Ma è temporaneo. La mia “grande gamba” sta ancora guadagnando volume.

Espropriato della mia vita

Faccio fatica ad accettarlo. Ho combattuto il cancro e ho vinto. I medici mi hanno detto che ero guarito. La malattia però mi ha raggiunto. Anni dopo, poco a poco, prende il sopravvento sulla mia vita.

Il cancro per primo mi ha portato via un lavoro che amavo: paesaggista. Non sono riuscito a farlo durante i miei 2 anni di trattamento e sono andato in pensione quando li ho finiti.

Poi il linfedema mi ha costretto a rinunciare alla macchina. Guidare stava diventando troppo pericoloso, non riuscivo più ad azionare i pedali a causa della gamba ipergonfia. Anche camminare è diventato complicato. Per non parlare del fatto di salire le scale. Quindi ho dovuto allestire la mia casa su un unico livello e utilizzo un deambulatore per spostarmi.

Anche il mio guardaroba è limitato: posso scegliere tra pantaloni larghi e gonne per coprire la mia gamba deformata. Per quanto riguarda le scarpe, devo accontentarmi di orribili pantofole nere. Nella taglia 40 per la sinistra, in 43 per la destra.

Un peso per gli altri

Il linfedema mi ha portato via ciò che avevo di più caro: la mia autonomia. Ho bisogno di una governante che si prenda cura della mia casa, di infermieri che mi indossino le calze compressive, di fisioterapisti che lavorino sul mio equilibrio e riacquisti un po’ di flessibilità.

Dipendo dagli altri per tutte le piccole cose di tutti i giorni: fare la spesa, andare dal parrucchiere, dal dentista, spedire una lettera… Ho solo 66 anni ma ho l’autonomia di una persona anziana.

Fortunatamente sono ben circondato, ma mi costa chiedere costantemente aiuto. E non poter ricambiare. Ho 2 figlie di 31 e 33 anni. Vorrei aiutarli, svolgere il mio ruolo di nonna. Ma questo dannato linfedema mi ferma. Invece, vengono a turno per aiutarmi.

Mi sento come se fossi un peso per loro…

Vivi di mano in bocca

Oggi vivo giorno per giorno. Mi sono posto degli obiettivi a breve termine. Una delle mie figlie lo ha capito bene. Mi motiva regolarmente sfidandomi. È iniziato durante la chemio. Mi ha chiesto di scrivere un libro illustrato sull’arte di essere nonna.

Recentemente mi ha chiesto di realizzare una coperta per una delle sue amiche che partorirà presto. Non sono sicuro che ne avrà davvero bisogno, ma mi dà qualcosa da fare.

Disegnare per dimenticare tutto

E poi ho il disegno. Per questo non ho bisogno di nessuno. O quasi. Per arrivare alla lezione settimanale, devo trovare un’anima gentile che mi porti lì. Quindi a volte mi perdo i corsi di formazione.

Ma posso disegnare a casa. Ho sistemato un tavolo da disegno davanti alla mia sedia. Disegno, secondo la mia ispirazione, con l’acquerello o l’acrilico. Dipingo più spesso per ringraziare le persone che mi accompagnano quotidianamente. È un modo per sentirmi utile. Fisicamente a volte è complicato stare seduti per ore, ma quando prendo in mano il pennello dimentico tutto.