Per qualcuno che presto festeggerà il suo 70esimo compleanno, il britannico John Jaquiss è in forma olimpica. Parla con entusiasmo dell’escursione in montagna di 5 chilometri che sta per intraprendere, dopo aver iniziato la giornata con una nuotata mattutina.
Tuttavia, 23 anni fa, quando il suo medico gli disse che aveva contratto l’infezione da HIV, non immaginava che avrebbe raggiunto i sessant’anni.
“Quando ho ricevuto la diagnosi, pensavo che mi sarebbero rimasti 15 anni da vivere, e poi ancora, se fossi stato fortunato”, dice. “Forse arriverò a 60.” Sono fortunato perché ho adottato un approccio positivo alla vita. Fin dall’inizio, ho cercato di mantenermi in forma e in salute”.
Gli amici e i social network di John hanno svolto un ruolo fondamentale nell’aiutarlo a superare questo momento difficile. Mostrando solidarietà reciproca, alcuni dei suoi amici hanno parlato delle proprie esperienze di vita con l’HIV e gli hanno dato speranza quando ne aveva bisogno.
Un controllo di routine può salvare una vita
John ha ricevuto la sua diagnosi durante un controllo di routine. Poco prima aveva fatto il test dell’HIV e aveva quasi rifiutato il test successivo. Guardando indietro, dice: “Fortunatamente non l’ho fatto”. Ho iniziato a prendere i farmaci poco dopo la diagnosi; il virus aveva quindi meno possibilità di prendere piede”.
Sfortunatamente, quella non fu l’unica malattia che fu diagnosticata a John quell’anno. Poco dopo aver appreso della sua sieropositività, gli è stato diagnosticato il cosiddetto cancro “opportunistico”. L’HIV danneggia il sistema immunitario del corpo, aumentando il rischio di alcuni tipi di cancro. Grazie alla diagnosi precoce e all’accesso rapido a trattamenti e cure adeguate, John è riuscito a sconfiggere il cancro.
“Per me l’importante è rimanere in contatto con me stesso e osservare la mia dieta. Mi concentro sulla mia forma fisica e sul mio benessere. Mi alleno ogni giorno. » John è proattivo e si prende cura della sua salute. Poiché convive con l’HIV, il suo corpo è più vulnerabile a comorbilità come problemi articolari o dermatologici. In stretto contatto con il suo medico di famiglia, segue il suo piano di trattamento ed effettua i suoi controlli di routine.
Affrontare molteplici malattie
Solo pochi anni dopo la diagnosi di HIV e cancro, un altro shock colpì. Durante uno dei suoi controlli di routine, John scoprì di essere stato infettato dal virus dell’epatite C, un virus che causa l’infiammazione del fegato.
“In quel momento mi sentivo molto depresso. Pensavo che fosse già abbastanza grave avere l’infezione da HIV e un cancro opportunistico, ma poi è comparsa l’epatite. Mi stavo solo chiedendo cosa mi avrebbe ucciso per primo. Mi è stato detto che dovevo iniziare subito 48 settimane di trattamento. Questo è durato tutto il 2006. Stavo prendendo interferone e ribavirina e gli effetti collaterali erano terribili.”
John ha dovuto cambiare il trattamento contro l’epatite C e ha partecipato a una sperimentazione clinica per un nuovo farmaco contro la malattia. “Un farmaco ha funzionato per alcune settimane, ma alla fine è stata una combinazione di Harvoni e ribavirina a funzionare.
Dopo mesi di trattamento e dopo significativi effetti collaterali che hanno influenzato la sua vista e la sua memoria, John si riprese dall’epatite C.
Combattere lo stigma legato all’HIV e all’epatite C
Guardando indietro, John dice di essersi sentito solo quando ha dovuto affrontare l’epatite C. Quando a John è stata diagnosticata l’epatite C, lavorava in una posizione dirigenziale molto stressante in una grande azienda. Stigmatizzato, sentiva che era più facile parlare ai suoi colleghi del suo cancro che delle sue infezioni da HIV o epatite C.
Il sostegno emotivo dei suoi amici e dei social network ha sempre aiutato John ad affrontare i suoi problemi di salute. “Il sostegno degli altri è preziosissimo”, aggiunge. “Devi ricevere aiuto per navigare nel sistema. (…) Hai bisogno di qualcuno che ti ascolti per mettere le cose in prospettiva e aiutarti a vedere le cose con chiarezza. Quando ho preso l’epatite C, non avevo nessuno con cui parlare”.
John a volte sentiva lo stigma legato all’HIV da parte dei medici e persino di un ex partner, ma la sua battaglia contro l’epatite C era ancora più difficile. “Una comunità è stata organizzata attorno all’HIV. Non quando si parla di epatite C. La gente ti tratta come un lebbroso”.
La storia di John illustra perfettamente che le persone che vivono con l’HIV, l’epatite e altre malattie sessualmente trasmissibili spesso affrontano stigmatizzazione e discriminazione a causa delle loro condizioni. Non solo si preoccupano della propria salute, ma si sentono anche esclusi e isolati. Uno degli elementi chiave nella lotta contro l’HIV/AIDS – sia in ambito sanitario che nella società in generale – è l’eliminazione dello stigma e della discriminazione contro le persone a rischio, che convivono con l’infezione da HIV o sono affette da questa malattia.
Invecchiare con l’HIV
John fa parte di una comunità in crescita di persone che invecchiano con l’HIV. Con una maggiore efficacia del trattamento con terapia antiretrovirale (ART), le persone con HIV a cui viene diagnosticata precocemente, trattate tempestivamente e che rimangono in terapia ART possono mantenere la soppressione della carica virale e vivere una vita lunga e sana.
Oggi John trasuda ottimismo. È un oratore motivante e combatte gli stereotipi e le idee sbagliate sull’HIV. “Faccio parte di un comitato di rappresentanza dei pazienti e ho tenuto sessioni di formazione con tutti gli ambulatori di medicina generale e il personale clinico della zona. »
Un’azione incentrata sulle persone è essenziale affinché i governi e le autorità sanitarie possano affrontare con successo l’HIV, l’epatite virale e le infezioni a trasmissione sessuale nella regione europea dell’OMS (che copre 53 Stati membri situati in Europa e Asia centrale) e in tutto il mondo.
I piani d’azione regionali OMS/Europa per il periodo 2022-2030 per porre fine all’AIDS e alle epidemie di epatite virale e di infezioni trasmesse sessualmente evidenziano l’urgente necessità di combattere lo stigma nel settore sanitario e nella società in generale, nonché di garantire l’accesso sistematico alle cure e alle cure per tutti coloro che ne hanno bisogno, ad un prezzo conveniente.
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