TELEFONO. “Sto imparando ad uscire, a fare festa”, Bryan, 24 anni, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, racconta la sua vita quotidiana

Fino al 30 novembre, nell’ambito di Telethon, è possibile fare una donazione per la ricerca medica. Bryan ha la distrofia muscolare di Duchenne. Ci racconta il suo viaggio, a volte disseminato di insidie, e la sua vita quotidiana oggi.

Grazie alla mobilitazione delle associazioni AFM-Téléthon e France Handicap e a progressi spettacolari, Bryan, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, può oggi vivere “normalmente”. Tuttavia, fin dalla giovane età ha avuto un viaggio pieno di insidie. A pochi giorni dal Telethon 2021, testimonia.

“È la più conosciuta delle malattie rare”, sorrise il giovane di 25 anni. Originario del piccolo villaggio di Saulces-Monclin, nelle Ardenne, a Bryan è stata diagnosticata la malattia all’età di 8 anni. “Quando ero piccolo apparivano alcuni segni, cadute continue, cedimento delle ginocchia, dice. Camminavo in punta di piedi, avevo un vuoto nella schiena.”. Se lo chiedono i suoi genitori. “All’inizio ci siamo detti che potesse essere dovuto alla crescita”. Ma gli è stata diagnosticata subito.

Il medico ci ha spiegato che la nostra vita non sarà mai più normale

Bryan, affetto da distrofia muscolare di Duchenne

Prima vede un pediatra, poi Bryan viene reindirizzato all’ospedale americano di Reims. Come se fosse successo ieri, dice: “Il medico mi ha detto di camminare avanti e indietro per un corridoio, subito, sapeva cosa avevo. Poi siamo andati nel suo studio. Il medico ci ha spiegato che la nostra vita non sarà mai più normale, che sarà molto difficile. Ha dato un nome alla mia malattia.”. Egli continua: “Non mi ero mai detto che una semplice passeggiata lungo un corridoio e ritorno mi avrebbe cambiato la vita. È vero che è già qualcosa”.. Sono messi direttamente in contatto con AFM-Téléthon.

Quando fu annunciata la diagnosi, fu la goccia che fece traboccare il vaso per chi gli era vicino. “I miei genitori l’hanno presa male. Gli avevano detto che il loro bambino non sarebbe più stato lo stesso. Mio padre è caduto a testa in giù e mia madre si è incolpata perché è stata lei a trasmettermi il gene.” Bryan spiega. La famiglia deve quindi adattarsi alla nuova situazione di Bryan. “La casa non era progettata per ospitare una sedia a rotelle, quindi dentro avevo una sedia manuale e fuori avevo una sedia da esterno”.

Fu solo all’età di 10 anni che il ragazzo capì cosa gli stava succedendo. “Ero arrabbiato con il mondo intero, ho visto i miei amici giocare a calcio, ma non potevo esaurirmi così in fretta”.ricorda. Quando aveva 11 anni, Bryan ricevette la sua prima sedia. “A scuola ero ben circondato. Tutti erano gentili con me”. Al liceo, ha subito un intervento chirurgico alla schiena, “mi ha tagliato fuori dalla scuola, dai miei amici”, si rammarica del giovane, che oggi fa il designer industriale.

Oggi Bryan vive a Reims. “Sono passati tre anni da quando sono andato via di casa. Mi sono detto che era possibile, che c’erano delle soluzioni. Volevo una casa mia, per vivere in modo indipendente. Anche se non ha funzionato. Non è stato facile, ho fatto Esso.”. Se riceve aiuto quotidiano da collaboratori domestici, Bryan impara a farlo “vivi, esci, fai festa… dopotutto vivo come una persona normale”.

Il 29 novembre 2024 parlerà al Téléthon Gaming, a Évry (Ile-de-France). “Parleremo dell’adattamento dei videogiochi per le persone con disabilità, delle malattie tra fratelli”, spiega il designer industriale. L’obiettivo di questo evento: raccogliere donazioni per accelerare la ricerca e cambiare la vita delle persone affette da malattie rare. Un’esperienza che considera arricchente.