Unico a soffrire di questa malattia in Francia, lancia una grande marcia a favore di tutti i disabili nella Sarthe

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Damien Loison ha creato Le scintille 72 lo scorso marzo. Lancia a camminata inclusiva per disabili aperto a tutti, Sabato 30 novembre 2024 a Le Mans (Sarthe).

Unico paziente affetto dalla sindrome di Martnup in Francia

Nel suo appartamento di Avenue Bollée a Le Mans, Damien Loison e Pierre Giclat stanno mettendo a punto l’organizzazione, tramite la giovane associazione Les Etincelles 72, di una delle primissime marce dei disabili in programma sabato 30 novembre a Le Mans. L’obiettivo? Sensibilizzare sulla disabilità, su tutte le disabilità.

Damien Loison ne soffre malattia genetica molto raraSindrome di Martnup. “Sono l’unico caso in Francia”, spiega.

Il suo corpo non assimila ciò che assorbe. Fu scoperto quando aveva appena tre anni, dopo un attacco di varicella.

Ho passato i miei primi dieci anni alternando casa e ospedale: Necker, Montpellier, Lione, Bordeaux…

Anche le sue due sorelle hanno una malattia genetica. “Un quarto è morto all’età di due anni”, sussurra.

Innanzitutto un handicap invisibile

“Dato che sono l’unico a soffrirne, non esiste alcuna ricerca medica. Ci occupiamo del trattamento dell’eczema e della neuropatia”.

Damien Loison ha potuto lavorare per circa quindici anni a Parigi, come informatico.

Prima del 2018 era più un handicap invisibile, ero stanco ma potevo lavorare

Nel 2014 ha così potuto creare la sua società di assistenza informatica. Quattro anni dopo, gli eventi continuavano. “Ho perso i contratti e sono iniziati i sintomi della mia malattia”. Limitano notevolmente la sua mobilità. “Ora sono molto limitato. Quando perdiamo una parte del nostro corpo, è un lutto che dobbiamo elaborare”, crede.

“Ognuno predica per la propria parrocchia”

Su consiglio di un amico, venne a stabilirsi a Le Mans. “Ho vissuto per la prima volta a Les Sablons in un appartamento al 3° piano senza ascensore. »Molto complicato.

“Finalmente ho potuto ottenere un appartamento per PRM (persone a mobilità ridotta).” Oggi cammina con le stampelle e un tutore. “Il mio cervello non controlla più le mie gambe.”

Damien ha cercato di unirsi ad un’associazione. Ha avuto un problema. “Ci sono molte associazioni sulla disabilità, ma ognuno predica per la propria parrocchia”, crede.

Les Etincelles 72: un’associazione multi-disabilità

Ha deciso di aprire un’associazione multi-disabilità. Con poche persone, ha creato Les Etincelles 72, nel marzo 2023 con un duplice obiettivo “mescolare le disabilità e far sì che ciascuno conosca e comprenda i problemi dell’altra disabilità”.

Tra i sostenitori dei primi giorni: Pierre Giclat, oggi tesoriere. “Ci siamo incontrati al Maine SEL, un sistema di scambio locale.” Pierre non è disabile. “Ci siamo trovati bene, mi ha portato nell’avventura. Oggi siamo due pilastri: lui è quello iperattivo, io sono la renna che trascina la slitta, che fa arrivare la slitta in fondo. Rallentarlo è il mio ruolo a volte”, sorride.

Una prima passeggiata per la disabilità

All’associazione hanno aderito una trentina di persone. “Ci conosciamo e facciamo cose insieme”, continua Damien Loison. Cercano un locale ma hanno difficoltà a trovarlo.

Per la prima volta organizzano sabato 30 novembre una marcia inclusiva per le disabilità, tutte le disabilità. L’appuntamento è aperto a tutti coloro che lo desiderano, a partire dalle 13:30, Place du Jet d’Eau. “Abbiamo già aderito ad una quindicina di associazioni. Siamo tutti giovani ma riusciamo ad unirci! »

PraticaCamminata inclusiva per disabili sabato 30 novembre. Dalle 13:30, Place du Jet d’Eau. Contatto: 06.32.53.29.10

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