VULCA, ricerca all’avanguardia sulle malattie rare

VULCA è il nome della nuova cattedra “Vulnerabilities and Capabilities” dell’Imagine Institute di Parigi, che sarà inaugurata il 25 novembre 2024. La sua missione? Sostenere i pazienti, ma anche le loro famiglie e i caregiver, per aiutarli “vivere con una malattia genetica”, fornendo soluzioni laddove la scienza e la medicina non possono rispondere immediatamente.

Il connubio tra medicina, design e scienze umane

Questa sedia “ricerca esplorativa e formazione interdisciplinare” unisce medicina, design, scienze esatte, umane e sociali e integra nel cuore dei suoi progetti le competenze e l’esperienza di associazioni, pazienti e loro cari. Il problema? Fornire nuovi strumenti e modalità di azione e interazione. Per rispondere a questa domanda, tre prestigiose istituzioni – l’Imagine Institute, la Scuola di Arti Decorative e l’École normale supérieure – hanno unito le forze. Leitmotiv? “Solo un dialogo interdisciplinare darà veramente ai bambini malati, alle loro famiglie, agli operatori sanitari e ai ricercatori il potere di agire. »

L’85% dei pazienti necessita di cure

Ricordiamo che oggi quasi il 50% delle persone che vivono con malattie genetiche rare non hanno una diagnosi e quasi l’85% non beneficia di trattamenti terapeutici mirati. “L’alterazione del loro stato di salute, spesso gravemente invalidante e talvolta senza visibilità sulla sua evoluzione, è fonte di estrema vulnerabilità, fisica e psicologica, ma anche familiare, economica e sociale, spiegano i promotori di questa Cattedra. I bambini, i primi a essere colpiti da malattie genetiche rare, evolvono, insieme a chi li circonda, in una società che non è pensata per loro né adattata alle loro difficoltà. »

Liberati da ogni dipendenza e stigma

Traendo ispirazione da concetti delle scienze umane, come empowerment o encapacitation, e mobilitando metodologie “partecipativo e concettuale” della ricerca attraverso la progettazione, i progetti di formazione, ricerca e sviluppo realizzati nell’ambito di VULCA consentiranno ai pazienti di affrontare meglio le incertezze legate alla diagnosi e al trattamento. Forniranno inoltre gli strumenti necessari per liberarsi, per quanto possibile, da qualsiasi forma di dipendenza da malattie, stigmatizzazione, ruoli fissi o reclusione all’interno di una comunità predeterminata.

3 progetti promettenti in corso

Diversi progetti di ricerca sono già in fase di sviluppo, come le pelli artificiali preventive e/o riparatrici che mirano a compensare la perdita di sensibilità associata ad alcune malattie cutanee rare. Allo stesso modo, la ricerca di dottorato in design intende supportare i bambini che soffrono dei postumi di malformazioni anorettali nella comprensione e nell’appropriazione del loro funzionamento digestivo e defecatorio. Infine, Tamed Cloud è un dispositivo di realtà virtuale che consente a medici e ricercatori di immergersi nei dati medici digitali. Interagendo visivamente e attraverso i gesti con questo ” nuvola “, possono emergere nuove interpretazioni dei dati e quindi generare nuove ipotesi di ricerca.

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