Questa sensazione di mancanza d’aria si sente nella sua voce ed emerge nel suo sorriso teso dopo aver dovuto scendere e risalire 14 gradini per incontrarmi. Réjean ha ripetuto lo stesso esercizio qualche minuto dopo, all’arrivo del collega fotografo che, come me, non si era reso subito conto dello sforzo fisico che il nostro ospite aveva appena compiuto.
Tuttavia, il suo medico fu categorico quando annunciò la sua diagnosi nell’autunno del 2011… “Dovresti vendere e trasferirti in una casa a un piano”.
Le lunghe scale della sua casa a due piani – per non parlare della sua ex attività situata in una stanza al piano terra – erano controindicate per il paziente, allora 49enne, tappezziere di Shawinigan, appassionato di fotografia e appassionato di escursionismo.
Il suo triplex è in vendita da due anni, ma gli acquirenti non si riversano nel suo quartiere. Nemmeno i suoi vicini lo capiscono quando lo salutano: “A volte non riesco a muovermi di 3 metri in avanti…”
Le escursioni in vetta fanno parte della sua vecchia routine da ragazzo attivo, che aveva anche la buona abitudine di andare in palestra almeno tre volte a settimana.
Il tappezziere era il capo di se stesso, abituato a lavorare per ore infinite. Ha dovuto chiudere il laboratorio e rassegnarsi a ricevere la pensione di invalidità.
“Réjean ha visto la sua vita sconvolta quando sono comparsi sintomi di intensa mancanza di respiro, trasformando semplici compiti come allacciarsi le scarpe o attraversare la strada in vere e proprie prove”, si legge nell’e-mail che mi invitava a incontrarlo nell’ambito del Mois de la sensibilizzazione di ipertensione arteriosa polmonare.
Uomo molto attivo, Réjean Dupont dovette piangere il suo lavoro di tappezziere in seguito alla diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare. (Stéphane Lessard/Le Nouvelliste)
Non è la prima volta che Réjean Dupont racconta la sua storia, anche se, ogni volta, significa fargli rivivere ogni tipo di emozione, compresa la paura che ha provato il giorno in cui gli è stato detto che soffriva di una malattia rara, progressiva, malattia anche mortale.
“È come un pugno in faccia”, spiega l’uomo che ha ereditato una forma molto grave di ipertensione arteriosa polmonare (PAH).
Un pianoforte digitale si trova al centro del soggiorno. Lo strumento è il suo alleato quando il morale vacilla. “Suono per schiarirmi le idee…” Dura per una canzone o due, finché la stanchezza lo sopraffà come una scala musicale infinita.
“Più usi i muscoli, più ossigeno hanno bisogno…”, ricorda Réjean che non può ignorare i segnali che il suo corpo gli manda quando le sue dita corrono sulla tastiera. Il battito irregolare del suo cuore lo incoraggia a moderare il ritmo, ad ascoltare il suo respiro a scatti.
A questo proposito mi consegna una pubblicazione della Canadian Lung Association in cui spiega a grandi linee una malattia difficile da diagnosticare poiché i suoi sintomi possono essere confusi “con quelli di molte patologie più frequenti”, sottolinea, precisando che la PAH è caratterizzata da “alti pressione sanguigna nei polmoni e si sviluppa quando c’è un indebolimento o una cicatrizzazione delle arterie polmonari”…
Se non trattata, questa malattia può causare “l’ingrossamento e l’indebolimento della parte destra del cuore, una forma di insufficienza cardiaca”, ci informa ulteriormente il documento che Réjean Dupont conosce a memoria per averlo letto e riletto.
Senza trattamento, l’aspettativa di vita media di una persona con ipertensione polmonare è inferiore a tre anni. Circa 5.000 canadesi hanno ricevuto la diagnosi, ma il doppio di quelli potrebbero esserne colpiti. Da qui l’importanza di consultare un medico quando si ha il fiato corto in modo anomalo, consiglia Réjean Dupont.
Non è sempre una questione di fitness. La colpa potrebbe essere soprattutto dell’ereditarietà. Questo è il suo caso. Due membri della sua famiglia non sono sopravvissuti a questa malattia, che ha richiesto anch’essa coraggio. Puro e duro.
Per i primi sette anni successivi alla diagnosi, Réjean Dupont ha vissuto con una pompa attaccata sette giorni su sette, 24 ore al giorno. L’unico trattamento esistente erano i farmaci somministrati per via endovenosa, sostituiti da allora dalle compresse.
Certamente la sua qualità di vita è migliorata, ma per ora la PAH farà sempre parte della sua vita quotidiana sconvolta da lutti e da un isolamento che dovrà sopportare per comprendere veramente.
Per fortuna c’è Francine, sua moglie e la sua badante. Ha visto il suo uomo sottoporsi a una serie di esami medici dal 2011, al ritorno da un viaggio sulle Montagne Rocciose dove la mancanza di respiro ha invaso l’escursionista e la loro vita insieme.
La donna sa benissimo che non sempre il suo uomo se la passa bene, anche quando lui dice che “regge” per non preoccuparla. Réjean soffre di una malattia tanto invisibile quanto onnipresente. E quanto insidioso.
Nonostante tutto, insiste: “Ho sempre girato con dieci centesimi. Ho sempre guardato il bicchiere mezzo pieno”.
E parlarne gli permette di sentire una seconda ventata.
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