Par
Yann Guénégou
Pubblicato il
13 novembre 2024 18:39
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“Sto perdendo la vista ma sto guadagnando in chiaroveggenza. » Anna Gaid Trevouoriginario dei Monts d’Arrée, nel Finistère settentrionale, e che vive a Brest per 25 anni, è stato a lungo nel negazione della sua malattia. UN retinite pigmentosa che aveva nascita ma che si chiamava così solo quando aveva 16 anni.
“Era inaccettabile per me accettarlo”, sussurra con calma, seduta nel suo piccolo bozzolo arredato in modo accogliente nel centro della città, dove vive da 11 anni con il suo compagno, Tanguy, e le loro due figlie, Carmen, 13 anni anni e mezzo e Lison, 11 anni. Lei testimonia.
Malattia degenerativa dell’occhio
Quando ha saputo di soffrirne malattia genetica degenerativa dell’occhioè entrata in un grande rabbia.
Ho nascosto il problema fino ai 45 anni!
Spiega: “La malattia, che porta alla visione tubolare (vedo davanti ma non lateralmente) progredisce gradualmente, riducendo gradualmente il mio campo visivo. Sono diventato fotofobo, cioè non riesco più a vedere di notte. Non guido al buio da 25 anni. »
Ma guidava ancora durante il giorno.
Perché a quel punto ero ancora in fase di negazione. Da allora ho smesso di guidare.
Oggi Anna Gaid Trévou non soffre solo di retinite pigmentosa. “Tre anni fa sono stato ricoverato d’urgenza per a glaucoma acuto. Non mi hanno curato la tensione agli occhi perché non ne avevo, avevo delle emicranie temporanee, ma questo è tutto. Una sera non ne potevo più. Stavo per esplodere. »
Dirigiti al pronto soccorso oftalmologico di Brest. “Sul posto non c’era personale competente per un intervento. Ho aspettato sei ore. Alla fine mi sono preso cura di me e ho subito un intervento di cataratta all’occhio destro. Troppo tardi. Quindi mi sono rimasti dei postumi: ho perso molta acutezza e ho lasciato una pupilla dilatata, cioè fissa, che non si muove più. Tutti i punti luce sono ormai fonti di sensibilità. »
Ora lo prende con umorismo. “Dico che ho il sindrome di David Bowielo trovo carino. »
Il mio bastone giallo, il mio migliore amico
Per precauzione si è deciso di farlooperare sull’occhio sinistro. “Purtroppo ne ho tenuti anche alcuni postumil’obiettivo ruotato. Non vedevo più molto con il mio occhio, che prima era il migliore…”
Da allora, ha vissuto con un velo permanentemente davanti agli occhi. “Avevo subito la prima operazione, la seconda mi ha fatto arrabbiare! » Il grilletto? “Mi sono detta: ‘Va bene, cosa vuoi? Continua a farlo piangere sul tuo destino ? O stai andando avanti?’…”
Lei ha optato per la seconda soluzione.
Ho dovuto affrontare questo glaucoma per accettare di essere ipovedente e uscire dalla mia negazione. Sono uscito a luglio 2022.
Capire che ha compilato la sua cartella di persona disabile che aveva in suo possesso da oltre 20 anni e che ha tirato fuori la canna giallache era nella sua borsa da cinque anni.
“In effetti, avevo iniziato a uscire da questa negazione grazie a Juliette, un’amica psicologa dell’IPIDV (Iniziative per l’inclusione dei non vedenti) di Relecq-Kerhuon. »
Anna Gaid Trévou ha svolto un lungo periodo di lavoro su se stessa. “Questo cliché del cieco con il bastone mi terrorizzava. Grazia, dico bene grazie al glaucomaho tirato fuori il mio bastone giallo per non vedenti, un bastone da segnalazione. Ho dovuto imparare a usarlo, ad accettarne il rumore, ad avere dolori alla spalla”, ride. “Poiché ho una visione tubolare, mi aiuta a scansionare i lati. Oggi lo è il mio migliore amicomio alleato. L’estensione dei miei occhi. »
Dice: “Non potrei più vivere senza. Lei fa parte la mia identità. È il mio bastone . Nel mio quartiere, lo sono conosciuto come il lupo bianco col mio bastone giallo, che attira simpatia. »
Il disagio dei miei amici
Lei ammette di averlo fatto paura di guardare dei suoi amici ai quali ha rivelato la sua disabilità. “I passanti non mi davano fastidio. All’inizio ho sentito il disagio dei miei amicima, siccome non sono privo di autoironia, sono riuscito a riderci sopra e a far ridere. »
Ma Anna Gaid Trévou aggiunge:
Oggi mi rendo conto che ho dovuto attraversare questa malattia, accettarla, godermi la vita. Sì, la malattia mi ha aperto gli occhi.
E continua: Ho la fortuna di avere un compagno felice, che dà colore alla vita. Due adorabili gazzelle, che me lo hanno insegnato assaporare la felicitàche prima per me era una parolaccia, veri amici. La possibilità di vivere a Brest. »
A 49 anni, ripensando al suo passato, si rende conto che, per tutta la vita, è stata “ Anna dalle mille sfaccettature . Nella mia giovinezza ero falsamente felice, un pagliaccio tristema anche un confidente, che te lo permettenon prenderti cura di te stessocome la badante poco curata. »
Le parole dello psicosociologo Jacques Salomé ( “Non sono sempre responsabile di ciò che mi accade, ma sono sempre responsabile di ciò che ne faccio”), risuonò dentro di lei.
Anna Gaid Trévou quindi le asciugò le lacrimeha smesso di interpretarsi come una vittima, ha preso in mano la propria vita. indulgereriflessologia. Inizialmente per lei, poi con la formazione in questa disciplina terapeutica, che pratica oggi dopo essere stata assistente scolastica e colf.
Ho capito subito che la riflessologia era ciò di cui avevo bisogno. Avevo già un senso cinestetico molto sviluppato, sono molto tattile, ho bisogno di toccare le cose.
“E per praticare la riflessologia plantare non servono gli occhi ma le mani Ascoltare . »
“La malattia mi ha reso felice”
Anna Gaid Trévou ci assicura: lei ri-vit.“Mi sposto a piedi, amo camminare, ma anche con autobus e tram nella mia città. Vado spesso a Stang-Alar per riposare i miei sensi, per regalare loro la natura, le piante, gli uccelli… I prenditi il tempo. Non posso più correre fisicamente, non corro più dietro al tempo. Prima che fossi a scosso dal barattoloè finita. Non ho più paura dell’esistenza. »
Lei afferma:
La malattia mi ha reso felice.
E aggiunge: “Se il mio deficit visivo può smettere di progredire, per me va bene. Mi do i mezzi. Se la situazione continuerà a peggiorare, continuerà. »
Le piacerebbe anche scrivere un libro. “Ho sempre desiderato farlo, non ho mai fatto il grande passo. Perché siamo spesso dentro autocensuraabbiamo alzato delle barriere. Lì ne ho fatti esplodere molti, quindi…” Sarebbe così finzione“ma con un buon bagaglio di esperienza. Adoro le parole. »
E Anna Gaid Trévou conclude: “Dobbiamo sublimare l’handicap per renderlo un punto di forzauna risorsa. Questo è quello che ho implementato. » Dopo un lungo viaggio, «un conteggio. Ho avuto a lungo paura del giudizio degli altri, del mio aspetto esteriore. Non ho più paura, lo sono diventato completamenteattrice della mia storia di vita. Per me e per i miei. »
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