Identificazione dei disturbi dello sviluppo neurologico nei bambini ora sancita dalla legge
I disturbi dello sviluppo neurologico comprendono disturbi dello sviluppo intellettuale, disturbi dello spettro autistico, disturbi del linguaggio orale (comprensione e/o espressione), disprassia (disturbo della coordinazione con difficoltà motorie, talvolta associato a disgrafia), disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività (ADHD), disturbi dell’apprendimento noti come disturbi DYS (dislessia-disortografia, discalculia) e tic, inclusa la sindrome da tic. Gilles de la Tourette. Questi disturbi sono spesso associati tra loro, in quasi i due terzi dei casi.
UUn piccoletto, appena 3 anni, che corre ovunque. Non riesce a sedersi al tavolo dietro il quale l’infermiera sta paziente, si gira sulla sedia, prende un libro, lo lancia, un giocattolo, lancia anche quello. Salire, calpestare, calpestare. Un bambino, cosa? Certamente, ma un bambino che non riesce a controllare la sua attenzione, che sembra non fermare nulla e il cui sguardo è sempre attratto da qualcosa.
Eccoci nel cuore dell’unità del Centro di riferimento per il deficit di attenzione e l’iperattività (Credah) dell’ospedale Charles-Perrens di Bordeaux, nel bel mezzo di una consultazione sulla piattaforma di coordinamento e orientamento infantile da 0 a 6 anni. Sono accolti tutti i bambini che presentano segni premonitori di disturbi del neurosviluppo. Le cifre relative al disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività (ADHD) sono impressionanti: in Francia ne soffre tra il 3 e il 5% dei bambini, ovvero uno o due per classe. E il 3% degli adulti è portatore di tale disturbo ed è sottodiagnosticato.
Thierry DAVID / SO
L’équipe medica del Credah (Centro di riferimento per il deficit di attenzione e l’iperattività) dell’ospedale Charles-Perrens di Bordeaux. Seduta a sinistra, la dottoressa Erica Martins, capo del dipartimento.
Tuttavia, nel servizio Charles-Perrens, la coda attiva ruota attorno a 750 casi all’anno solo per la Gironda. Considerando il numero di casi con cui si confronta in Gironda e in altri dipartimenti meno dotati di risorse, il professor Manuel Bouvard, psichiatra infantile, capo della divisione di psichiatria infantile e dell’adolescenza, si orienta maggiormente verso la fascia alta.
“Conosciamo descrizioni di disturbi dell’attenzione negli individui sin dal 19° secoloe secolo, racconta, ma la scienza ha accettato di introdurre questo termine ADHD negli anni ’80. La scuola è un luogo di risonanza, ma i genitori spesso se ne rendono conto prima di affrontare bambini che hanno difficoltà a seguire le istruzioni educative o a concentrarsi su un’attività semplice. Dicono di non avere le istruzioni. A scuola i bambini subiscono punizioni, possono essere esclusi, incompresi, il che genera sofferenza, ma la sofferenza è anche dalla parte dei genitori esausti o degli insegnanti non sufficientemente formati. »
Non dimenticare il burnout dei genitori
Dal 2016, l’unità Charles-Perrens è stata la prima – e unica in Francia – ad essere etichettata come centro di riferimento. Guidato dalla dottoressa Erica Martins, psichiatra infantile, c’è un team di infermieri, logopedisti, terapisti occupazionali e psicologi. “Riceviamo casi complessi qui sottoposti da medici di medicina generale e pediatri per un parere”, spiega il dottor Martins. Principalmente bambini ma anche adolescenti e, sempre più, adulti. Siamo un centro di riferimento, quindi autorizzato a supportare le squadre dei reparti e valutare con loro determinate situazioni. Abbiamo aperto piattaforme con diversi sistemi di assistenza che includono gruppi di educazione terapeutica. »
“I nostri strumenti sono progrediti, la conoscenza dei disturbi si è evoluta in modo significativo, siamo finalmente andati oltre le lotte interne sull’origine di questi disturbi dello sviluppo neurologico”
All’interno di queste “piattaforme”, i team lavorano su strategie che permettono di identificare non solo le difficoltà incontrate dai pazienti, ma soprattutto i loro punti di forza. “È facendo affidamento sulle proprie risorse che queste persone potranno avere risposte sociali adeguate”, continua Erica Martins. Ogni sei mesi il loro piano assistenziale viene rivalutato, anche con sessioni di auto-riaffermazione. »
I genitori non sono esclusi: anche loro partecipano a programmi di formazione sulle competenze genitoriali, il cui obiettivo è fornire loro alcuni strumenti di comprensione e di azione. “Anche loro soffrono”, nota il medico, “sfiniti, indifesi. Dobbiamo aiutarli a ritrovare una buona opinione di se stessi. Si sentono un fallimento. »
«Ex, ex, ex»
Il professor Bouvard, da parte sua, ricorda quanto sia allarmante la situazione sanitaria in termini di salute mentale. Corrèze e Creuse non hanno più psichiatri infantili. Alcuni dipartimenti sono impotenti: “quando ci sono le vacanze scolastiche nelle squadre, è catastrofico”, si lamenta.
L’accesso alle cure specialistiche è diventato problematico dati i dati demografici medici. “I nostri strumenti sono progrediti, la conoscenza dei disturbi si è evoluta in modo significativo, siamo finalmente usciti dalle lotte interne sull’origine di questi disturbi dello sviluppo neurologico”, afferma il professor Bouvard. Ora sappiamo che le cause sono multifattoriali, sia genetiche che ambientali. Le ultime raccomandazioni dell’HAS [Haute Autorité de santé, NDLR]pubblicati lo scorso settembre, sono definitivi. Si tratta di formazione: formare gli insegnanti, formare gli operatori sanitari, tutti quanti. Per individuare meglio. L’ADHD è finalmente entrato nelle politiche sanitarie. »
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