Paul Clarard, bambino di 4 anni di Dinard, sarà uno degli ambasciatori del Telethon 2024 che si svolgerà il 29 e 30 novembre. Il bambino ha l'epidermolisi bollosa. Una malattia rara per la quale non esiste ancora una cura. I suoi genitori testimoniano per aiutare la ricerca ad andare avanti.
E' la storia di un bambino di 4 anni. Ha un grande sorriso, gioca con le macchinine, ride quando diciamo “prout!” “. Come tutti i ragazzi, a volte tiene il broncio. Ma il più delle volte si gode la vita al massimo. E questo nonostante una quotidianità costellata di insidie sin dalla sua nascita.
“Paul soffre di epidermolisi bollosa (EB). È una malattia che colpisce la pelle e può assumere diverse forme.informa la madre, Marie Epinette, 38 anni. I primi sintomi sono comparsi poche settimane dopo il suo primo pianto, ma ci è voluto più di un mese per formulare la diagnosi presso l'Ospedale Sud di Rennes.
Malattia delle farfalle
La malattia è troppo rara per poter essere curata nella capitale bretone. La famiglia dovrà poi rivolgersi ad uno dei due centri specializzati che esistono in Francia. “È stato allora che ci siamo resi conto che la cosa era molto seria. Per prima cosa siamo andati all'ospedale Necker di Parigi. Ora Paul è seguito all'ospedale Archet di Nizza. »
L’epidermolisi bollosa è anche chiamata “malattia della farfalla”. Un soprannome che nasconde una triste realtà. “La pelle è fragile come le ali di una farfallaspiega l'associazione Debra che riunisce e sostiene pazienti e genitori di pazienti affetti da epidermolisi bollosa. Le azioni quotidiane come camminare o mangiare possono essere estremamente dolorose. Le forme gravi di epidermolisi bollosa possono essere paragonate a gravi ustioni, solo che finiamo per curare un'ustione, mentre fino ad oggi non abbiamo curato la malattia che colpisce Paolo. »
Ritorno a Dinard (Ille-et-Vilaine) dove vivono Marie Epinette, Hugo Clarard – il papà – e Paul. Il bambino è giocoso, curioso ma ha una spada di Damocle che pende su di lui. “Il limite è il dolore. Come altre persone affette da questa malattia, ha una soglia di tolleranza al dolore che non possiamo immaginare. » Sotto i suoi vestiti, solo le numerose medicazioni danno un'idea delle complicazioni che l'epidermolisi bollosa comporta sulla vita di tutti i giorni.
Nel soggiorno, il ragazzo mise il broncio. “Non mi piace che si parli dei miei disturbi. Non è giusto”confida. “Ci vuole tempo. Capirai»rassicura sua madre.
“Tutta la nostra vita è stata sconvolta”
Dopo la malattia, la coppia ha trovato il tempo per aprirsi agli altri. “Quando Paul era piccolo, le infermiere venivano tutti i giorni a fare le medicazioni. Ci sono appuntamenti e visite mediche. Anche le operazioni. Sono molte informazioni. È uno tsunami. Tutta la nostra vita è stata sconvolta. »
Quando Paul spense tre candeline, Mary lo fu “alla fine”. La coppia si è unita all'associazione Debra. “Avevamo bisogno di aiuto”. Parlare, “questo ha permesso di sdrammatizzare la situazione, di proiettarsi”. Accetta anche consigli per andare avanti.
Ambasciatore Telethon 2024
Nel 2023 è stata organizzata una festa per Paul nella scuola materna. Un primo passo per permettere ai genitori di sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia. Pochi mesi dopo, la coppia si rivolgerà a tutta la Francia. E per una buona ragione, Paul è uno dei sei ambasciatori di Telethon 2024.
La posta in gioco è alta. “Al momento non esiste alcuna cura. Se ci mobilitiamo è per aiutare la ricerca. Vogliamo che nostro figlio possa vivere normalmente. » Dall’altra parte dell’Atlantico, i ricercatori americani stanno lavorando a una terapia genica che potrebbe migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da epidermolisi bollosa. Ma c’è ancora molta strada da fare.
“Se è in corso una vera rivoluzione in medicina, il 95% delle 6.000-8.000 malattie rare rimarranno senza curericordano gli organizzatori di Telethon. Per Paul, e per gli altri pazienti, c’è urgente bisogno di trovare una cura! Il vostro sostegno è fondamentale, insieme, continuiamo a lottare per ottenere nuove vittorie. Contiamo su di voi il 29 e 30 novembre! »
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