Guy Ballandras, 77 anni, soffre di amiloidosi. Racconta come si è preso cura di lui.
Come sei venuto a conoscenza della tua malattia? Io, che ero piuttosto sportiva, ho fatto molto ciclismo, ma ho dovuto prendermi una pausa dopo un’operazione al piede lo scorso dicembre. Fu allora che mia moglie notò che ero stanco e senza fiato. Dopo una visita dal cardiologo e diversi esami, è stata fatta la diagnosi. Non sapevo di questa malattia.
Come hai vissuto questa esperienza? È stato comunque un colpo alla testa. Senza diagnosi e trattamento, la mia aspettativa di vita sarebbe di due o tre anni. Soffro di amiloidosi da transtiretina che non è genetica, ma legata all’invecchiamento. Sapevo di non essere più molto giovane ma lì… ( ridere ). Prendo questo famoso farmaco il cui prezzo, ci viene detto, è molto caro e coperto. Per il momento non ho effetti, né in termini di miglioramento né di peggioramento, perché sono solo sei mesi di cura, ma non mi sento peggio. Ciò preserva la mia salute. Sono tornato in bici, sicuramente elettrica, e faccio giardinaggio.
Hai seguito il primo ciclo di workshop. Cosa ne pensi? Ho davvero apprezzato questi momenti di discussione.
La squadra è fantastica e ci sentiamo davvero supportati. Le persone sono competenti, cordiali e attente. Abbiamo fiducia.
Ho particolarmente apprezzato la tavola rotonda dove ogni paziente ha potuto condividere le proprie sensazioni. Dal punto di vista alimentare, ci è stata ricordata l’importanza di limitare il sale, ma non di vietarlo. Addio burro salato e fior di sale a tavola! Ma la cosa principale è questa: la malattia non è progredita!
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