Per i genitori di bambini con ADHD, la lotta fino alla diagnosi è segnata da “anni di colpa”

ADHD- “Nostro figlio si muoveva costantemente e faceva grandi capricci. Quindi, quando è arrivato nella sezione principale dell’asilo, la sua insegnante ci ha consigliato di consultarci. » Ciò che Céline racconta del viaggio di suo figlio, che ora ha 10 anni, è stato sperimentato da molti genitori il cui bambino soffre di disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività (ADHD). Secondo l’Alta Autorità della Sanità (HAS), tra il 3,5 e il 5% dei bambini che vivono in Francia sono affetti da questo disturbo.

Poco conosciuto dal grande pubblico, l’ADHD gode da tempo di una cattiva reputazione. Proprio come i bambini con questo disturbo dello sviluppo neurologico, a cui le etichette di “piccoli mostri”, “rumoroso”, “turbolento” O “mal educato” erano spesso uniti insieme. “Sono bambini impulsivi, che si muovono molto, che hanno notevoli problemi di concentrazione, ai quali le istruzioni devono essere ripetute più volte…”conferma Naoual Massaoui, che lavora come infermiera nel programma “Vivere meglio con il disturbo da deficit di attenzione e iperattività” presso l’Ospedale universitario di Montpellier. “Per i loro genitori è estremamente faticoso, richiede molte energie. »

Un disturbo poco conosciuto e mal diagnosticato

Gestire l’ADHD dei loro figli è ancora più difficile per loro in quanto devono anche fare i conti con gli sguardi accusatori degli insegnanti e delle persone a loro vicine. “Abbiamo vissuto anni in cui ci siamo sentiti in colpa per la nostra genitorialità”confessa Céline. Sebbene anche a sua figlia di otto anni sia stato diagnosticato l’ADHD, è stato il disturbo di suo figlio a procurarle la maggior colpa. All’epoca il bambino aveva tre anni e aveva appena iniziato la scuola materna. “A me e mio marito è stato fatto capire che non sapevamo come gestire nostro figlio, che non sapevamo come educarlo. Anche gli altri genitori ci hanno rimproverato perché picchiava e mordeva. »

“Ci sentiamo incompetenti e impotenti”dice Amelia. Per quanto riguarda il suo primo figlio, che oggi ha sedici anni, ricorda che allora non gli fu offerta alcuna soluzione. “Mi ha fatto capire che era difficile in classe, ma quando ho chiesto alla sua insegnante cosa potevo fare sono rimasta senza risposta perché per lei non costituiva un disturbo. »

La liberazione arrivò quando uno psichiatra infantile identificò che la totale mancanza di produzione scritta di suo figlio maggiore a scuola non era dovuta a una mancanza di motivazione. “Per sei anni, il rifiuto di riconoscere l’ADHD di mio figlio ci ha messo in pericolo. Prima della diagnosi pensavo addirittura che non sarebbe arrivato alla fine del college”sbottò la madre. “Abbiamo visto uno psichiatra infantile al PMI, due psicologi che dicono di essere specializzati in disturbi del neurosviluppo e che hanno completamente mancato il punto”spiega dettagliatamente Céline per raccontare questo divagare diagnostico.

“Per molto tempo l’ADHD è rimasto sottodiagnosticato perché poco compreso dagli operatori sanitari”spiega la dottoressa Julie Majorel, psichiatra infantile e coordinatrice del programma “Vivere meglio con l’ADHD” presso l’Ospedale universitario di Montpellier. Negli ultimi anni il medico ha tuttavia notato miglioramenti nelle cure grazie, in particolare, a “agli ultimi piani sanitari del governo sui disturbi del neurosviluppo”. Anche le ultime raccomandazioni emanate dall’HAS a settembre attestano un migliore riconoscimento di questo disturbo.

Falsi guai e “cattivi genitori”

Tuttavia, ciò non impedisce che idee preconcette sull’ADHD persistano nel dibattito pubblico. E i detrattori di questo disordine hanno trovato nella persona di Caroline Goldman una portavoce d’elezione. Nei suoi libri come nella rubrica su cui scriveva FranciaInter l’anno scorso, lo psicologo infantile dei media è andato contro la letteratura scientifica affermando che l’ADHD sarebbe una parola “totalizzatore” utilizzato dai genitori per giustificare il comportamento distruttivo del figlio, ma anche “un’invenzione dei laboratori farmaceutici »per vendere un trattamento farmacologico, il metilfenidato.

Céline, che ha consultato un primo psicologo «pro-Caroline Goldman» quando suo figlio aveva cinque anni, testimonia i risultati “catastrofico” di questo approccio. “Ci ha detto che non sapevamo come dargli dei limiti, che dovevamo essere più severi isolandolo nella sua stanza al minimo comportamento scorretto. Abbiamo attraversato l’inferno”spiega la madre, che si è trovata a dover affrontare questo tipo di discorsi anche nella sua cerchia familiare. “I miei genitori hanno avuto parole molto dure riguardo al modo in cui abbiamo allevato i nostri figli. » Per evitare di sentirsi giudicata, ha preferito tagliare i ponti con loro due anni fa. “Facciamo il meglio che possiamo, ci impegniamo a farli crescere con valori e non è sentendoci in colpa che avremo più successo. »

“Con il trattamento siamo rimasti soli”

Per queste due famiglie la diagnosi e ciò che comporta (riconoscimento del disturbo presso il centro dipartimentale per disabili, sistemazione in classe e trattamento farmacologico) è stata vissuta come un vero sollievo. “Ciò ha permesso di spiegare il suo comportamento, di normalizzare i rapporti con gli insegnanti”dice Amélie. “ Con il trattamento siamo rimasti soli, siamo stati finalmente considerati dei buoni genitori”, aggiunge Celine.

Le cure hanno salvato la vita anche ai bambini. “Mio figlio dice che prima della diagnosi non aveva ricordi felici”sussurra Amélie, mentre Céline sostiene che anche la sua lo ha fatto “ha sofferto enormemente” delle conseguenze del suo ADHD. “Questo è ciò che ci ha fatto desiderare di combattere come genitori. » Per aiutare altre famiglie come loro, le due madri sono ora volontarie all’interno dell’associazione HyperSupers, che si batte per un migliore accesso alle cure per i bambini con ADHD e offre spazi di incontro tra genitori.

Questi ultimi possono anche effettuare scambi all’interno di strutture specializzate, come il programma sviluppato presso l’Ospedale Universitario di Montpellier. Come sottolinea Naoual Massaoui, questa condivisione di esperienze non è solo fondamentale per farli uscire dal loro isolamento, ma è anche utile per condividere buone pratiche. Cosa che Céline conferma. “Per molto tempo abbiamo avuto l’impressione che solo nostro figlio avesse un problema e che noi fossimo gli unici genitori a non sapere come gestirlo. Trovare altre famiglie come la nostra è stato un vero conforto. »

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