Il medico palpa l’addome di una donna utilizzando le mani e esercitando una pressione costante. Medico del pronto soccorso che palpa l’addome di una donna utilizzando le mani e esercitando una pressione costante. modello rilasciato
Cifre chiave:
- Nel 2022, il 24% delle donne affette da endometriosi viene ricoverato in ospedale per diversi giorni, rispetto al 4% delle altre donne
- Nel 2022 il 25% delle donne affette da endometriosi non era in grado di lavorare, rispetto al 13% delle altre donne
Le Mutualités Chrétiennes hanno calcolato l’importo della fattura dei pazienti, cosa che non era mai stata fatta in passato. Questo rappresenta il costo in media 641 euro all’anno per un paziente, ma per alcuni pazienti la cifra può arrivare fino a 4.700 euro. Alcuni i pazienti possono vedere più di 12 ginecologi nell’ambito del percorso diagnostico e terapeutico. « Non ci rendiamo conto di cosa significhi per a paziente dover lottare per una diagnosi o dover cercare un nuovo consiglio medico quando i loro sintomi non vengono ascoltati. Il problema dell’endometriosi è molto costoso e molto discriminatorio. C’è il consumo di oppioidi interpellante »punta Elisa Derroitte, vicepresidente della Mutualità Cristiana.
L’endometriosi colpisce circa il 10% delle donne in età fertile, ovvero circa 200 milioni di donne in tutto il mondo. Tuttavia, questa malattia colpisce profondamente la vita delle donne che ne soffrono. I tempi diagnostici sono spesso molto lunghi, il che prolunga la sofferenza dei pazienti. La malattia può causare depressione, ansia e altri disturbi di salute mentale che influiscono sull’istruzione o sulla vita professionale di queste donne. L’endometriosi può portare a interventi chirurgici ripetuti, difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane e persino alla perdita del lavoro. I pazienti sostengono costi sanitari significativi, spesso non coperti dai meccanismi di protezione finanziaria.
Tra i 4 e i 12 anni di sofferenza prima della diagnosi
Dietro questa immagine aleggia la convinzione che sia normale quando si è donne avere il ciclo mestruale resta tenace. Di conseguenza, il tempo che intercorre tra l’esordio della malattia, talvolta nell’adolescenza, e il suo trattamento rimane diversi anni. In Belgio, questo periodo è in media di 4-5 anni. Ma varia a seconda dell’età del paziente: i sintomi compaiono nell’adolescenza, la causa del dolore viene individuata più tardi, in media 12 anni dopo la loro comparsa. L’endometriosi viene diagnosticata più spesso quando provoca problemi di infertilità, dato che il dolore pelvico è poco preso in considerazione sia dalle pazienti, che lo hanno interiorizzato come “normale”, sia dalla classe medica.
L’endometriosi può infatti causare problemi di fertilità e molte donne colpite ricorrono alla procreazione medicalmente assistita. Lo studio MC mostra che tra il 2017 e il 2023, il 19% delle donne con endometriosi in Belgio ha utilizzato la PMA, rispetto solo al 3% delle donne nella popolazione generale.L’endometriosi è una malattia complessa le cui cause esatte non sono del tutto chiare. Alcuni studi suggeriscono che i fattori genetici possono influenzare lo sviluppo dell’endometriosi. Gli estrogeni svolgono un ruolo importante nello sviluppo dell’endometriosi. Nel complesso, sebbene esistano diverse teorie sull’origine dell’endometriosi, nessuna è stata ancora confermata in modo definitivo. In termini di trattamento, attualmente non esiste alcun trattamento in grado di curare in modo permanente l’endometriosi. I trattamenti mirano a ridurre il dolore e migliorare la fertilità.
Disuguaglianze di accesso socioeconomico e razziale
Nel frattempo, le donne razzializzate hanno un accesso più difficile alle cure. Il riconoscimento del dolore è particolarmente problematico per le donne appartenenti a minoranze “considerate narratrici meno affidabili delle donne bianche” (!) o perché hanno un accesso meno facile all’assistenza sanitaria. Questa realtà è stata comunque evidenziata negli Stati Uniti. L’endometriosi viene quindi spesso percepita come una “malattia delle donne bianche orientate alla carriera”, una costruzione storica che presuppone che la malattia colpisca soprattutto le donne che hanno ritardato la nascita dei figli. Non è questo il caso.
“Per quanto riguarda il Belgio, vediamo in ogni caso che le donne sono avvantaggiate dal punto di vista socioeconomico ont accedere più spesso alle cure. Anche noi quindi abbiamo un problema di discriminazione,spiega Elise Derroitte, vicepresidente della Mutualité Chrétienne. Ci rendiamo conto di quanto le donne e gli uomini non siano trattati allo stesso modo dalla medicina. Lo vediamo, ad esempio, nel consumo di antidepressivi. Se un uomo ha dei disturbi, gli daremo degli antidolorifici e ad una donna gli antidepressivi. C’è una proiezione del motivo per cui c’è un reclamo. Per l’endometriosi, finché ti fa male lo stomaco, non andiamo più in profondità. E poi, quando hai trent’anni e inizi ad avere problemi di fertilità, facciamo analisi più approfondite. È vero che questo, per noi, è davvero un problema. Vediamo che questo è un gruppo che ha più incapacità lavorativa, più ricorso ad altri operatori come lo psicologo, il dietista, il gastroenterologo. »
Tutto resta da fare, soprattutto sul versante francofono
Il Parlamento federale belga ha adottato una risoluzione sull’endometriosi nell’aprile 2023, seguita da proposte simili nel Parlamento fiammingo. Ma concretamente, e ancor più da parte francofona, resta quasi tutto da fare. Lo studio di Mutualités Chrétiennes rivela che nel nostro Paese non esiste un questionario di screening validato comunemente utilizzato dagli operatori sanitari per chiedere alle donne riguardo ai loro dolori mestruali. Anche il fatto che gli operatori sanitari non siano sufficientemente formati sull’argomento crea ostacoli significativi. Le mutue chiedono che vengano adottate misure creando cliniche specializzate che consentirebbe cure multidisciplinari e rimborso delle cure che possono essere costose e che ricadono sulle donne. “Non è un problema da poco. La sensibilizzazione di tutti permetterebbe di comprendere meglio alcune incapacità lavorative di una persona sofferente, di offrire una migliore supervisione e un migliore coordinamento delle cure necessarie. Il nostro studio è il primo a oggettivare i percorsi dei pazienties, il costo della loro malattia e quello che fanno consumare davvero come medicina”, conclude Elisa Derroite.
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