Residente nel Doubs, Louis ha accompagnato la madre, affetta da Alzheimer, dalla diagnosi fino alla morte. In occasione della giornata di prevenzione contro questa malattia, il 21 settembre 2024, ripercorre le difficoltà e la bellezza del ruolo di assistente familiare.
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Ci è voluto del tempo, e per riprendere la sua vecchia vita, per comprendere appieno il ruolo di badante. Per otto anni, Louis ha accompagnato la madre nella sua lotta contro l’Alzheimer, una malattia che colpisce una persona su quattro con più di 80 anni.
Tre anni dopo la sua morte, afferma che come assistente familiare, “lo diventiamo gradualmente senza rendercene conto”. Inizia con “l’amministrativo”Poi “le gare”. E spesso finisce, come è successo a lei, con visite quotidiane a domicilio prima del ricovero in una casa di cura.
Sebbene non sentisse necessariamente che la sua disponibilità verso gli altri stava diminuendo in quel momento, ora è consapevole di aver avuto “due vite” durante questo periodo, il suo e quello del caregiver. Il secondo aveva gradualmente rosicchiato il primo.
Il tuo obiettivo rimane lo stesso: mantenere l’autonomia della persona. Ma il tuo fardello diventa solo più pesante.
Louis, ex assistente familiare di una persona affetta da Alzheimer
La cosa più difficile per lui, a pensarci bene, è stata “Forse” vedere la persona perdersi gradualmente, fare una “lutto bianco” : quello di una persona cara che è ancora viva. E accettare che “Più lo fai, peggio sarà” Tuttavia.
Gli hanno parlato di associazioni, gruppi di supporto e persino di aiuti finanziari. Ma nel calore del momento, “Non sempre riusciamo a trovare il tempo per andarci”.
Ritiene quindi che si debba imporre un supporto psicologico ai caregiver. Che quando viene annunciata la diagnosi, gli operatori sanitari non debbano solo avvertire il paziente, ma anche i suoi cari di ciò che tutti quanti stanno attraversando insieme.
Il suo consiglio, se proprio dovesse darne uno, sarebbe di sapere “impostare limiti”. Dire a se stessi che “Se non fai tutto tu, lo faranno gli altri per te”.
Viveva molto vicino a sua madre ma era consapevole che“essere lontano”È “essere utile in un altro modo”. Anche la comunicazione con i familiari gli sembra una delle chiavi. Perché chi è più lontano può “intervenire” invece di coloro che vivono da vicino la malattia, ma non sono più in grado di proteggersi.
A volte si rammarica, “essere arrabbiato” contro sua madre perché “non accettava che lei sarebbe scomparsa”. Tuttavia mette le cose in prospettiva. Scopre che “Si parla molto di vincoli” che il compito provoca, poco “tanto più ti dà”. Per quanto riguarda lui, il ruolo di badante al 100% lo ha certamente esaurito. Ma gli lascia la soddisfazione duratura di “essere stato lì come (lui) desiderava”.
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