A Saguenay-Lac-Saint-Jean, una persona su 475 è affetta da DM1 a causa dell’effetto del fondatore. Nel resto del mondo, solo una persona su 8.000 sviluppa la malattia.
Samar Muslemani è una studentessa di dottorato presso l’Università di Sherbrooke. (Tom Core/Il quotidiano)
Oltre a soffrire di debolezza muscolare, problemi di equilibrio e miotonia, le persone colpite soffrono di problemi cognitivi.
“Hanno difficoltà a organizzarsi e a svolgere le attività della vita quotidiana, come il budget, gli hobby o la cucina”, spiega il dottorando.
Lo scopo del suo progetto di ricerca è comprendere e documentare queste difficoltà, attingendo in particolare alle esperienze e alle percezioni delle persone colpite.
“Abbiamo partner pazienti che fanno parte del nostro gruppo di ricerca. Non c’è niente di più importante che una persona malata possa intervistare, ad esempio, altre persone malate”, ritiene l’appassionato.
Decostruire i pregiudizi
Le persone con DM1 affrontano anche lo stigma a causa del rilassamento dei muscoli facciali e della difficoltà a svolgere le attività quotidiane.
“Dico spesso che sono loro i non amati del CLSC. È percepita come pigrizia, anche se si tratta di un blocco cognitivo», sottolinea la ricercatrice di Chicoutimi.
I partner dei pazienti partecipano attivamente al progetto di ricerca di Samar Muslemani. (Tom Core/Il quotidiano)
Samar Muslemani incontra le famiglie delle persone colpite, direttamente nelle loro case, per aiutarle a comprendere la condizione del loro caro. Un approccio apprezzato dai pazienti.
“Una madre con un bambino affetto dalla malattia aveva un problema con gli altri figli che avevano difficoltà a capire perché il loro fratello fosse meno coinvolto nelle attività quotidiane. Mi ha richiamato più tardi per chiedermi di tornare e spiegarlo ai suoi figli!”, dice.
Borsa di studio per le donne nella scienza
L’eccezionale lavoro di Samar Muslemani gli ha permesso di vincere una borsa di studio di 5.000 dollari dedicata ai giovani talenti offerta da L’Oréal-UNESCO per le donne e la scienza. Solo cinque donne hanno ricevuto questo onore il mese scorso, tra le 9.000 domande ricevute.
Il gala si è svolto il 24 novembre presso l’ambasciata francese a Ottawa. (L’Oréal Canada)
“È una causa che mi sta a cuore. Ci sono ancora disuguaglianze per le donne nella scienza. Molte donne studiano scienze, ma quelle che occupano una posizione di leadership sono poche”.
Il terapista occupazionale è anche felice di aver potuto promuovere su scala nazionale le malattie genetiche rare, un campo ancora troppo poco conosciuto.
La salute della pelle
I suoi genitori gli hanno trasmesso la passione per il settore sanitario. (Tom Core/Il quotidiano)
Dietro Samar Muslemani si nasconde una straordinaria storia familiare. Entrambi i suoi genitori hanno studiato medicina e hanno lasciato il Libano per stabilirsi a Saguenay-Lac-Saint, prima della sua nascita.
“Negli anni ’80, durante la guerra civile, mio padre aveva un accordo con l’URSS per studiare medicina in Russia dopo aver studiato medicina in arabo. Poi ha dovuto ripetere qui la medicina in francese”, racconta il dottorando.
Il medico di famiglia è appena andato in pensione. Sua figlia, a sua volta, cambierà la vita dei pazienti.
