Dal vivo a Lacanau, al forum sulle malattie neurodegenerative, il professor François Tison ha sostituito il camice bianco con la giacca di pelle “la vicinanza con i pazienti e gli operatori sanitari è parte integrante del mio approccio di medico”
Thierry David / SO
ll professore di neurologia all’ospedale universitario di Bordeaux, François Tison, ricercatore in malattie neuroevolutive, si è tolto il camice bianco e lo ha scambiato con una giacca di pelle e un maglione da marinaio. Attorno a lui, l’équipe del Centro risorse per le neuroscienze del CHU, quello dell’Istituto di medicina integrativa e complementare (IMIC) ha disposto su un normale tavolo un’intera scorta di volantini da distribuire ai pazienti, ai loro cari e agli operatori sanitari. Eccoci, a 50 chilometri dal nocciolo del reattore, quindi da Bordeaux, nel municipio di Lacanau. Più di un centinaio di persone hanno partecipato al primo forum organizzato dal centro risorse territoriale Nord Bassin Océan Pavillon Mutualité. E qui puoi chiacchierare con il professor Tison senza fissare appuntamento con due mesi di anticipo.
“Stiamo creando questi forum che consentono ai pazienti, agli operatori sanitari e agli operatori sanitari di incontrarsi in un contesto più diretto e di fornire le loro conoscenze con strumenti che non conoscono”, spiega Sébastien Alles, responsabile del centro medico della Mutualità Sociale. »
Chiede aiuto
Questo giovedì, ad esempio, oltre alle spiegazioni mediche su patologie come il Parkinson, l’Alzheimer, la sclerosi multipla, le malattie a corpi di Lewy, il pubblico è stato informato sugli ultimi progressi terapeutici, soprattutto non farmacologici. Inoltre, questa iniziativa ha permesso anche incontri incrociati, scambi di esperienze, domande e tante risposte.
Così questa signora, il cui marito soffre di disturbi cognitivi e che continua a negare: “Come posso farlo”, ha chiesto, “vedo che sta gradualmente perdendo la sua capacità di memoria, e anche che fa cose stupide. Come posso convincerlo ad accettare di dover consultare? Chi devo contattare? » Vere e proprie grida di aiuto. Risposta di Sara El Alaoui, una dei medici responsabili dell’équipe di autonomia del dipartimento: “Non spetta a te dirgli, o anche solo insinuare, che è malato. Il medico curante è il miglior punto di ingresso per condurlo verso la diagnosi. » Alla moglie preoccupata è stato consegnato un elenco di centri di consultazione della memoria.
“Lasciami in pace, Parkinson!” »
Le testimonianze si sono così moltiplicate. Così Gérard Baud, relatore del pomeriggio e membro dell’associazione Vivere e lavorare con il Parkinson, non ha esitato a condividere la propria esperienza: “Io ho il Parkinson, ogni paziente ha la propria malattia, con sintomi diversi e il suo modo di conviverci. Ho deciso di lasciare stare la mia malattia, le parlo come se fosse un’altra persona. Gli ripeto: ”Lasciami in pace, Parkinson!”. Il mio modo di metterlo a distanza, pur accettandolo. »
Il professor Tison non se ne perde nemmeno uno, scopre con grande interesse tutte le domande dei parenti dei pazienti, dei caregiver, quelle dei pazienti stessi.
“Credo che raggiungere i pazienti sia parte del mio lavoro. L’uscita dall’ospedale può creare contesti di grande prossimità durante i quali possiamo rispondere a domande che non oserebbero porre nell’ambito di una consultazione”, assicura.
“Questi scambi”, continua, permettono a noi caregiver di misurare il modo in cui le persone convivono con la malattia, nel senso collettivo o sociale del termine, come si organizzano o si formano i legami attorno ai pazienti. L’accesso alle cure è complesso una volta lasciata la capitale. Vedi, a soli 50 chilometri da Bordeaux è già tutto più complicato. E anche per chi vive a Bordeaux la cosa è già diventata problematica. » Parla anche dell’importanza di promuovere questo tipo di rapporto “orizzontale” tra paziente-caregiver.
Meditazione, ipnosi… come saperlo
Tutti qui cercavano soluzioni, mezzi, terapie, sostegno. Certamente, il professor Tison, Chloé Lazeras, psicologa specializzata in malattie neurodegenerative, o Corinne Blancand, infermiera coordinatrice del centro risorse CHU hanno approfittato della piattaforma per decifrare i benefici della meditazione consapevole, dell’educazione terapeutica, degli interventi non farmacologici realizzati all’interno del Bordeaux Ospedale Universitario, su basi validate e valutate dalla scienza.
“Sono sopraffatto, schiacciato dalla responsabilità e dalla fatica. Cerco qualunque cosa possa aiutarci.”
Ma come fai a sapere a quale porta bussare? Odile veniva da un paese vicino, suo marito soffre del morbo di Parkinson e viene a chiedere al professor Tison: “Voglio conoscere i benefici di questi approcci terapeutici, per mio marito, diagnosticato sei anni fa, ma anche per me. Sono sopraffatto, schiacciato dalla responsabilità e dalla fatica. Sto cercando qualsiasi cosa che ci possa aiutare. » Dopo una live chat, partirà con tutti i contatti. I numeri giusti, gli indirizzi giusti. Consolato.
