Manon, 28 anni, convive da dodici anni con una malattia sconosciuta. Dall’età di 16 anni ad oggi, ha avuto diversi meningiomi e ha dovuto subire ben cinque operazioni al cervello che l’hanno lasciata epilettica.
Manon convive con la malattia da dodici anni. Sono passati anche dodici anni da quando sa veramente quale male la sta rodendo. Tutto è iniziato quando aveva 16 anni. “Era un mercoledì. Mi sono svegliato con un forte mal di testa. Il mio medico curante non capì cosa avevo e mi consigliò di recarmi il più presto possibile al pronto soccorso per fare una risonanza magnetica”, ricorda la giovane, oggi 28enne. Ci andò la settimana successiva. “La signora alla reception mi ha mandato a casa all’inizio… finché non mi sono letteralmente addormentata nella sala d’attesa dell’ospedale.”
Cinque operazioni in dieci anni
Vedendo la scena, un medico ha ordinato di effettuare una TAC su Manon. Ciò rivelerà una massa delle dimensioni di una pallina da golf contenuta nel lobo destro del suo cervello. Un tumore benigno altrimenti chiamato meningioma che, senza trattamento, si è infiammato. Di fronte all’emergenza è stato immediatamente programmato un intervento. Seguì una lunga riabilitazione. Ma Manon non era fuori pericolo. Tra i 16 ed i 28 anni la giovane venne operata cinque volte per tumori multipli. “Si tratta in media di un’operazione ogni due anni”, commenta. “Il neurochirurgo ha rimosso fino a otto tumori in una volta sola. Poi, nel 2022, mi disse che non poteva più operarmi, perché un ulteriore intervento avrebbe rischiato di danneggiare irreparabilmente la mia pelle. Non voleva correre il rischio che non guarissi più”. Essendo vietate le operazioni, nello stesso anno Manon si rivolse alla radioterapia. Il trattamento è durato due mesi tra novembre e dicembre.
Le malattie trovano un nome quando più persone presentano gli stessi sintomi. Tuttavia, sono l’unico sulla Terra ad aver avuto meningiomi ripetuti, senza spiegazione.
Da allora non sono comparsi nuovi tumori. La giovane però viene ancora seguita annualmente dai suoi medici, che ancora non le spiegano di cosa soffre. “Le malattie trovano un nome quando più persone presentano gli stessi sintomi. Tuttavia, sono l’unico sulla Terra ad aver avuto meningiomi ripetuti, senza spiegazione. Un campione del mio sangue è stato inviato negli Stati Uniti per trovare casi simili, ma nessuno è come me”, dice.
Difficile, per il momento, dire che per la giovane sia completamente fuori pericolo. Inoltre, gli interventi chirurgici a cui è stata sottoposta hanno provocato la formazione di zone epilettogene nel suo cervello. In altre parole, oltre a dover gestire eventuali nuovi meningiomi, è diventata epilettica.
Impara a convivere con l’inspiegabile
Fin dai primi mal di testa, non sono tanto le operazioni a essere difficili da sopportare per Manon, quanto piuttosto le loro conseguenze. “Vedendo queste cicatrici, aspettando che i miei capelli ricrescessero, è stato tutto molto difficile per l’adolescente che ero e per la giovane donna che stavo diventando”, ricorda. “Anche gli appuntamenti medici mensili e le operazioni ricorrenti complicavano la mia vita, impedendomi di frequentare adeguatamente le lezioni e privandomi di parte della mia istruzione”. Ma soprattutto quello che la giovane ha avuto più difficoltà sono stati i due mesi di radioterapia. “Ho incontrato medici che avevano perso ogni empatia, tutta l’umanità. Medici che hanno annunciato in modo del tutto naturale, come se fosse qualcosa di normale, che avrei perso i capelli e che mi hanno chiesto di smettere di lavorare durante il trattamento. Durante questo periodo mi sono arreso”.
Ogni mese trascorso senza crisi è una vittoria. Ogni risonanza magnetica eseguita senza tumore è un’altra. Mi ritengo fortunato a non essermi arreso e a continuare a lottare.
Come accennato in precedenza, da poco più di due anni nessun nuovo tumore è ricomparso nel cervello di Manon. Tuttavia, la sua vita non è tornata quella di una giovane donna senza problemi. A 28 anni è costretta ad accettare la sua condizione, sperando che nessun meningioma le rovini nuovamente la vita. Sta anche imparando a convivere con la sua epilessia. “Quando arriva una crisi rimango delusa, ma devo rialzarmi e non lasciarmi sconfiggere”, commenta. “Ogni mese che passa senza crisi è una vittoria. Ogni risonanza magnetica eseguita senza tumore è un’altra. Mi ritengo fortunato di non essermi arreso e di continuare a lottare, con o contro i medici, a seconda di quelli che incontro”.
Cosa fare se qualcuno ha un attacco epilettico?
Secondo Manon, quando assistiamo ad un attacco epilettico in una persona di cui si conosce la malattia, non è necessario chiamare il 112, basta semplicemente avere i riflessi giusti a seconda della situazione.
Sul suo sito web, la Lega belga francofona contro l’epilessia precisa che in caso di attacco senza convulsioni, i rischi di lesioni o di complicazioni respiratorie sono bassi. In una situazione del genere, è necessario essere presenti, garantire la sicurezza della persona epilettica limitandone i movimenti e tenendola lontana da qualsiasi situazione pericolosa (strada, scale, fuoco, coltelli, per esempio) e rassicurarla. Dopo la crisi, devi restare al fianco di questa persona, che potrebbe impiegare del tempo per riprendersi dalla crisi.
In caso di attacco epilettico con convulsioni, i riflessi dovrebbero essere simili al precedente. È necessario lasciare che la crisi faccia il suo corso, assicurandosi che i pericoli e il numero di persone intorno al paziente siano tenuti lontani. Poiché il rischio di lesioni è maggiore, è necessario prestare attenzione a garantire la sicurezza della persona in crisi posizionando un cuscino sotto la testa, togliendosi gli occhiali, allentando gli indumenti e allontanando oggetti pericolosi. Sarà poi opportuno rassicurare questa persona restando al suo fianco.
In entrambi i casi è importante adagiare sul fianco la persona epilettica che ha avuto una crisi. Questa è chiamata posizione di sicurezza laterale (PLS), che facilita la respirazione.
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