“Nella malattia di Parkinson, come in tante altre patologie progressive, ci troviamo infatti subito in una situazione palliativa, sottolinea il professor Marc Verny (ospedale Pitie-Salpêtrière, Parigi). I trattamenti migliorano i sintomi e la qualità della vita ma non sono curativi. È quindi necessario spiegare precocemente al paziente che il trattamento dovrà essere adattato con il progredire della malattia. » Ma la pianificazione anticipata delle cure non è sempre facile. Il piano terapeutico deve essere costantemente riesaminato con il paziente e chi lo circonda.
Dopo un certo numero di anni, l’evoluzione verso il peggioramento cognitivo e la comparsa di complicanze motorie segnano l’ingresso nella fase di declino della malattia ed è in questo momento che occorre associare senza indugio gli operatori sanitari palliativi. L’approccio multidisciplinare (neurologi, geriatri, équipe di cure palliative, farmacisti, ecc.) è il gold standard per le cure palliative sia per i pazienti che per coloro che li circondano.
« Un problema che incontriamo in percentuale significativa è che i pazienti con malattia di Parkinson in stadio avanzato si ritrovano in case di cura, pointe le Pr Verny. Come riescono le case di cura ad adattarsi ai bisogni di questi pazienti che hanno la particolarità di coniugare sia difficoltà motorie che cognitive con bisogni molto specifici? Un esempio interessante è quello della dottoressa Mélissa Tir (neurologa dell’ospedale universitario di Amiens) che ha creato un’équipe mobile di intervento nelle case di cura per malati di Parkinson. continuae Neuro-vicinoPerché. CQuesta squadra può intervenire per formare il personale e gestire eventuali cambiamenti terapeutici. È importante rispettare la regolarità dell’assunzione dei farmaci e la loro frequenza (spesso 4 dosi al giorno e talvolta di più).
Uno sviluppo imprevedibile
Un’altra difficoltà nel determinare quando affrontare il tema della fine della vita con il paziente e con le persone a lui vicine è, ovviamente, la difficile previsione del decorso della malattia.
« Possiamo tuttavia distinguere tra i pazienti con malattia di Parkinson che hanno iniziato la malattia prima dei 75 anni (giovani) e quelli con esordio tardivo (75 anni e oltre). Nei pazienti ad esordio giovanile, i disturbi evolvono per molti anni prima di raggiungere uno stadio di declino e le complicanze iniziali sono principalmente motorie. Nei pazienti con esordio tardivo, le complicanze motorie sono più rare. I disturbi cognitivi, invece, si manifestano più rapidamente e sono più gravi. sottolinea il professor Marc Verny. Con il progresso terapeutico oggi possiamo avere un’evoluzione della malattia nell’arco di vent’anni. È difficile prevedere l’esito del paziente. Le variazioni possono essere spiegate da comorbidità, gestione, trattamento precoce con L-dopa, ecc.
Trattamenti da adattare
“Quando si verifica una fase più complicata, è importante rivedere l’obiettivo terapeutico e talvolta ricorrere a un trattamento di seconda linea, come la stimolazione cerebrale profonda, nei soggetti giovani. Questi impianti tendono a diventare più rari dopo l’arrivo delle pompe di apomorfina e di levodopa intraintestinale. spiega il geriatra.
I disturbi della deglutizione nel fine vita impediscono l’assunzione di farmaci per via orale e deve essere evitata a tutti i costi la sospensione totale della dopaterapia. I pazienti migliorano con iniezioni sottocutanee di apomorfina (Apokinon), che aiuta a ridurre l’acinesia e l’ipertonia.
“I geriatri a volte sono riluttanti a prendersi cura di questi pazienti. Tuttavia, sono molto ben posizionati per gestire i disturbi non motori, che hanno un impatto significativo sulla qualità della vita (ipotensione ortostatica, costipazione, allucinazioni, depressione, disturbi cognitivi, ecc.)” conclude il professor Verny.
Intervista al professor Marc Verny (ospedale Pitie-Salpêtrière, Parigi)
