Il 29 e 30 novembre si svolgerà il Telethon 2024. Un evento nato negli anni ’80 che continua e permette di aiutare le famiglie a riunirsi. Quest’anno l’ambasciatore dell’evento è Paolo Crolardun piccolo Dinardais di 4 anni. In un servizio pubblicato dall’AFM Téléthon, sua madre Marie testimonia (fonte 1).
Una malattia genetica rara
Fin dalla nascita, Paul ha sofferto di epidermolisi bollosauna malattia genetica rara per la quale non esiste ancora una cura. “È una malattia così rara che sicuramente non sarà tale”, spiega Marie nel rapporto.
Secondo la Haute Autorité de Santé (HAS), l’epidermolisi bollosa è caratterizzata “da una fragilità localizzata o generalizzata della pelle e/o delle mucose” (fonte 2). Una malattia che si sviluppa in neonato O il bambino ma raramente negli adulti. Se la gravità varia da un bambino all’altro, “che varia da forme localizzate moderate A forme generalizzateacuto potenzialmente letale e particolarmente invalidante”, Paul Crolard ha una forma “grave”, confida la madre.
Pelle fragile come quella di una farfalla
“È un bambino farfalla, perché la sua pelle è fragile come le ali di una farfalla”, dice. Al minimo attrito, urto o colpo, la pelle si stacca e si forma…
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