Camille racconta il suo doppio trapianto di fegato e rene

Camille racconta il suo doppio trapianto di fegato e rene
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Prima di raggiungere la maggiore età, Camille Stephan aveva già trascorso più della metà della sua vita in ospedale: nata con una malattia genetica che le attacca fegato e reni, la giovane ha subito un doppio trapianto di organi a sette anni di intervallo: uno è arrivato da una persona anonima, deceduta, l’altra dal padre, molto vivo. Attraverso la sua storia desidera rendere omaggio ai suoi donatori e “dare forza” ad altri pazienti.

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Ricevente un doppio trapianto di fegato e rene a causa di una malattia genetica, Camille Stephan conduce una vita “quasi” normale. ©Marie-Dominique Lacour-JT

Nella segreteria di ginecologia dell’ospedale Rangueil (ospedale universitario di Tolosa), una giovane donna bionda, con gli occhi ridenti e la voce dolce, accoglie instancabilmente i pazienti. Niente, a quanto pare, lo differenzia dagli altri. Eppure, La vita di Camille Stephan è paragonabile ad un lungo percorso a ostacoli. All’età di tre mesi e mezzo, ricoverata d’urgenza con la febbre alta, ha subito un’emorragia interna tra le braccia della madre. Il verdetto è emesso: soffre di malattia policistica epatorenale, nome barbaro di una malattia genetica rara e grave che le distrugge fegato e reni.

Durante tutta la sua infanzia, Camille “alternava la scuola e l’ospedale” e trascorreva tanto tempo nell’una quanto nell’altro. Contro il parere dei medici, che la vorrebbero restare a casa “a non fare nulla”, per paura che un brutto colpo allo stomaco le possa risultare fatale, suo padre vuole che sua figlia viva al massimo. “Mi ha portato in bicicletta, a cavallo e persino a sciare. Grazie a lui ho sfruttato al meglio ogni momento”, sottolinea.

Shock settico e primo trapianto

Fino al 2006 le sue condizioni sono rimaste relativamente stabili. All’improvviso, la ragazza sviluppa, senza motivo, un primo attacco di sepsi. Seguito da molti altri. “Sono stata regolarmente ricoverata in ospedale, sotto antibiotici e le mie condizioni stavano peggiorando”, dice. Otto anni dopo, il 14 luglio 2014, proprio All’età di 19 anni, Camille ha subito uno shock settico. Tra la vita e la morte, venne immersa in un coma artificiale per dieci giorni.

“L’hanno detto ai miei genitori: o litiga o è finita. Non c’è altro da fare che aspettare.”

La giovane donna vince questa battaglia. Ma il suo corpo è esausto: i mesi successivi trascorrono come un brutto sogno, ad alti dosaggi di morfina. Ogni sepsi lo indebolisce un po’ di più. La sua famiglia si sta preparando al peggio Il fegato di Camille è completamente distrutto e solo il trapianto di un intero organo potrà salvarle la vita, escludendo quindi qualsiasi donazione da parte di una persona vivente. Il 29 marzo 2015 squilla la telefonata tanto attesa. È disponibile un fegato. «Potrebbe morire?» », preoccupa il fratellino. “Sì”, risponde il chirurgo, “ma faremo di tutto affinché ciò non accada!” »

Accetta lentamente l’inaccettabile

L’operazione dura nove ore. Al risveglio dolorante, la giovane ha avuto un attacco epilettico, perché dopo otto mesi di morfina, l’astinenza è stata violenta. Tuttavia, poche settimane dopo, e nonostante “la sua nuova impressionante cicatrice”, il suo corpo sta meglio. “Senza il trapianto sarei morto. Era questione di settimane”, osserva pragmaticamente. Ma ancora non riesce ad accettare l’inaccettabile: vivere perché qualcun altro se n’è andato, vivere con il fegato di un morto. “All’inizio non potevo nemmeno mettere la crema sulla cicatrice. Non potevo sopportare di guardarmi allo specchio”, sussurra.

Camille cerca di scoprire chi fosse il suo donatore. La relazione operativa fornisce alcune risposte : “Era una giovane, morta in un incidente stradale”, confida prima di continuare: “Non so se fosse un uomo o una donna ma penso spesso alla sua famiglia. Anche se oggi ho superato questa terribile sensazione, ci vorranno due o tre anni per accettare un organo estraneo nel mio corpo. »

“Mia madre mi ha dato la vita. Anche mio padre”

Nella sua vita da giovane adulto, le cose stanno migliorando. Fino al 2022. Il suo nuovo fegato adempie alle sue missioni, ma i farmaci antirigetto accelerano il deterioramento del suo rene. “Ad ogni esame del sangue, i risultati peggioravano sempre di più. Abbiamo dovuto affrontare la realtà: si trattava di un trapianto o di una dialisi. “, riassume.

“I miei genitori erano entrambi compatibili. Sono stato fortunato ! » osa affermare. Suo padre sarà il donatore. Al termine di un’attesa “interminabile”, dopo una serie di accertamenti e una convocazione davanti a una giuria “che conferma che la scelta del donatore è libera”, entrambi sono operati il ​​23 marzo 2022. “Non potrò mai ringraziare abbastanza mio padre. Grazie a lui non solo vivo, ma rivivo! » dichiara con forza la giovane.

Nel settembre 2022, Camille torna alla vita attiva e raggiunge il suo obiettivo: lavorare in un ospedale universitario. “L’ospedale pediatrico di Purpan è stato per molto tempo la mia seconda casa. E con tutto quello che ho passato, ho empatia da vendere, so come rassicurare i pazienti. Volevo soprattutto restituire nel miglior modo possibile tutto ciò che mi era stato donato”, insiste.

Una quotidianità (quasi) normale

«A parte il pompelmo, che ha un effetto contraddittorio con i farmaci antirigetto, posso mangiare di tutto. Mi è anche permesso bere qualcosa di tanto in tanto! » ammette. La sua vita quotidiana? Una macchina, un lavoro, un fidanzato, progetti… E tablet, che prenderà per il resto della vita, mattina e sera. «A parte i controlli medici e le cure, conduco la vita normale di una ragazza di 29 anni», aggiunge divertita Camille. Lei mette da parte l’argomento: “Sono in cura da sempre, quindi qualche farmaco in più, francamente…”

Camille va avanti. Si è posta degli obiettivi: ottenere un contratto a tempo indeterminato a Rangueil. Avere un bambino. E continuare a parlare apertamente e a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla donazione di organi, tramite l’associazione France Rein. “Puoi registrarti su Internet o tenere una nota su di te o sul tuo telefono in cui dichiari che desideri donare i tuoi organi. Se una persona non ne parla con la famiglia, saranno i suoi cari a prendere la decisione senza sapere quali sarebbero stati i loro desideri, è un peccato», sottolinea con serietà. Prima di ritrovare il consueto entusiasmo: “Perché l’importante è fare conserva la forza, la gioia, la voglia di lottare! Ci sono sempre persone che ti contattano”, conclude.

Marie-Dominique Lacour

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