la lotta delle persone disabili per pagare la sedia a rotelle

“Le persone normodotate non pagano per camminare. Perché noi disabili dovremmo spendere una fortuna per andare in giro?” Da cinque anni Maud Pochic usa la sedia a rotelle ogni volta che esce di casa. Affetto dalla sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia debilitante che provoca stanchezza e dolore cronico, questo studente di 24 anni ha scelto di noleggiare un modello standard, lo stesso che aiuta le vittime di incidenti negli ospedali o gli anziani negli ospedali di Ehpad. “È completamente coperto dalla previdenza sociale, ma è assolutamente di fascia bassa”descrive.

La sua sedia manuale è un'incudine rotolante di 16 kg, “per nulla gestibile”che danneggia il suo corpo e lo esaurisce. “Per tre quarti del tempo ho bisogno di qualcuno che mi spinga, quindi abbandono di uscire. Mi priva della mia autonomia e danneggia i miei studi e la mia vita sociale”.deplora il giovane residente a Saint-Avertin, vicino a Tours (Indre-et-Loire). Agli albori della sua vita lavorativa, ora punta all'acquisto di un modello adatto alla sua situazione, ancora manuale, ma due volte più leggero e maneggevole.

“Questa nuova sedia è semplice: è la chiave della mia inclusione.”

Maud Pochic, studentessa

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Ma a quale costo? Il preventivo risulta essere 3.700 euro. «E ancora, punto all'adattamento minimo, altrimenti lo prenderei facilmente a 5.000 euro»insiste lo studente. Tuttavia, per l'acquisto di una sedia a rotelle manuale, la Previdenza Sociale rimborsa solo circa 600 euro. “Dopo la mutua mi resteranno di tasca 1.700 euro”calcola la giovane donna. “Non posso permettermelo.” Per mesi è stata condannata, come tanti altri utenti che hanno risposto al nostro appello a testimoniare, a cercare una soluzione altrove. Un aiuto dipartimentale, forse, un aiuto familiare o una riforma del governo.

In questo martedì 3 dicembre, Giornata internazionale delle persone con disabilità, la questione della copertura della sedia a rotelle in Francia avrebbe potuto essere una vecchia questione. Nell'aprile 2023, affrontando i prezzi “così esorbitante” di questi veicoli, Emmanuel Macron ha annunciato che lo sarebbero stati “rimborsato integralmente (…) dal 2024”. “Una misura di giustizia sociale”aveva sostenuto il Presidente della Repubblica. Venti mesi e uno scioglimento dopo, la realizzazione è ancora in sospeso.

Una bozza era stata effettivamente presentata all'inizio dell'anno, ma il testo ha fatto sussultare gli operatori del settore. Il progetto prevedeva la copertura totale per alcuni modelli (fino a 2.600 euro per la sedia manuale e 18.000 euro per quella elettrica) e la totale assenza di rimborso per tutti coloro che superano questi massimali. Tuttavia, le poltrone adattate, come quella tanto desiderata da Maud Pochic, spesso superano questi importi.

“Molti utenti con disabilità sarebbero stati esclusi e avrebbero visto peggiorare la loro situazione, non potendo più pretendere nulla”assicura Malika Boubekeur, dell'associazione handicap APF Francia.

“Il sistema attuale è insoddisfacente. Deve essere migliorato, non peggiorato.”

Malika Boubekeur, consigliere nazionale per l'handicap AFP Francia

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Che ne sarà dell'impegno del Capo dello Stato sotto il governo di Michel Barnier? L'ufficio del Ministro delegato alle persone con disabilità promette di onorarlo nelle prossime settimane. “La consultazione è ripresa e speriamo di completare il dossier entro la fine dell’anno, per un’effettiva attuazione entro settembre 2025”dettaglio delle squadre di Charlotte Parmentier-Lecocq. “Vogliamo ottenere il rimborso completo delle sedie, con garanzie per evitare buchi nel racket.”

Senza aspettare di sapere con che salsa verrà servita la riforma, il deputato ambientalista Sébastien Peytavie ha presentato in settembre un disegno di legge sul rimborso totale delle sedie a rotelle da parte dell'assicurazione sanitaria. Anche a costo di cortocircuitare l’esecutivo. Intende quindi garantire che ogni modello, qualunque sia il suo prezzo, sia pienamente supportato. Ma le condizioni di finanziamento e di applicazione della misura restano ancora incerte. Il suo disegno di legge, adottato all'unanimità in commissione il 27 novembre, sarà discusso martedì 3 o mercoledì 4 dicembre all'Assemblea nazionale.

Supporto totale “dal 2024” ? La promessa presidenziale ha avuto risonanza fino a Isle-Aubigny, una piccola cittadina rurale dell'Aube. Claire Andriot vi si aggrappò. Da otto anni questa donna di 49 anni usa la stessa sedia manuale, che cigola, perde pezzi e le rompe la schiena. “Non riesco più a vederlo nella pittura”si arrabbia. In teoria, questo sopravvissuto a un incidente stradale avrebbe potuto beneficiare del rinnovo dopo cinque anni, come consentito dalla Previdenza Sociale. Solo che il conto sarebbe stato salato e lei ha deciso di posticipare la scadenza.

“Quando ci è stato promesso il rimborso completo, ho aspettato, dicendomi che ci sarebbero voluti alcuni mesi”dice questa madre single. Invano. A settembre ha finito per ordinare una nuova sedia. Lo stesso modello, nessuna follia. “Il suo prezzo è di 5.500 euro. Una volta terminata la previdenza sociale e la mutua, mi restano 3.600 euro da pagare”ansima. “Ho dovuto sospendere l'ordinanza dieci giorni dopo perché un guasto alla macchina mi ha messo in rosso. Come pensate di fare con 1.000 euro di assegno per adulti disabili, una casa da finire di ripagare e tre figli studenti da aiutare?”

“Come puoi vivere bene in poltrona? Sono stufo, è umiliante.”

Claire Andriot, madre

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Con i modelli elettrici, il conto è ancora più alto, con costi vivi che raggiungono le cinque cifre. Marceau Steinbach ne sa qualcosa. Dopo aver “ha chiesto tutto l'aiuto possibile” per la sua sedia da 34.000 euro, questo gioviale sessantenne marsigliese si è ritrovato con una spesa dolorosa di circa 18.000 euro. “Non ho scelta: da quando sono sulla sedia a rotelle, ho sviluppato un'obesità patologica. Ho bisogno di modelli bariatrici, che costano tre volte di più. Sognerei di guidare una 2 CV, ma no, devo comprarmi una trattore.” Questo account manager sulla disabilità ha dovuto scavare nel suo gruzzolo e chiedere un prestito bancario “più di 10.000 euro” con la sua sposa. “Senza di lui, non so dove sarei.”testimonia.

Fabienne Bénassis ha deciso di lanciare un montepremi online per acquisire un modello da 29.000 euro. “La mia sedia è così stanca che si congela e mi spedisce ovunque, per non parlare delle batterie che si stanno scaricando, non oso più prendere l’autobus o la metropolitana”.testimonia questo residente a Cesson-Sévigné, nell'area urbana di Rennes. Ha già ricevuto quasi 9.000 euro in donazioni dalla sua famiglia, dai suoi amici e da chi li circonda, che non saranno sufficienti a coprire le restanti spese. A 51 anni ha intenzione di chiedere un prestito ai suoi parenti. “Le sedie diventano sempre più costose, ma gli ausili non si muovono”deplora questo beneficiario dell'assegno per adulti disabili. “Questi vincoli finanziari mi rendono molto ansioso e lo stress aggrava la mia malattia”.

Più del resto degli oneri, a volte è la lotta amministrativa per ottenere i finanziamenti che grava maggiormente sulle persone su sedia a rotelle. Assicurazione sanitaria, mutua, centro dipartimentale per disabili, fondi per l'integrazione dei disabili nel servizio pubblico, ecc. “È un percorso a ostacoli”sospira Isabelle Terrasson, un'infermiera ospedaliera di 40 anni, che dice di aver dovuto lottare per due anni e mezzo prima che la sua poltrona fosse completamente guarita nel 2022. “Nel frattempo mi muovevo con una sedia del tutto inadatta, cosa che mi ha causato diversi infortuni alle articolazioni”sottolinea, da Dammartin-en-Serve, in Yvelines.

“Ho lavorato con la morfina con una sedia che mi ha distrutto la spalla, ho pianto ogni giorno.”

Isabelle Terrasson, infermiera

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I più giovani non vengono risparmiati. Ogni giorno, Séverine Sucra vede suo figlio Maceo, 19 anni, deformarsi su una sedia elettrica che non gli va più bene. “Lo ha ottenuto a 15 anni e da allora ha avuto uno scatto di crescita molto forte.”descrive questo psicoterapeuta della regione di Tolosa, che due anni fa ha avviato processi di rinnovamento. “L’assicurazione sanitaria inizialmente si rifiutò di finanziarne una nuova”si lamenta.

“Ho dovuto presentare ricorso e minacciare di intraprendere un’azione legale per riuscire a vincere la mia causa alla fine di settembre”.

Séverine Sucra, madre di un ragazzo disabile

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E rimpiangere: “Nel frattempo, la sua schiena si è storta, i suoi fianchi si sono spostati e gli sforzi del fisioterapista sono stati vani.”

Per coprire le spese legate alla disabilità del figlio, Séverine Sucra e il suo compagno hanno fondato un'associazione, Hissez Haut Maceo. “È un grande carico mentale per me, ma ci permette di organizzare eventi di beneficenza e beneficiare di donazioni esentasse”descrive. Grazie a questa organizzazione la coppia paga le bollette e sopravvive. “Ma come fanno le persone a farcela da sole, senza mezzi, senza energie? Mi chiedo se non venga fatto di tutto per farci superare lo sfinimento e farci arrendere”.