Telethon: la lotta di Valentin, 7 anni, e della sua famiglia contro la distrofia muscolare di Duchenne

“Ciò che è perduto è perduto”

I primi tre anni di vita di Valentin erano stati però “normali”. Certamente “camminava tardi e si alzava con le mani”, indicano i suoi genitori che vivono a Saint-Aulais-la-Chapelle, nel sud della Charente. Sicuramente «aveva un piccolo ritardo nelle capacità motorie». Niente di cui preoccuparsi. Fino all’inizio del 2021 e ai grandi attacchi di febbre. “I medici pensavano che fosse un raffreddore all'anca.” I test hanno dimostrato che non era così. Ritorno a casa. Due giorni dopo, la febbre ritornò. E mostra un livello molto alto di un enzima: CPK. “Cento volte sopra la media”, afferma Guillaume Deletage. A Valentin fu quindi diagnosticata una miosite, un'infiammazione dei muscoli. Tre settimane dopo, gli enzimi esplosero di nuovo e fu fissato un appuntamento al Pellegrin di Bordeaux dove fu eseguita una biopsia. A settembre cade la scure. Distrofia muscolare di Duchenne. “Ecco, il mondo sta crollando”, sussurra Guillaume Deletage. “Cerchiamo di comprendere la malattia, di sapere cosa possiamo fare e come aiutarlo a vivere la sua vita. » Il neurologo pediatrico non nasconde il fatto che Valentin perderà la capacità di camminare. «E ciò che è perduto è perduto», sintetizzano i genitori che dal canto loro sono stati seguiti da uno psicologo. Tornare indietro è quasi impossibile. Le capacità motorie sono già peggiorate. “Un anno fa, salì le scale in piedi. Ora è a quattro zampe. »

Il medico lascia che i genitori vedano un po' di schiarimento. Grazie alla ricerca che va avanti (vedi sotto) e che in dieci anni ha offerto ai pazienti più di dieci anni di aspettativa di vita. Ora ha 34 anni. La patologia attacca infatti il ​​sistema respiratorio.

“Se vuole arrampicarsi sugli alberi, lo farà.”

Per cercare di rallentare il progresso di questa malattia, Valentin prende del cortisone. Frequenta il CE1 presso la scuola Saint-Aulais-la-Chapelle, è seguito da una psicomotricista e da un terapista occupazionale. “Vogliamo che abbia un’istruzione normale. » Va anche dal fisioterapista a Barbezieux. Un'educatrice di Sessad “viene a casa per calmare le sue emozioni”, aggiunge Émilie. Il cortisone può tendere a irritarlo. Nonostante tutti gli ostacoli, «ci assicuriamo che viva la sua vita», insiste Guillaume. “Se vuole arrampicarsi sugli alberi, si arrampicherà sugli alberi. » Valentin ha realizzato il suo sogno accompagnando i giocatori della nazionale francese in campo durante una partita a Bordeaux. Orgoglioso come un Papa, è anche salito su una cesta dei vigili del fuoco, ha fatto il suo primo volo… Ogni estate non perde un colpo del Tour de France. Sotto l'occhio premuroso di sua sorella Lisa. “Lei lo protegge eccessivamente”, osservano Guillaume ed Émilie, costretti a destreggiarsi tra i colpi di scena dell'amministrazione. “Dobbiamo lottare per tutto”, riassumono.