“Mi sembra che la testa stia per scoppiare dal dolore”

Natalie Grams ha scritto un libro. Questo di per sé non sarebbe notevole; Non è la sua prima. Tuttavia non si trovò nessun editore disposto a stampare il libro: perché non conveniva economicamente e comunque nessuno era interessato al contenuto. Che incredibile errore di valutazione! Perché anche se tutti si comportano come se: Il virus Covid esiste ancora ed è rilevante. Ma nessuno ne parla più. E nemmeno sulle vittime e sulle conseguenze della malattia.

Questa non può essere una recensione di un libro basata sui fatti e obiettiva. Non solo conosco Natalie Grams; La considero mia amica. Ci siamo trovati al limite Skepkon Ci siamo conosciuti nel 2018 e in realtà volevo solo fare un’intervista. Questa è diventata un’amicizia e Natalie Grams è diventata membro del consiglio direttivo dell’associazione per diversi anni, il che ha reso possibile il nostro lavoro qui.

E poi è arrivato il Covid. Natalie Grams soffriva di Covid lungo e anche di ME/CFS. Una persona che aveva abbastanza energia per tre persone diventava qualcuno che doveva dividere la sua forza in piccole dosi. Quando ho visto i primi video in cui rendeva pubblica la sua malattia mi sono venute le lacrime agli occhi.

“Se la pandemia non fosse arrivata, quasi nessuno sarebbe interessato alla ME/CFS oggi. Ma nonostante l’ormai grande consapevolezza pubblica, molti medici impegnati così come giornalisti e politici, poco è cambiato per le persone colpite. Tranne che ora sono diventati molto di più, perché alcuni dei pazienti con COVID da lungo tempo soffrono anche di ME/CFS – solo in Germania ora ci sono probabilmente mezzo milione di malati di ME/CFS.” (98)

A mio avviso il libro si rivolge da un lato ai medici e agli operatori sanitari e dall’altro (e forse ancor di più) a coloro che ne sono colpiti. È scritto in un modo generalmente comprensibile in modo che anche i medici laici possano capire qual è il problema quando si riceve una diagnosi di ME/CFS: “Il vero orrore non è solo la diagnosi, ma il modo in cui le persone colpite vengono lasciate sole nel nostro sistema sanitario moderno, altamente specializzato e, nonostante tutti i suoi deficit, ancora potente.” (74) Dopotutto, Natalie Grams ha avuto la fortuna di essere lei stessa un medico e di ricevere questa diagnosi abbastanza rapidamente; Riferisce casi in cui le persone colpite sono rimaste per anni senza diagnosi e quindi senza assistenza medica.

Morire Encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) è una grave malattia neuroimmunologica che spesso porta ad un elevato grado di disabilità fisica. Nel mondo ne sono colpite circa 17 milioni di persone e, secondo una stima prudente, attualmente ne sono colpite 500.000 in Germania, tra cui circa 80.000 bambini. “Circa due terzi dei malati di ME/CFS non saranno mai più in grado di lavorare.” (135)

Cosa significa realmente la ME/CFS per le persone colpite? Soprattutto questo: “Le persone colpite spesso non hanno potuto fare altro che restare immobili a letto, con il massimo isolamento dagli stimoli, per anni o addirittura decenni”. (108) Non sorprende quindi che il tasso di suicidio dei pazienti con questa diagnosi sia significativamente più alto della media della popolazione. Perché sapere che potenzialmente è una vita “completamente costretto a letto, bisognoso di cure e incapace di lavorare” potrebbe sdraiarsi di fronte a te, probabilmente potrebbe rendere più facile per alcune persone dirti addio.

Il pubblico si comporta come se Corona non fosse più un problema. Ma ci siamo semplicemente abituati, come alle ondate annuali di influenza. L’orrore è diventato normale. “E molte persone giustamente non si preoccupano dell’infezione acuta ora, sì, solo una piccola percentuale di quelli (re)infettati sviluppano il COVID lungo e ancora meno la ME/CFS.” (402) Natalie Grams chiede di non ignorare questo, “Solo perché non è una buona idea nemmeno discutere di argomenti legati alla pandemia senza che le persone si attacchino letteralmente a vicenda.” Perché anche se mezzo milione di persone colpite non sembra tanto; noi come società non possiamo semplicemente ignorare queste persone.

“Anche prima della pandemia, la ME/CFS era una malattia dimenticata. Si sapeva troppo poco su quanto drasticamente questa malattia potesse cambiare la vita di persone spesso giovani. Per alcuni che ne hanno sofferto per anni o decenni (!), deve sembra una presa in giro È successo che in qualsiasi momento della mia malattia potessi alzarmi dal letto, anche se con difficoltà e con aiuto, e anche se non potevo sedermi, potevo comunque fare qualche passo e, per ad esempio, andare in bagno da solo Le persone colpite non sono in grado di effettuare nemmeno le cure basilari, come l’igiene personale quotidiana, anche parlare o mangiare può diventare impossibile.” (338)

I pazienti con ME/CFS hanno spesso bisogno di cure. E com’è lo stato dell’assistenza in Germania… non è necessario parlarne in questo momento. Pessimo sarebbe un eufemismo grossolano.

Inoltre, i costi solo per la diagnosi e il trattamento sono enormi. “Solo i numerosi esami del sangue mi sono costati probabilmente circa 2.000 euro. Inoltre ci sono la diagnostica ambulatoriale del sonno (650 euro), l’esame per la neuropatia delle piccole fibre (550 euro), l’esame dei vasi e dei capillari a pagamento privato (quasi 1.000 euro), discussioni di follow-up e aggiustamento dei farmaci (tra 100-250 € ciascuno), costi dei farmaci (circa 300 €/mese), spese di viaggio e alloggio per gli esperti… 1.000 € per buoni filtri dell’aria E poi ovviamente i farmaci, gli integratori alimentari , infusi ogni giorno. Tutto questo (e molto altro) di solito dovrà essere pagato di tasca propria per gli anni a venire. (1856)

Per molte delle persone colpite queste somme sono semplicemente impossibili da sostenere. E le compagnie di assicurazione sanitaria non coprono molti dei costi qui elencati e finanziati privatamente da Natalie Grams. “Chiunque soffra di COVID lungo e di ME/CFS, oltre al peso dei sintomi fisici, deve anche sentire la durezza del nostro sistema sociale. Un esempio: fare domanda per un livello di assistenza, anche se sei decisamente dipendente dalle cure, non è affatto facile. Questo è (anche) perché i criteri del livello di assistenza non sono affatto adattati alle perdite che si subiscono a causa del COVID lungo e della ME/CFS.” (1941) Il bisogno aggiuntivo di aiuto quando i bambini vivono nella famiglia di persone bisognose di cure è determinato dai criteri attuali “coperto esattamente allo zero per cento”. Si presuppone semplicemente che le persone con figli minorenni non abbiano bisogno di cure. Punto.

Non si conoscono i danni causati al grande pubblico dalla mancata accettazione e dalla mancanza di conoscenza della malattia (per cui persino i medici consigliano a chi ne soffre di “non averla così” o di “rimettersi in sesto”). Anche in medicina l’idea non si è ancora affermata “Con il COVID lungo e la ME/CFS (…) molte cose sono controintuitive e contrarie all’esperienza conosciuta” corsa. I singoli sintomi delle malattie spesso non vengono presi sul serio o compresi. Inoltre, non esiste (ancora?) un trattamento farmacologico comprovato per la malattia. I singoli sintomi vengono trattati più o meno efficacemente.

In un’intervista al Berliner Specchio quotidiano il 10 ottobre, Natalie Grams ha detto: “Sono all’undicesimo mese di malattia. Abbiamo trovato una nuova modalità con cui possiamo vivere in famiglia. (…) Lavoravo a tempo pieno e facevo un podcast. Sono sempre stata una madre molto laboriosa , quindi non per i miei figli sempre disponibile. Adesso ci sono, ma non più disponibile.”

Con questo libro faticosamente dettato, Natalie Grams cerca di svegliarci dall’angoscia, dall’impotenza, dalla paura e dalla rabbia delle persone colpite, compresi i parenti dei pazienti! – per attirare l’attenzione. Per me ci è riuscita.

E per tutti coloro che ancora non comprendono appieno cosa significa avere la ME/CFS, lascerò parlare ancora Natalie Grams:

“Non ridere. Non leggere. Non giocare. Non ascoltare musica. Non parlare al telefono. Non guardare la luce intensa. Non dimenticare di inserire i valori nell’app. Non dimenticare di annotare tutto ciò che non dovrei dimenticare. Non aprire la finestra quando fuori c’è rumore (raramente). Non voler fare tutto da solo Non voler essere ingrato Non pensare nemmeno allo sport Non farti troppe domande Non agitarti troppo non alzarti troppo in fretta. Non disperare. Non dimenticare il mondo. Non desiderare i tuoi amici. Non pensare al lavoro. Non perdere i tuoi colleghi. Non cercare il significato. Non rinunciare alla speranza. Non illuderti troppo. Non pensare al futuro. Non pensare al passato. Non demonizzare il presente. A volte non so più cosa non fare.” (1410)

Un avviso: Ho letto l’eBook; Ecco perché non posso fornire i numeri di pagina per le citazioni. I numeri tra parentesi sono le cosiddette “località”.