“Cerco di fare lavori saltuari solo per evitare di impazzire completamente a causa dell’isolamento e del gaslighting che ricevo da molte persone”, ha detto Silver, un ex residente di Arlington che ora vive a Virginia Beach e recentemente è tornato in visita Brigham and Women’s Hospital per le cure. “Ma a questo punto devo passare più della metà della giornata a letto. Non posso davvero fare più molto.”
Silver è stato uno degli oltre 75 lettori del Boston Globe che hanno contattato per condividere le loro esperienze dopo aver letto un articolo in prima pagina che descriveva il profilo di una manciata di medici, incluso il Brigham, che stanno utilizzando trattamenti sperimentali per aiutare i pazienti affetti da questa malattia poco conosciuta. Il COVID da lungo tempo affligge circa il 7% della popolazione, ovvero quasi 18 milioni di americani.
Alcuni lettori volevano trasmettere lezioni apprese attraverso tentativi ed errori che hanno aiutato a gestire i loro sintomi. Altri volevano maggiori informazioni su alcuni dei farmaci menzionati dai medici. Ma la maggior parte si è rivolta semplicemente perché si sente sola e dimenticata.
“Ho risposto perché non sono stata ascoltata, e questa era un’opportunità”, ha spiegato Rebecca Kramer del Berkshire, Virginia, che è scoppiata in lacrime quando ha telefonato a un giornalista che era disposto ad ascoltarla raccontare le sue esperienze – come sintomi che includevano gravi confusione mentale, vertigini paralizzanti e disregolazione emotiva contribuirono al disfacimento del suo matrimonio e portarono alla perdita di un lavoro di lunga data presso la Harvard Medical School. Come per molto tempo nessuno sia riuscito a dirle cosa c’era che non andava, e nessuno le credeva.
La malattia cronica può farti sentire solo. Ciò è particolarmente vero per il COVID lungo, una malattia completamente nuova con una serie di sintomi così eterogenei che ci è voluto un anno prima che alcuni medici riconoscessero che fosse reale.
“Principalmente i miei pazienti si sentono esclusi”, ha affermato il dottor Ziyad Al-Aly, uno dei principali ricercatori sul COVID che gestisce una clinica COVID da lungo tempo presso il VA St. Louis Health Care System. “Tutti noi abbiamo vissuto questa pandemia. Ma la Casa Bianca afferma che l’emergenza sanitaria pubblica è ormai alle spalle. Adesso vengono spostati da un dottore all’altro o gli viene detto che è tutto nella loro testa. E di conseguenza, sentono che il mondo è andato avanti e li ha lasciati indietro. “
Scott Sayman, 43 anni, esperto di sicurezza informatica, è stato così debilitato dai suoi sintomi che ha lasciato il suo appartamento a Boston lo scorso ottobre e si è trasferito con i suoi genitori a Needham. Ha contattato il Globe perché gli ci sono voluti mesi per capire cosa c’era che non andava in lui, e vuole sensibilizzare l’opinione pubblica per aiutare gli altri a evitare un incubo simile.
“Quando sono andato per la prima volta da un medico, sembravo un pazzo”, ha detto. “‘Lui mi ha detto, ‘Cosa c’è che non va?’ Sono tipo “Non lo so”. E loro dicono, ‘dov’è il dolore?’ Dico “ovunque”. Semplicemente non sai cosa ti sta succedendo. Nemmeno nessun altro capisce. Pensavo di avere la sclerosi multipla e il Parkinson allo stesso tempo. Mi ci è voluto almeno sei mesi per rendermi conto che probabilmente era così [long] COVID.”
Secondo la sua definizione ufficiale, il COVID lungo si verifica dopo un’infezione da COVID-19, dura almeno tre mesi, colpisce uno o più sistemi di organi e comprende centinaia di possibili sintomi e condizioni diagnosticabili, tra cui stanchezza schiacciante, dolore e battito cardiaco accelerato. valutare.
Deborah Rogers, 53 anni, ha speso più di 20.000 dollari all’anno in una vasta gamma di trattamenti sperimentali, sperperando i suoi risparmi e i suoi conti pensionistici e facendo affidamento sulla generosità dei suoi amici, che hanno organizzato una campagna GoFundMe per pagarne alcuni.
I medici del pronto soccorso hanno diagnosticato alla residente di Belmont una polmonite COVID alla fine del 2020. I test effettuati nella clinica del dottor David M. Systrom, il medico del Brigham and Women’s Hospital descritto nella storia del Globe, ha detto, hanno poi rivelato che la malattia le aveva danneggiato i polmoni , cuore e vasi sanguigni e ha compromesso la capacità del suo corpo di far circolare l’ossigeno. Le ha somministrato un farmaco che l’ha aiutata: senza di esso, ha detto, ha le vertigini e sente di non riuscire a riprendere fiato. Ma quel farmaco, uno dei pochi coperti dalla sua assicurazione sanitaria, non ha risolto il problema.
Altri trattamenti che ha provato includono l’ossigenoterapia iperbarica, che richiede di inalare ossigeno puro in una camera pressurizzata nella speranza di aumentare la quantità di ossigeno in grado di raggiungere i tessuti del corpo, e infusioni endovenose di cellule staminali mesenchimali raccolte dal cordone ombelicale, per ridurre l’infiammazione.
“Ci sono cose che possono aiutare, forse non curare, ma aiutare”, ha detto. “Sono ancora stanco e ho ancora difficoltà a respirare. Ma sto molto meglio. Ho molta più energia. Adesso posso correre molto, molto lentamente per sei minuti. È enorme. Sono stato costretto a letto per cinque mesi, dopodiché ho potuto camminare solo per due minuti senza che la mia frequenza cardiaca salisse a 180. Quindi continuo a fare ricerche e a provare a trovare cose nuove”.
Betsy Lambert, residente a Northbridge, ha contattato il Globe perché voleva condividere ciò che ha imparato con gli altri, in modo che non soffrano tanto quanto lei. Lambert, 66 anni, un’insegnante di scuola pubblica che insegnava alle scuole medie nel distretto scolastico regionale di Mendon-Upton, si è ammalata il 15 gennaio 2022. Mesi dopo essere risultata negativa, brevi passeggiate l’hanno lasciata senza fiato e ha sviluppato difficoltà a regolare il suo comportamento. temperatura corporea. L’esposizione al caldo, anche una breve passeggiata con una temperatura di 80 gradi, le ha lasciato problemi digestivi paralizzanti che sono durati settimane. Ma col tempo ha fatto scoperte per tentativi ed errori. Evitare il glutine aiuta. Scoprì che il ghiaccio che le avvolge la pancia può sistemare tutto. Può esercitarsi in piscina quando l’acqua è fresca. Recentemente si è sorpresa nuotando per mezzo miglio nella piscina locale.
“Mi sento benissimo e il mio corpo sta bene”, ha detto. “È come se fossi una persona diversa. Provo un po’ di affanno, ma se mi giro e nuoto sulla schiena, posso alleviarlo”.
Ha aggiunto: “Voglio condividere ciò che ho imparato. Ci sono così poche indicazioni su come migliorare. Maggiore è la conoscenza disponibile, maggiori sono le possibilità di identificare modelli, trovare cure e trovare soluzioni”.
Adam Piore può essere raggiunto all’indirizzo [email protected].
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