Salam Kabbani sorride e molte delle sue frasi finiscono in una risata.
Ciò tende a mascherare il fatto che ha contratto il COVID-19 tre anni fa e non è mai migliorata.
Il farmacista 34enne di Overland Park è uno dei 17 milioni di americani che combattono da tempo contro il COVID, una costellazione amorfa di sintomi che gli scienziati stanno solo iniziando a comprendere e che la maggior parte dei medici fatica a curare.
Kabbani ha dovuto affrontare mesi incapaci di lavorare. Per giorni interi riusciva a malapena ad alzarsi dal letto. Il solo fatto di farsi la doccia la sfinisce. Ha le vertigini senza preavviso. Il suo cervello si annebbia. E se si spinge anche solo un po’ troppo oltre, il suo corpo semplicemente appassisce ed è costretta a mettersi a letto.
“Il numero di persone che dicono, ‘Oh, ma stai bene'”, ha detto Kabbani, con una risata che ribolle in superficie. “Beh, sì, lo sai, non ho un’emorragia dagli occhi. Ma sono molto disabile”.
Con solo il 13,5% degli adulti che sceglie di sottoporsi al vaccino anti-COVID più recente, un numero crescente di esperti sanitari e difensori dei pazienti lancia l’allarme. L’unico modo sicuro per evitare di contrarre il COVID a lungo termine, che si ritiene colpisca un terzo delle persone infette dal virus SARS-CoV-2, è evitare di contrarre il COVID.
Un vaccino aggiornato, che alcune persone hanno saltato anche l’anno scorso, è il modo migliore per farlo. Ma i funzionari della sanità pubblica hanno affermato di dover affrontare forti ostacoli nei loro sforzi per condividere questo messaggio.
La stanchezza pandemica e la “propaganda anti-vax”, ha affermato il dottor George Turabelidze, epidemiologo statale del Missouri, si frappongono. Ora si prevede che Robert F. Kennedy Jr., un noto scettico sui vaccini, otterrà un ruolo sostanziale nella nuova amministrazione di Donald Trump.
Ma la gente non dovrebbe lasciarsi indurre a pensare che il Covid sarà proprio come un raffreddore, ha detto Turabelidze.
“Alcune persone, anche con COVID lieve”, ha detto, “sviluppano COVID lungo”.
E il lungo Covid, ha affermato Jenna Hopkins, terapista occupazionale presso la University Health, “sta rovinando la vita delle persone”.
L’ultimo sondaggio sulle pulsazioni domestiche condotto dall’US Census Bureau ha rilevato che il 18,6% degli adulti del Missouri e il 16,5% degli adulti del Kansas hanno affermato di aver manifestato sintomi COVID a lungo termine. A livello nazionale, quasi 45 milioni dei 250 milioni di adulti del Paese hanno affermato di aver avuto il COVID a lungo termine.
La malattia può colpire chiunque sia affetto da COVID, indipendentemente dall’età, dal sesso o dallo stato di salute generale. Può persistere per mesi o anni. Può essere relativamente lieve o completamente invalidante.
E mentre la gravità di un’infezione iniziale da COVID non sembra influenzare se qualcuno contrae o meno il COVID lungo, il numero di volte in cui una persona contrae il COVID potrebbe essere un fattore. In altre parole, ogni volta che si contrae il virus c’è un’altra possibilità di ritrovarsi con problemi di salute ostinati.
“Diventa davvero brutta molto rapidamente”, ha detto Arijit Chakravarty, un ricercatore COVID nel Massachusetts, “perché ciò significa che se aspetti abbastanza a lungo, tutti corrono il rischio di contrarla”.
A letto per un anno
Se Kelly Meiners potesse gridare ai quattro venti per avvisare le persone di proteggersi dal virus, lo farebbe.
La professoressa universitaria e maratoneta di 49 anni ha avuto un caso relativamente minore di COVID nel 2021. È rimasta a casa dall’ufficio, anche se i suoi sintomi sembravano nient’altro che un brutto raffreddore.
La situazione è cambiata rapidamente nelle settimane successive alla scomparsa dell’infezione iniziale.
“L’anno successivo rimasi a letto”, ha detto Meiners, che presiedeva il dipartimento di terapia fisica della Rockhurst University. “Non avevo idea di cosa mi stesse succedendo. Mi sentivo gravemente drogato e ubriaco. Non riuscivo a dare un senso a nulla. Non riuscivo a pensare lucidamente.
Nel tentativo di respingere emicranie debilitanti e convulsioni persistenti, Meiners trascorreva la maggior parte del tempo in una stanza buia, indossando cuffie con cancellazione del rumore e occhiali scuri. Non riusciva a tenere in mano né una penna né una forchetta. Non poteva più leggere né camminare.
E quando andò da un medico a Kansas City, le fu detto che era tutto nella sua testa, che avrebbe dovuto fare esercizio. Come atleta Meiners non voleva altro. Quindi suo marito ha comprato una bicicletta reclinata. Si allacciò le cinture e si spinse finché non iniziarono le convulsioni.
Le fu detto che l’esercizio l’avrebbe fatta stare meglio. Ora capisce che questo l’ha solo peggiorata.
Alla fine, un anno dopo essersi ammalato, un amico di un amico trovò a Meiners un appuntamento alla Mayo Clinic in Minnesota. Il dottore capì immediatamente cosa c’era che non andava.
“Ho solo pianto”, ha detto. “Non è stato perché c’erano così tante cose che non andavano in me. È stato perché finalmente mi hanno creduto”.
Trovare qualcuno che ti aiuti
Sfortunatamente, i pazienti affetti da COVID da molto tempo spesso hanno difficoltà a trovare qualcuno che possa aiutarli. E qualcuno che crederà di essere malato.
I medici non hanno imparato a conoscere il COVID alla facoltà di medicina, figuriamoci lungo COVID. E lavorano in un sistema in cui devono documentare le loro cure a fini assicurativi. Il COVID da lungo tempo è così nuovo e vario nei modi in cui si manifesta, che ha a malapena una definizione clinica concordata.
Quindi non c’è da meravigliarsi che alcuni medici mandino via i pazienti senza cure o dicano loro che i loro sintomi sono nella loro testa.
“Non penso che provenga da un luogo di malizia”, ha detto Kabbani. “È davvero solo una mancanza di consapevolezza, comprensione e esaurimento.”
Ora che la salute di Kabbani è migliorata, spende le sue energie extra cercando di educare il mondo sulla malattia. Ha scritto un libro sul suo viaggio e lei e Hopkins, il terapista occupazionale della University Health, stanno creando un podcast.
Kabbani, che lavora come farmacista di malattie infettive presso Olathe Health, interviene in occasione di eventi di formazione medica continua, cercando di fornire informazioni sul COVID lungo direttamente a medici e infermieri.
“Ciò che spero di far capire a questi fornitori”, ha detto, “è che i sintomi sono molto strani e fluttuano. Ecco perché può sembrare che sia assolutamente nelle loro teste. Ma non lo è assolutamente”.
Teorie della ricerca sul COVID lungo
Quest’estate, il lungo COVID ha ottenuto una definizione di caso consensuale da parte delle Accademie nazionali di scienze, ingegneria e medicina. Qualcuno ha la condizione cronica, secondo la nuova definizione, quando i problemi di salute sono presenti per almeno tre mesi dopo l’infezione da COVID.
Tali problemi possono colpire uno o più sistemi di organi, secondo la definizione, come “uno stato patologico continuo, recidivante e remissivo o progressivo”. E una persona può soddisfare la definizione avendo solo uno o più sintomi, dall’elenco dei 200 inclusi nella definizione.
“Se le persone avessero solo problemi ai polmoni”, ha detto il dottor Adnan I. Qureshi, professore di neurologia presso la Scuola di Medicina dell’Università del Missouri, “sarebbe molto più facile studiare”.
Il National Institutes of Health ha lanciato un programma di ricerca a livello nazionale nel 2021 con un investimento di 1,15 miliardi di dollari. A febbraio, l’agenzia ha annunciato che avrebbe speso altri 515 milioni di dollari nei prossimi quattro anni.
Il programma comprende dozzine di studi e sperimentazioni farmacologiche in tutto il paese, compresi studi presso l’Università del Kansas Health System e il Children’s Mercy Hospital.
Il senatore americano Bernie Sanders del Vermont ha introdotto una legislazione che investirebbe un altro miliardo di dollari all’anno per un decennio nella ricerca, nella formazione dei fornitori e nell’istruzione pubblica.
Gli scienziati hanno diverse teorie sulla durata del virus e stanno iniziando a credere che possa esserci più di una risposta.
Ad esempio, in alcuni casi, il sistema immunitario, che è stato attivato dall’infezione virale iniziale, semplicemente non si spegne una volta che il virus è scomparso. Ciò significa che il sistema immunitario di una persona può danneggiare il corpo.
Un’altra teoria è che quando qualcuno ha il COVID da molto tempo potrebbe essere perché ha ancora tracce del virus nel suo corpo.
Un’altra possibilità, dicono gli scienziati, è che il virus danneggi il sistema circolatorio, il che potrebbe spiegare perché i sintomi sono così vari e in così tanti organi.
Andare avanti per sopravvivere
I medici stanno scoprendo che alcuni pazienti migliorano nel tempo senza trattamento. Ma altri devono gestire i sintomi.
Quando i pazienti vengono a trovarlo al Centro sanitario universitario per il recupero dal COVID, Wesley Strouts, un infermiere specializzato in medicina interna, cerca i sintomi che può trattare per fornire un po’ di sollievo. A volte trova diagnosi diverse per spiegare cosa sta succedendo. Spesso indirizza i pazienti a Hopkins, il terapista occupazionale che ha costruito una specialità aiutando i pazienti a gestire i sintomi.
Per molti pazienti, ha affermato Hopkins, l’approccio migliore è seguire i “protocolli di stimolazione”.
“A volte il trattamento è la cura”, ha detto. “Quando le persone sono in grado di gestire i propri sintomi… a volte i sintomi iniziano a dissiparsi finché continuano a stare molto attenti a evitare attività scatenanti”.
Per Amanda Finley, 47 anni, che per la prima volta ha contratto il COVID a lungo termine dopo un periodo con il virus nel 2020, il ritmo è questo: Lavoro. Casa Uber. Dritto a letto. Spesso i suoi fine settimana devono essere interamente dedicati al sonno in modo da poter affrontare un’altra settimana lavorativa.
È meglio dell’alternativa che Finley conosceva nel 2021 quando viveva in una tenda al Weston Bend State Park perché non poteva lavorare e non aveva soldi per l’affitto. La donna dell’Indipendenza non ha potuto vedere suo figlio di 11 anni per mesi.
Ma anche quando Finley non aveva energia per nient’altro, rimaneva in contatto con altre persone che affrontavano la malattia. All’inizio della diagnosi, ha formato un gruppo Facebook per i trasportatori a lungo raggio COVID che oggi conta 16.000 membri in tutto il mondo.
La aiuta a sapere che non è sola. E potrebbe essere uno strumento nello sforzo della scienza per risolvere i misteri che circondano la malattia. Finley cerca di mettere in contatto i ricercatori con le persone del gruppo.
“I pazienti sono gli esperti con COVID lungo”, ha detto. “Siamo noi che attraversiamo la giungla con un machete a tracciare il percorso.”
Raccontare la sua storia
Da quando sono iniziati i sintomi del COVID da lungo tempo, Meiners ha perso le lauree, i bambini che andavano al college, le vacanze, le vacanze in famiglia e quasi ogni altra parte della sua vita.
Ha appena superato il terzo anniversario della sua infezione iniziale da COVID e trascorre ancora il 90% della sua giornata sul divano o a letto. Meiners ha bisogno di una sedia a rotelle elettrica per spostarsi nella sua casa di Leawood, ma con l’aiuto di più di 20 prescrizioni e strategie di ritmo per evitare riacutizzazioni, può trascorrere momenti con suo marito e i suoi tre figli.
E Meiners ha trovato un po’ di pace nel fare arte, qualcosa che non aveva mai provato prima. I suoi dipinti, che raccontano la sua lunga storia di COVID, sono esposti presso la Biblioteca del centro città di Lenexa. Sono stati esposti nelle gallerie della città.
Potrebbe non essere un grido ai quattro venti, ha detto Meiners. Ma in questo momento è la cosa migliore che può fare.
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