È il weekend di Telethon: 30 ore di diretta tv per raccogliere fondi e far avanzare la ricerca sulle malattie rare. A Juvigné, una madre e i suoi due figli convivono con una rara forma di malattia di Charcot. Per questa famiglia Telethon è speranza.
Venerdì inizia il telethon, una maratona televisiva di 30 ore. Questo popolare evento di beneficenza è organizzato a beneficio dei progressi medici e scientifici volti a combattere le malattie rare. Obiettivo: superare i 93 milioni di euro raccolti nel 2023. Per Elisabeth Lepéculier questa lotta è essenziale. Questa abitante di Juvigné è madre di due bambini. Tutti e tre soffrono di una forma di malattia di Charcot. È stata ospite di Ici Matin.
France Bleu Mayenne: Tu e i tuoi due figli soffrite della malattia di Charcot-Marie-Tooth. Qual è la differenza con la malattia di Charcot che il grande pubblico conosce?
La malattia di Charcot è una malattia muscolare. Per noi è una malattia neuromuscolare. Provocherà dolore alle mani, alle braccia, alle gambe e ai piedi, che porterà a difficoltà a camminare e ad un enorme affaticamento. Per me e Raphaël l'evoluzione è piuttosto lenta. Per Adèle è molto più complicato. Adèle ha otto anni. Ha bisogno di una sedia a rotelle servoassistita. Ha difficoltà a salire le scale, ha difficoltà a scrivere.
Come reagiscono i tuoi figli? Come convivono con questa malattia?
Sono molto coraggiosi. Sono molto orgoglioso di loro perché non è facile. È una malattia invisibile. Quando ci vedono ci dicono che va tutto bene, fisicamente non si vede. Purtroppo quando li vediamo camminare, salire le scale o piangere dal dolore… Ma non si lamentano mai.
C'è questa malattia che ti fa soffrire enormemente, ma voi siete una famiglia come tutte le altre, avete una vita quotidiana come tutte le altre, avete un lavoro, i vostri figli vanno a scuola…
Cerchiamo di vivere nel modo più classico possibile. I bambini vanno a scuola. Raphaël ha adattamenti a tutti i corsi. Fa sport perché è importante. Continuiamo le nostre vite. Sto lavorando. Non è facile, ma dobbiamo continuare la battaglia. Abbiamo giornate difficili, andiamo a letto molto presto la sera. Abbiamo vite quotidiane diverse ma dobbiamo continuare a vivere come tutti gli altri.
E conservare la speranza che troveremo una cura, medicine per non soffrire più. La ricerca sta progredendo?
Sì, la ricerca sta progredendo. Per me, so che sarà troppo tardi. Sono un adulto. Ma spero almeno di salvare i miei figli. E se non fosse per i miei figli, so che ci saranno generazioni indietro che avranno bisogno di questo trattamento. Andare avanti è la battaglia della mia vita.
Per sostenere Telethon puoi:
-chiamalo 3637 durante l'evento
-donare online sul sito dell'AFM
-via SMS inviando “Don” al 92007
Nella Mayenne, nel 2023, Telethon ha raccolto 371.191 euro.
