Eve Gilles, eletta Miss Francia 2024, ha rivelato di soffrire fin dall’infanzia di una malattia rara: la discinesia parossistica. Vicino a Konbini, la giovane si confida con commozione. Con la sua parola vuole lanciare un “messaggio di speranza”.
Ma cos’è questa malattia? Diversi sintomi della discinesia parossistica sono caratterizzati da movimenti involontari, come spiegato da Le Parisien. Tra i sintomi: viso che improvvisamente fa smorfie, movimenti improvvisi e disordinati delle braccia e delle gambe o del busto che improvvisamente comincia a ondulare.
Eve Gilles confida di aver sperimentato quotidianamente la perdita di controllo delle braccia, delle gambe e persino del viso, costringendola a chiudere gli occhi, durante tutta la sua infanzia. Dall’età di 14 anni un farmaco gli ha permesso di gestire meglio questi attacchi, anche se continuano ancora oggi. Interrogata dai colleghi di Le Parisien, Agathe Roubertie, responsabile del dipartimento di neurologia pediatrica dell’Ospedale universitario di Montpellier, spiega: “ Questi movimenti incontrollati avvengono generalmente in modo improvviso e per una durata limitata che può variare da appena dieci secondi a diverse decine di minuti, o addirittura qualche ora. Per quanto riguarda la frequenza, varia, a seconda dell’individuo, tra diverse decine di volte al giorno e alcune volte al mese.. »
La discinesia parossistica colpisce tra una persona su 150.000 e una persona su 1 milione. Tra i fattori scatenanti: forte emozione, consumo di alcol, raffreddore o addirittura stanchezza.
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L’esperto continua: “ Nella cosiddetta discinesia parossistica chinesigenica, è un movimento improvviso che può causare la crisi: ad esempio, un bambino a scuola che si alza improvvisamente dalla sedia perché chiamato alla lavagna dall’insegnante. In altre forme, la causa può essere l’esercizio fisico prolungato.. »
Inoltre, queste crisi possono causare cadute e avere un impatto negativo anche sull’autostima di bambini e adolescenti sottoposti allo sguardo degli altri quando ciò accade a loro.
Quale trattamento?
Un farmaco per l’epilessia utilizzato a basse dosi per trattare la discinesia parossistica. Come aggiunge il parigino, in alcune particolari forme genetiche è stato dimostrato che bere caffè aiuta a limitare le convulsioni.
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