Loira Atlantica. Parlano della loro vita con Thiago, un bambino di 7 anni con disabilità multiple

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Al nostro arrivo nella casa di famiglia a La Planche (Loira Atlantica)Thiago gioca, seduto per terra, con la schiena e la testa appoggiata a Laura, la sua educatrice specializzata che ogni lunedì mattina viene a prendersi cura di lui.

Fu all'età di tre mesi che il primo segno allertò i suoi genitori. Thiago non “supera” un test della vista, che prevede di seguire un bersaglio con gli occhi. Tre mesi dopo, una prima risonanza magnetica li informò della potenziale cecità. Sono seguiti lunghi periodi trascorsi presso il Centro d'Azione Medico-Sociale Early (CAMSP) di Nantes. Dagli 8 mesi ai 6 anni, il piccolo Thiago sarà seguito da specialisti di ogni genere, oculisti, otorinolaringoiatri, fisioterapisti, ortottisti, ecc.

A 2 anni, mentre i bambini della sua età sviluppano la parola, Thiago non si gira da solo e non può camminare e nemmeno gattonare. Inoltre comunica solo attraverso vocalizzazioni che solo i suoi genitori possono decifrare. E nonostante i test genetici, non viene fatta alcuna diagnosi.

Eravamo in una sorta di spirale medica, seguendo quello che ci veniva detto, fidandoci dei medici, senza sapere quale fosse la causa della sua disabilità.

Fu solo quando aveva cinque anni e dopo un'altra risonanza magnetica al cervello che venne data loro la prima risposta: Thiago avrebbe sofferto diatrofia cerebellare. Il problema sarebbe quindi neurologico ma non sono ancora note le cause di questa atrofia.

Una madre diventata badante familiare

Se Melinda continua per un po' il suo lavoro di parrucchiera, molto presto il ritmo diventa complicato da seguire tra tutte le visite mediche, i molteplici passaggi per farsi aiutare e le tante cose per apprendere e comprendere le disabilità multiple. “Anche l’accettazione della malattia è stata lunga, è stato un percorso lungo”, ammette la mamma che ha smesso di lavorare per poi diventare badante familiare dedicarsi interamente al proprio figlio, uno status giuridico molto regolamentato.

Thiago trascorre alcune ore a settimana dai 3 ai 6 anni un MAM inclusivo a Maisdon-sur-Sèvre (“Un mondo tutto mio”) dove bambini disabili e normodotati si incontrano. Una struttura che permette a Thiago di socializzare e ai genitori di respirare un po'. Anche se Melinda ammette di avere difficoltà a lasciarsi andare. “I miei figli sono la mia priorità, più tardi mi prenderò del tempo per me stessa”, riassume.

Supporto permanente

Da un anno Thiago è seguito da un SESSAD (Servizio Educazione Speciale e Assistenza Domiciliare), la cui équipe multidisciplinare lavora per soddisfare le esigenze specifiche di ogni bambino. Per i bisogni della famiglia sono quindi a disposizione un terapista occupazionale, un educatore specializzato e un assistente sociale. E Thiago ha un programma ministeriale : lunedì Laura viene a prendersi cura di lui, martedì e giovedì è Anaëlle, la logopedista, che lo aiuta a progredire con diverse terapie, venerdì si occupa della riabilitazione degli occhi con un ortottista. Senza dimenticare il fisioterapista che viene una o due volte alla settimana.

Nelle disabilità multiple, ogni vittoria conta. Thiago ora sa come esprimersi e comunicare con i suoi genitori. “Sappiamo cosa vuole, cosa gli piace o no”, assicurano. E il lavoro di comunicazione con i pittogrammi predisposti dal logopedista sembra funzionare con l'ambiente esterno.

Un'associazione di sostegno e sensibilizzazione

Nell'ottobre 2021, Melinda e Mathieu fondano l'associazione “Le p'tit monde de Thiago”. Un'iniziativa sostenuta dalla loro famiglia poiché il padre di Melinda è il presidente, la sorella la segretaria, la madre la tesoriera, senza dimenticare la cognata e il cognato entrambi impegnati come volontari.

All'inizio Melinda non era entusiasta dell'idea. “Non volevo elemosinare, volevamo provvedere a noi stessi”, spiega, prima di capire che al di là di se stessi, avrebbe anche dovuto un interesse per il loro primogenito Mathéo che non volevano escludere.

Del resto, interrogati sul rapporto tra i due fratelli, i genitori parlano di un “rapporto iperfusionale” anche se logicamente riconoscono che Mathéo “ha avuto bisogno di tempo per accettare la malattia”. La comunicazione tra loro era fondamentale, il più grande riusciva a verbalizzare le sue paure o il suo dolore, come quello di non poter giocare “normalmente” con il fratellino.

“Con disabilità multiple, tutto è molto più costoso”

Se l'obiettivo primario dell'associazione è quello sensibilizzare e informare sulle disabilità multiplepartecipando in particolare ad eventi o manifestazioni, consente loro anche di farlo contribuire a finanziare le attrezzature per il loro figlio. Perché «le disabilità multiple si fanno solo su misura, quindi tutto costa molto di più».

Per l'acquisto di un seggiolino auto adattato e di una sedia a rotelle, la famiglia ha dovuto pagare 5.500 euro. E per ottenere aiuto finanziario, devi accettare molti passaggi, ore a mettere insieme file e la necessità di anticipare determinati costi. Ad esempio, un'auto adattata sarebbe utile ma costa circa 50.000 euro mentre l'MDPH ne finanzia solo 10.000 ogni dieci anni.

Il prossimo evento importante dell'associazione sarà un concerto che si terrà a Montaigu nel marzo 2025. Prima di ciò, sarà presente al mercatino di Natale di Saint-Fiacre il 7 e 8 dicembre. «Continuiamo a parlare di disabilità, a parlare di nostro figlio che resta un bambino che sa giocare, stupirsi e ridere», concludono i suoi genitori, portati dall'amore.

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