In questo contesto, Nadine Dragin, ricercatrice dell'Istituto di Miologia (AFM-Téléthon), ha parlato mercoledì 13 novembre 2024 agli studenti delle scuole superiori del gruppo scolastico privato Saint-Jacques-de-Compostelle, a Dax.
“Sono stati i tuoi genitori, i tuoi nonni e i tuoi bisnonni a rendere possibile la ricerca [sur le séquençage ADN]finanziando un laboratorio chiamato Généthon», ha affermato. Questo è ciò che ha permesso la scoperta di tutti i 3,2 miliardi di basi, che il ricercatore, per divulgare, paragona a passi.
“Se manca un gradino, se un gradino è storto, cosa succede? », chiede allo scienziato un'interazione con gli studenti delle scuole superiori. “Una malattia genetica, ecco. Arriva quando manca un passo”, continua Nadine Dragin.
Speranza
Come trovare una cura? “Se foste ricercatori, quale progetto provereste a realizzare per salvare questi bambini? […] Hai il diritto di sognare, io voglio che tu lasci andare», incoraggia il ricercatore, che poi spiega le diverse fasi della scienza e i primi studi clinici di terapia genica.
La terapia genica «sta ripristinando il passaggio mancante, il passaggio difettoso nel Dna del bambino». L'esempio è dato dalle parole di genitori, figli, ai quali “un gene del farmaco ha cambiato la loro vita”. Permette loro di vivere.
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