Mercoledì 29 novembre, nel corso di una conferenza sull'anemia falciforme, una malattia genetica del sangue che colpisce soprattutto le Antille e la Guyana, deputati, professionisti e associazioni hanno discusso di un disegno di legge nel 2025, per cure migliori.
Anche se la ricerca medica sta facendo progressi, l’anemia falciforme rimane una malattia poco conosciuta, anche all’estero. Questa malattia genetica del sangue, che colpisce particolarmente le Antille e la Guyana, è stata al centro di una conferenza organizzata mercoledì 27 novembre presso l'Assemblea nazionale a Parigi. L'iniziativa ha riunito medici, associazioni e politici. Tre deputati d'oltremare, tra cui Olivier Serva, deputato della Guadalupa e Béatrice Bellay, deputata della Martinica, intendono presentare un disegno di legge nel 2025. Un approccio che sosterrà il lavoro svolto dalle associazioni.
L’anemia falciforme è una malattia globale ed è una piaga che ci colpisce. Sono colpite più di 50 milioni di persone, ma nessuno fa nulla perché non è redditizio.
Jenny Hippocrate, presidente guadalupana dell'Associazione per l'informazione e la prevenzione dell'anemia falciforme (APIPD)
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Il ruolo svolto dalle associazioni resta essenziale ma non sempre è sufficiente. Poiché la malattia è invisibile, i pazienti sono ancora troppo spesso vittime di discriminazioni.
Nel mondo del lavoro o nella scuola tratteremo questi malati come pigri o buoni a nulla. A mio figlio, gli abbiamo detto, non farai nulla della tua vita. Ci sono persone che diventano depresse e che non riescono perché sono costantemente svalutate.
Jenny Hippocrate, presidente guadalupana dell'Associazione per l'informazione e la prevenzione dell'anemia falciforme (APIPD)
Il primo passo avanti ottenuto il 1° novembre è stato lo screening sistematico dei neonati, ma i deputati d'oltremare vogliono andare oltre e fare della malattia una delle principali cause nazionali.
Quando viene identificata una causa nazionale importante, ciò induce mezzi di visibilità e copertura mediatica che aumenteranno l'identificazione ma soprattutto il trattamento di questa malattia.
Olivier Serva, deputato della Guadalupa
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I parlamentari si sono impegnati a lavorare su un disegno di legge nel 2025 che consentirebbe un accesso equo alle cure.
