Cosa diresti a chi non sa cosa sia Telethon?
“Telethon è nato 38 anni fa, perché le famiglie rifiutavano il destino di dire che la scienza non poteva fare nulla per il loro bambino affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Siamo 38 anni dopo, e abbiamo effetti molto molto molto (sic) incoraggianti perché questo ragazzino, che ha ricevuto la terapia genica, cioè una flebo, oggi può salire le scale, può camminare e può correre. I ricercatori entrano nell’infinitamente piccolo. Vedere questo ragazzino, e altri bambini, che hanno beneficiato delle terapie genetiche, e che oggi stanno bene, penso che valga la pena dare tutte le spiegazioni e gli argomenti che si potrebbero dare. »
Perché pensi che sia importante donare?
“Ciò che troviamo per le malattie rare ha anche un grande impatto per quelle che chiamiamo malattie comuni, come il diabete, il cancro, il Parkinson, l’Alzheimer, ecc. [Les recherches liées au Téléthon] ha portato benefici anche al grande pubblico, grazie all’RNA messaggero, utilizzato per trovare il vaccino anti-Covid. Bastano tutte queste prove per capire che dobbiamo continuare a dare. Infatti oggi abbiamo i medicinali, sappiamo come farli, ma è molto costoso; quindi, per poterli mettere sul mercato, abbiamo bisogno di soldi. Inoltre, è importante sottolineare che tutto l’aiuto che forniamo ai pazienti e alle famiglie è gratuito. »
Quanti soldi sono stati raccolti nel 2023 in Côte-d'Or?
“Le somme raccolte, legate esclusivamente alle attività sul campo, nel 2023 in Côte-d'Or, sono state di 280.000 euro. È stato un anno molto bello. Speriamo sempre di fare meglio. Abbiamo davvero bisogno che le persone si facciano avanti e ci aiutino. Abbiamo bisogno di tutti! »
Quest'anno il tema del Telethon è “Tutti costruttori”. Per quello ?
“Il tema di quest'anno è “Tutti i costruttori”, dato che France Télévisions ci ha chiesto di rinviare il fine settimana di Telethon perché ci sarà l'inaugurazione del [réouverture] di Notre-Dame de Paris (venerdì 8 dicembre, ndr). Di conseguenza, il tema si è imposto un po’: abbiamo ricostruito Notre-Dame de Paris, quindi continueremo a costruire Telethon. »
“Per raccogliere le promesse, Telethon ha creato un numero telefonico, 36 37”, ricorda l'AFM Téléthon. «Nei giorni successivi alla tua convocazione riceverai via posta la tua donazione, che dovrai semplicemente restituire insieme all'assegno nella busta affrancata allegata. Secondo l'articolo 200 del codice tributario generale, il 66% della tua donazione è deducibile dall'imposta sul reddito. Ad esempio, se doni 70 €, in realtà ti costerà solo 23,80 € al netto delle tasse. Più veloce della donazione: donare online. Si tratta di 1 euro risparmiato in costi di lavorazione e quindi 1 euro in più per la ricerca. Se fai una donazione online hai anche la possibilità di pagare tramite PayPal. »
