Grazie alle cure ricevute negli Stati Uniti, Aylin può camminare di nuovo

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Aylin, giovane residente a Brest, ha mosso i suoi primi passi all’età di 6 anni, nel dicembre 2023. Pochi mesi prima, per i suoi genitori, Faïza e Turker Agac, sarebbe stato quasi impensabile che un giorno potesse camminare senza sofferenza.

Aylin era una bambina molto prematura, nata a 29 settimane e un giorno. Dopo tre settimane in terapia intensiva e un mese in neonatologia, i suoi genitori sono riusciti a riportarla a casa. “Alcuni mesi dopo, io e mio marito abbiamo notato che Aylin aveva un leggero ritardo motorio. Aveva difficoltà a muoversi, a muoversi e a tenere la testa alta”, racconta Faïza. Ma nonostante le sedute di fisioterapia prescritte dal medico, non si è notato alcun progresso. “Abbiamo poi visitato un neurologo pediatrico che ha rilevato una paralisi cerebrale con danni cerebrali irreversibili.” Una diagnosi confermata da una risonanza magnetica (MRI).

Primi trattamenti inefficaci

Questa diagnosi è uno sconvolgimento per i giovani genitori che scoprono poco a poco la disabilità della figlia: “Provoca spasticità, vale a dire che gli arti di Aylin sono sempre rigidi. Più il bambino invecchia, più aumenta la spasticità. » Il piccolo deve spostarsi su sedia a rotelle o girello. Poi provano le iniezioni di tossine che rilassano i muscoli, proprio come il Botox li congela nella chirurgia estetica. Invano. “Dopo tre iniezioni mi sono detta che dovevano esserci altre soluzioni”, spiega la madre.

Si è poi rivolta alla SDR (rizotomia dorsale selettiva), una procedura chirurgica mini-invasiva che aiuta a ridurre la spasticità presente negli arti inferiori. “È un’operazione che viene praticata in Francia e Germania, ma questi due Paesi hanno poca esperienza. I feedback non sono tutti positivi. Ci siamo poi rivolti agli Stati Uniti, ricorda Faïza. Aylin ha presentato il profilo perfetto per questo intervento. »

Non tutti saranno fortunati come Aylin, ma bisogna crederci sempre e lottare.

La coppia ha contattato il neurochirurgo Tae S. Park, che ha un dipartimento specializzato presso l’ospedale pediatrico di St. Louis, nel Missouri. Pratica questa operazione da trent’anni e ha al suo attivo più di 5.000 interventi. Il medico, che prevede di andare in pensione nel 2024, e il suo dipartimento di neuropediatria sono riconosciuti come i migliori al mondo nel campo.

Faïza Agac e sua figlia Aylin, al Moulin Blanc, a Brest. (Foto Éric Lehoux)

Un grande passo per Aylin

L’unico problema è che l’intervento e il viaggio sono costosi. Molto costoso. Poiché in Francia non è possibile alcun sostegno, i costi totali ammontano a 80.000 euro. Cinque mesi prima della partenza, la famiglia era riuscita a raccogliere solo 5.500 euro, grazie all’associazione “Un grande passo per Aylin”. Turker, il padre, chiama quindi un amico YouTuber che pubblica un video il 27 giugno 2023. Il montepremi decolla. Alle 21 dello stesso giorno erano stati raccolti i 74.500 euro mancanti. Un vero miracolo per i genitori di Aylin.

“Bisogna crederci sempre e lottare”

Il 19 ottobre la famiglia lasciò la Francia per gli Stati Uniti dove la bambina venne sottoposta ad un primo intervento, il 24 ottobre, per rimuovere la spasticità del midollo spinale, e ad un secondo, il 31 ottobre, per allungare i tendini. Seguirono tre settimane di riabilitazione prima di ritornare a Brest il 21 novembre, dove continuò il suo lavoro presso la fondazione Ildys. Da dicembre Aylin cammina. Niente più sedia a rotelle fuori e deambulatore a casa.

Oggi la bambina di sei anni non soffre più e cammina costantemente, come per recuperare il tempo perduto. “Attraverso la storia di mia figlia, voglio dare speranza ai genitori che hanno una figlia disabile”, conclude Faïza Agac. Certo, non tutti saranno fortunati come Aylin, ma bisogna sempre crederci e lottare. »

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