“Ho bisogno di un braccio in meno”

“Ho bisogno di un braccio in meno”
“Ho bisogno di un braccio in meno”
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Per esempio? Gli mancano solo due gambe.

Si batte da cinque anni nel programma di compensazione federale, dove si stabilisce che gli aventi diritto devono nascere prima del 1967. Yves Bourque è nato nel gennaio 1966. Eppure, nel luglio 2022, ha ricevuto un primo rifiuto, uno dei le ragioni addotte erano che era “improbabile” che sua madre avesse preso la pillola maledetta nel 1965, tre anni dopo che era stata tolta dagli scaffali.

E’ pur sempre un caffè forte. Se il programma accetta bambini nati fino al 1967, è più che probabile che siano state le donne ad accoglierli nel 1965.

Ma ehi, non siamo vicini a un’assurdità.

L’atleta paralimpico ha esercitato il diritto di richiedere una revisione agli stessi cinque membri del comitato di revisione multidisciplinare (CEM) nel settembre 2022, ha ricevuto il verdetto il 16 maggio, quasi due anni dopo. “È così lungo, i ritardi sono infiniti. Possiamo andare avanti sei mesi, otto mesi, senza avere notizie, non ha senso”.

Nella sua richiesta di revisione, Yves Bourque ha inviato la testimonianza di un farmacista in pensione che ha spiegato che all’epoca, nella regione, “tutti i farmaci non erano gestiti dai farmacisti, il medico aveva quello dietro la sua scrivania” . Come molte vittime del talidomide che hanno presentato una prima richiesta nel 2019, la madre non è più lì a testimoniare, a volte rimangono solo gli echi dei parenti che hanno saputo che l’aveva preso.

Yves sostiene anche che altre persone nate con malformazioni negli stessi anni, nella stessa regione di Nicolet, vengono compensate dal programma.

Il 14 febbraio si è persino recato di persona a Ottawa per perorare la sua causa, con il senatore Raymonde Saint-Germain che sostiene la sua causa. “Siamo andati lì, non c’era nessuno del comitato, c’erano due segretari. Avevamo un’ora per esprimere i nostri punti, avevamo le cuffie con feedback audio ovunque.

Al termine le segretarie hanno posto due brevi domande, una sulle condizioni delle sue anche e sugli interventi chirurgici a cui era stato sottoposto. “È stato un incontro davvero normale, sembrava molto amatoriale. Hanno detto che il dossier era incompleto, siamo usciti scoraggiati”. Tuttavia nel suo dossier non manca nulla, ha prodotto tutto ciò che gli è stato chiesto in un lasso di tempo ragionevole. “Sono fortunato ad avere un medico di famiglia.”

Ma ora, il 16 maggio, ha ricevuto un altro rifiuto e questa volta definitivo. “Il danno osservato nel ricorrente consiste in femori gravemente accorciati, senza altri resti ossei. Questo è più simile a un fallimento della crescita degli arti durante lo sviluppo, causato dalla perdita di uno dei centri di segnalazione che controllano e mantengono la crescita degli arti”, hanno scritto i cinque membri del comitato.

Tuttavia, aggiungono questo: “Le differenze alla nascita degli arti inferiori indotte da talidomide con gli arti superiori normalmente sviluppati sono rare (Smithells e Newman, 1992). Molti individui presentano danni anche ad altre parti del corpo”.

“Non comune” non è “inesistente”.

Quindi può succedere, ma il comitato “raccomanda quindi che il richiedente TH-19-00603 non venga riconosciuto come sopravvissuto alla talidomide”.

Questo è il suo nome in codice, TH-19-00603.

“Con la talidomide, gli embrioni sono nati in modo diverso. Anche per coloro che sono colpiti nella parte superiore del corpo ci sono molte differenze. Alcuni non hanno dita, altri senza mani o senza braccia. Ci sono somiglianze ad alcuni livelli, ma nessuno è uguale. Io se avessi un braccio in meno sarebbe corretto, ma entrambe le gambe no.

Yves Bourque ha superato i primi due passaggi, il primo è stato soddisfare alcuni semplici criteri, il secondo è stato un algoritmo che elabora tutte le informazioni fornite dalla persona. Yves ha superato entrambe le fasi prima di arrivare alla terza, alla commissione d’esame.

Ciò che la CEM “raccomanda” è infatti la decisione finale che verrà applicata “dall’amministratore del programma canadese di supporto alla talidomide per i sopravvissuti”, PCSST, per dirla in breve, contro il quale decine di persone stanno ancora lottando. Vi ho raccontato di una di loro, Yolaine Turgeon, che ha ricevuto file che non erano suoi, in cui i postumi descritti non avevano nulla a che fare con i suoi.

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Yolaine Turgeon ha trasformato il suo furgone in una sorta di bacheca per denunciare i fallimenti del programma di riconoscimento dei sopravvissuti alla talidomide. (Yolaine Turgeon)

Il 20 maggio, 14 mesi dopo aver chiesto informazioni sullo stato della sua domanda, ha ricevuto questo dai gestori del programma: “Salve signora Turgeon, grazie per la sua email. Apprezziamo (sic) le vostre preoccupazioni riguardo alla durata del processo. La tua domanda è stata esaminata, ritenuta completa e aggiunta alla coda per essere inviata al comitato. Quando il file verrà inviato al comitato per la revisione, sarai informato (sic).

Poiché la revisione della Fase 3 è piuttosto complessa, potrebbero essere necessari dai sei agli otto mesi per ricevere la decisione per iscritto. Tuttavia, una volta ricevuta la raccomandazione del Comitato, l’amministratore esaminerà e terrà conto della raccomandazione il più rapidamente possibile, quindi ti invierà la sua decisione per iscritto.”

Ha mosso i primi passi nel 1990, quando le è stato detto che aveva bisogno della ricetta del medico. Lo ha rilanciato dopo l’ampliamento del programma nel 2019, ma è chiaro che non è ancora all’altezza, che le persone sono ancora intrappolate nei labirinti di questo programma gestito da un subappaltatore, Epiq, che serve class action.

Ti viene da chiedersi se non abbia interesse a essere avaro.

È lui a scegliere i membri della commissione medico legale che esamina i fascicoli che passano al terzo e che rivede la propria decisione quando questa viene impugnata. È lui che fa aspettare per mesi, per anni, chi si ritrova in un pasticcio come Yolaine o chi viene rifiutato, come Yves, su base “improbabile”.

Il governo canadese è responsabile dello scandalo della talidomide; fu proprio il governo ad autorizzare questo farmaco nel 1961 per le donne incinte che soffrivano di nausea. Fu anche lui che, nel 1963, promise di risarcire le vittime della sua negligenza. Sessant’anni dopo, è lui che deve garantire che tutte le vittime vengano risarcite.

Per questo deve bastare “probabile”.

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