Kitchener, Ontario. donna malata di cancro incurabile spinge la provincia a coprire i farmaci contro i tumori rari

Kitchener, Ontario. donna malata di cancro incurabile spinge la provincia a coprire i farmaci contro i tumori rari
Kitchener, Ontario. donna malata di cancro incurabile spinge la provincia a coprire i farmaci contro i tumori rari
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Un Kitchener, Ontario. Questa donna e la sua famiglia stanno spingendo il governo provinciale a finanziare un trattamento contro il cancro raro.

Noor Ayesha, 25 anni, è una neo mamma ma deve affrontare una sfida più grande della maternità.

Gli è stato diagnosticato un colangiocarcinoma, una rara forma di cancro che ha origine nei dotti biliari del fegato.

“Rimango senza fiato molto rapidamente e perdo anche l’appetito”, ha detto.

Anche se Ayesha rimane positiva, non può fare a meno di porre domande difficili: “Sopravviverò a tutto questo?” Vivrò abbastanza per vedere il domani?

La sua famiglia è stata al suo fianco e ha esplorato tutte le opzioni possibili sin dalla diagnosi.

Il cancro, tuttavia, è considerato incurabile.

“Mi sentivo come se il mondo mi fosse caduto addosso, sapendo che a tua sorella era stato diagnosticato un cancro”, ha ricordato Mohammed Islam del giorno in cui ha saputo della diagnosi di Ayesha. “Ti resta solo circa un anno con tua sorella.”

La dottoressa Andrea Molckovsky, oncologa medica di Ayesha presso il Grand River Regional Cancer Center di Kitchener, ha affermato che gli attuali sforzi per prolungare la sua vita non stanno funzionando come speravano.

“Noor sta esaurendo il tempo a sua disposizione perché è già sottoposta a chemioterapia di seconda linea”, ha spiegato Molckovsky.

Esiste un nuovo farmaco orale approvato da Health Canada chiamato Pemigatinib, che potrebbe aiutare Ayesha a vivere più a lungo.

“Quando funziona, può funzionare molto bene”, ha detto Molckovsky.

Ma c’è un problema.

Il farmaco, venduto con il marchio Pemazyre, non è coperto in Ontario. Ciò significa che i pazienti dovrebbero pagare fino a 15.000 dollari al mese per il trattamento.

“Ti chiedi: ‘Da dove prenderò tutti questi soldi?’ “, ha detto Ayesha.

Molckovsky ha esplorato diverse strade per ottenere finanziamenti, per conto della famiglia, ma è stato ripetutamente rifiutato.

Frustrazione dei finanziamenti

In una dichiarazione a CTV News, il Ministero della Salute ha affermato che i farmaci approvati da Health Canada sono esaminati da organismi indipendenti, inclusa la Canadian Medicines Agency (CDA).

“CDA-AMC ha sconsigliato di quotare Pemazyre perché non era chiaro se questo prodotto avrebbe prodotto risultati migliori per i pazienti rispetto ai trattamenti attualmente disponibili”, si legge in parte nella dichiarazione.

Oltre a Molckovsky, altri operatori sanitari dell’Ontario non sono d’accordo.

“Nei 25 anni in cui mi sono preso cura di pazienti affetti da questi rari tumori del dotto biliare, questo farmaco rappresenta un progresso reale, un progresso scientifico e clinico fondamentale”, ha spiegato la dottoressa Jennifer Knox, oncologa medica presso il Princess Margaret Cancer Center e insegnante. di Medicina presso l’Università di Toronto, in una email a CTV News. “Si tratta di un agente mirato efficace che offre ai pazienti un altro trattamento per il loro cancro avanzato, un trattamento che offre così poche opzioni efficaci. »

Senza finanziamenti, Knox ha affermato che i pazienti canadesi non hanno raggiunto il gold standard di cura. Ha visto pazienti sentirsi molto meglio e vivere più a lungo dopo aver assunto Pemigatinib.

“È semplicemente frustrante quando abbiamo qualcosa che pensiamo possa aiutare qualcuno che vuole semplicemente trascorrere più tempo qui, più tempo con la propria figlia, malata di un terribile cancro”, ha detto Molckovsky.

“La speranza nel mio cuore”

Ayesha e la sua famiglia sono grati di avere esperti che li sostengono e li sostengono.

“Aiuta davvero molto quando ci sono medici che si prendono davvero cura del paziente… e aiutano ad aumentare l’aspettativa di vita”, ha aggiunto Islam.

Per quanto riguarda Ayesha, ha detto che sua figlia di un anno la sta aiutando a superare questo momento straziante.

“Voglio insegnarle le cose che mi sono state insegnate fin dalla giovane età e voglio essere lì per lei”, ha spiegato. “(Voglio) trascorrere un po’ più di tempo con la mia famiglia e conoscerli meglio prima di partire. Non sto cercando di dire che me ne andrò, ho la speranza nel mio cuore che sopravviverò a tutto questo.

Come aiutare

Oltre al lavoro di difesa dei medici, la famiglia ha creato una pagina GoFundMe per aiutare a coprire i costi delle cure.

Hanno anche lanciato una petizione chiedendo alla provincia di coprire il costo del farmaco in modo che altre famiglie non debbano vivere la stessa esperienza.

È inoltre possibile effettuare donazioni a Alliance for CancerCare Equity, un ente di beneficenza registrato che aiuta le famiglie senza mezzi finanziari a pagare le cure contro il cancro e i costi associati.

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