Nel Regno Unito ci sono voluti diversi mesi di trattative prima dell’accordo Sistema Sanitario Nazionale (NHS) accetta di rimborsare i farmaci di Vertex, il cui prezzo inizialmente era ritenuto troppo proibitivo. Il Trikafta, venduto lì con il nome Kaftrio, è stato reso disponibile solo quest’anno.
È stata una grande vittoria per i pazienti e le loro famiglie. Per Gayle Pledger, la cui figlia ventenne soffre di fibrosi cistica, la battaglia è stata solo l’inizio. Se fosse stato così difficile per noi accedervi, non riesco a immaginare come sarebbe stato per le persone che vivono nei paesi a basso reddito.
ha detto.
Gayle e altri genitori hanno fondato il gruppo Facebook Vertex Save Us nel 2020. In poche settimane, persone provenienti da più di 60 paesi si sono unite al movimento.
Di fronte all’entità della risposta, Vertex salvaci collaborato con l’organizzazione britannica Solo trattamento per lanciare la campagna Diritto di respirare. Nel 2023, il gruppo ha ottenuto la sua prima vittoria dopo mesi di pressioni, quando il Brasile è diventato il primo paese sudamericano a rimborsare il Trikafta.
Uno degli obiettivi principali degli attivisti è convincere Vertex a rilasciare licenze volontarie, che consentirebbero alle aziende di produrre versioni generiche a un costo inferiore o di non richiedere del tutto brevetti nei paesi più poveri.
Queste sono due strade che fino ad ora non sono state intraprese da Vertex, il che fa infuriare Gayle Pledger. Non fornire il farmaco ad alcuni paesi, mentre non si consente ad altri di produrlo, è inaccettabile.
Alla domanda su quali sforzi intenderebbe compiere per rendere Trikafta più accessibile in tutto il mondo, Vertex ha semplicemente condiviso una pagina del suo sito web, in cui afferma di offrire il farmaco in una sessantina di paesi e di aver avviato un programma di marketing. donazioni in 12 paesi a basso reddito.
Queste affermazioni non convincono Gayle Pledger. Non dovremmo dover fare affidamento sull’organizzazione benefica di un’azienda farmaceutica per avere accesso a un farmaco.
Per ora, Gayle e altri genitori stanno concentrando i loro sforzi su paesi come Lituania, Sud Africa e Ucraina. Venerdì scorso si sono recati negli uffici Vertex di Boston per ribadire il loro desiderio di vedere Trikafta accessibile a tutti i pazienti che ne hanno bisogno.
Le si spezza il cuore quando pensa a tutti quei genitori che ancora devono vedere morire i propri figli mentre sui social abbondano storie di miracoli nei paesi ricchi.
Sono già stato nei panni di questi genitori. Ogni giorno mi chiedevo quanto ancora mia figlia potesse sperare di vivere. Non dimentichiamo mai questa sensazione. Sapere che le persone stanno ancora attraversando tutto questo e che è prevenibile… mi sembra imperdonabile.
