“Possiamo salvare i bambini oggi”

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Da trent’anni il Comune di Darnétal, associazioni e volontari si mobilitano ogni anno per Telethon.

Sabato 16 novembre si è svolta alla palestra Ferry una serata anniversario: l’occasione per sfogliare l’album dei ricordi, per constatare che in trent’anni volti noti sono purtroppo scomparsi, ma che la mobilitazione è rimasta ogni anno fondamentale.

In occasione di questo trentesimo anniversario, il presidente della‘AFM-TeléthonLaurence Thiennot-Herment era presente a Darnétal, insieme al sindaco Christian Lecerf, al coordinatore dipartimentale di Telethon Georges Salinas e al vicesindaco Denis Guérin.

La mobilitazione è iniziata con un’escursione

“30 anni fa presiedevo il club escursionistico Darnétal e abbiamo avuto l’idea di organizzare una passeggiata per Telethon. Era l’inizio dell’impegno di Darnète in questa causa e di anno in anno sempre più associazioni e volontari si unirono alla mobilitazione. È il risultato di uno slancio collettivo”, ha ricordato Denis Guérin.

Il suo unico figlio è morto di distrofia muscolare di Duchenne

Prima dello spettacolo che ha visto protagoniste diverse associazioni del Darnétal e non solo, proponendo al pubblico canti, balli o anche qualche sketch con tre buffi clown, il presidente dell’AFM-Téléthon è intervenuto per ricordare quanto sia importante fare una donazione per Telethon .

Il suo unico figlio, affetto da distrofia muscolare di Duchenneuna malattia progressiva che colpisce tutti i muscoli, morì all’età di sette anni, sempre più indebolito dalla malattia. Un evento ovviamente drammatico che non le ha impedito di continuare a mobilitarsi a favore di Telethon, affinché la ricerca vada avanti.

Quando incontriamo gli occhi dei bambini, la cui vita ci diciamo che abbiamo potuto contribuire a salvare, le lacrime sgorgano da sole.

“Trent’anni significa passare dalla ricerca a certi farmaci per certe malattie. Oggi possiamo salvare i bambini ed è grazie alle donazioni che oggi sono possibili i trattamenti di terapia genica. E quando incontriamo gli occhi dei bambini, le cui vite diciamo di aver contribuito a salvare, le lacrime sgorgano da sole”, ha dichiarato Laurence Thiennot-Herment.

Un periodo cruciale

La presidente sottolinea anche che siamo in un periodo cruciale: ha raccontato, ad esempio, la storia di Sacha, curato nel dicembre 2022 e che «due anni dopo, sta facendo quello che nessun malato di distrofia muscolare di Duchenne potrebbe fare: salire le scale, giocare a campana . Tutto questo grazie a un farmaco candidato”, ha insistito. Un progresso che ovviamente non esisteva nel momento in cui suo figlio sviluppò la malattia.

Individuate settemila malattie rare

Ma ovviamente, per raggiungere questi primi risultati e fare il passo successivo, le necessità finanziarie sono enormi: “per passare dai test sui topi a quelli sull’uomo, si passa da centinaia di migliaia di euro a centinaia di milioni di euro”, ha osservato il presidente, il quale ha ricordato che attualmente sono identificate 7.000 malattie rare, di cui solo il 5% beneficia di cure.

Georges Salinas, il cui figlio è affetto anche lui da miopatia, ha dichiarato di avere ancora “il coltello tra i denti e la rabbia nello stomaco. Parliamo di milioni di euro per avviare la sperimentazione clinica: 33 malattie sono sul punto di raggiungere questo stadio, ma dobbiamo continuare a mobilitarci per raccogliere fondi. Ne abbiamo bisogno”, ha insistito il rappresentante del dipartimento, rendendo omaggio ai volontari, che fanno parte degli “artigiani di una rivoluzione medica”.

“Ogni atto conta, ogni donazione è una speranza in più”

“Voi siete una fonte di ispirazione per tutti noi”, ha dichiarato il sindaco Christian Lecerf all’attenzione del presidente, sottolineando poi il costante coinvolgimento del suo vice, Denis Guérin, che ha guidato al suo seguito anche “sua moglie, le sue figlie e decine di volontari. Si svilupparono forti rapporti umani. Ogni atto conta, ogni donazione è una speranza in più”, ha concluso l’eletto.

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