Piuttosto discreta riguardo alla sua vita privata, la musicista Jorane ha recentemente pubblicato un post sui suoi social network in occasione del compleanno di suo figlio Manolo, affetto dalla sindrome di Dravet. Per molti anni la famiglia ha potuto contare sull’aiuto dell’organizzazione Lighthouse, Children and Families. Ha accettato di parlarci della sua situazione.
La vita di un musicista in tournée è difficile da conciliare con una vita familiare stabile. Fortunatamente Jorane e il suo compagno Éloi Painchaud, che fa parte del gruppo Salebarbes, possono contare su un entourage premuroso e molto presente. “Abbiamo bisogno di aiuto, non possiamo farcela da soli”, ci ha detto di recente. Abbiamo un sacco di persone straordinarie intorno a noi, il che significa che Éloi, con Salebarbes, e io possiamo essere in tournée in diversi posti in Quebec o altrove, e tutto va bene.
La musicista ha parlato raramente delle condizioni di suo figlio Manolo, nato con la sindrome di Dravet, che provoca attacchi epilettici prolungati e un ritardo nello sviluppo mentale. Recentemente ha pubblicato un post sui suoi social per ringraziare l’organizzazione Le Phare, Enfants et Familles, che ha aiutato molto la famigliola negli ultimi anni. “Manolo è stato ricoverato quando aveva 4 anni, ora ne ha 18. Ma i primi quattro anni della sua vita, del Faro avremmo tanto avuto bisogno, anche allora. Avevamo bisogno di aiuto fin dall’inizio.
Coloro che hanno ricevuto una diagnosi per il loro bambino (il Faro accoglie bambini affetti da una malattia che limita l’aspettativa di vita, così come le loro famiglie) possono chiedere subito aiuto al Faro, Bambini e Famiglie”.
Aiuto offerto alle famiglie
Se parla apertamente della sua situazione è innanzitutto perché, una volta raggiunta la maggiore età, Manolo non potrà più beneficiare dell’aiuto dell’organizzazione, che si occupa principalmente di bambini. Ha voluto quindi ringraziarli evidenziando il loro contributo. “Penso che sia un periodo cruciale, un momento in cui il 18esimo compleanno di Manolo ha significato qualcosa di speciale. Ma il motivo per cui non ne avevo parlato prima era perché non sapevo dell’avventura che mi aspettava avendo Manolo. Parlare di certe cose prima di affrontare tutte le difficoltà a volte è un po’ complicato. Inoltre, non vogliamo utilizzare le interviste per fare terapia”. Ma ora vuole aiutare le famiglie che si trovano in questa situazione, spiegando loro che devono mantenere la speranza. “L’obiettivo di parlare della nostra situazione familiare è dare energia alle persone che vivranno questa situazione, che hanno appena ricevuto una diagnosi. Voglio piuttosto parlare della mia situazione per edificare le persone, per mostrare loro che c’è speranza. Se questo è ciò che ti aspetta, c’è aiuto disponibile, c’è un modo per superarlo, possiamo superarlo”. Spera anche che i genitori che si trovano di fronte a una diagnosi come quella di Manolo o un’altra disabilità possano avere il riflesso di chiedere aiuto velocemente e che sappiano che ci sono risorse intorno a loro per accompagnarli in questa nuova vita.
Nella musica
Sebbene sia meno presente nel mondo dei media, Jorane continua la sua intensa carriera musicale. Recentemente ha composto una sinfonia per la nuova produzione del coreografo Rhodnie Désir, eseguita dall’Orchestre Métropolitain, e sta anche lavorando con la coreografa americana Rebecca Lazier. Ha anche collaborato con Felix & Paul Studios scrivendo musica per una serie coinvolgente sulla Stazione Spaziale Internazionale. “Sto lavorando a molti progetti, che si tratti di videogiochi, danza contemporanea o scrivere un prossimo album. Attualmente sono in tournée in Quebec e stanno emergendo le idee per andare all’estero la prossima estate.
Tutti i suoi progetti e le date del tour sono su jorane.com
