Bando per il registro nazionale sul COVID-19 a lungo termine | COVID-19: tutto sulla pandemia

Il secondo simposio canadese sul COVID-19 a lungo termine si è concluso venerdì a Edmonton, con un appello pressante per l’istituzione di un registro nazionale sulla condizione.

L’evento, organizzato da Lunga rete Coviduna rete dedicata alla ricerca e al sostegno delle persone affette dalla sindrome post-COVID-19, in collaborazione con le Università di Alberta e Calgary e con l’Alberta Health Services, ha riunito ricercatori, medici e pazienti per affrontare le sfide legate a questa condizione .

Le testimonianze dei relatori hanno evidenziato l’impatto devastante del COVID-19 a lungo termine sulla vita quotidiana dei pazienti.

Susie Goulding, fondatrice di Gruppo di supporto per trasportatori a lungo raggio Canadaun gruppo di supporto per persone affette da questa condizione, ha osservato che sintomi persistenti, come l’affaticamento cronico e la confusione mentale, rendono quasi impossibili le attività quotidiane.

Questi sintomi ci privano della nostra identità e della nostra capacità di interagire con gli altriha detto.

Convivere con una malattia invisibile, spesso sconosciuta in Canada, rappresenta una vera sfida.

Ha inoltre sottolineato il peso dello stigma che spesso avvertono i pazienti che faticano a ottenere il sostegno necessario. Mancanza di fiducia da parte di familiari, amici, medici e comunità medica […] provoca notevole stress e incide sulla salute mentale delle vittimeha detto.

Un registro per una migliore comprensione

Angela Chung, medico-scienziata dell’Università di Toronto e leader della rete di ricerca Web COVID lungoha ricordato che il COVID a lungo termine colpisce circa 3,5 milioni di canadesi.

Un dato che potrebbe essere sottostimato, soprattutto per quanto riguarda i bambini colpiti perché non conosciamo bene i bambini affetti da COVID a lungo terminesottolinea l’esperto.

Gary Groot, medico-scienziato dell’Università del Saskatchewan, co-dirige la sezione di salute della popolazione del Web COVID lungo.

Secondo lui, senza un registro non saremo in grado di comprendere appieno l’entità e i diversi impatti di questa malattia sulle diverse popolazioni.

Sottolinea che un registro nazionale potrebbe aiutare a raccogliere dati sui gruppi sottorappresentati, come le comunità indigene e gli immigrati, per personalizzare l’assistenza.

Anche se il registro in sé non porta direttamente ai trattamenti, precisa l’esperto, potrebbe facilitare l’accesso dei pazienti alle sperimentazioni cliniche, rendendo così possibile esplorare nuove soluzioni terapeutiche.

Angela Chung invita le autorità pubbliche a fornire un sostegno finanziario per la creazione di questo registro. Si precisa che i fondi attualmente detenuti da Lunga rete Covid sono principalmente rivolti alla ricerca clinica.

Non abbiamo le risorse per istituire un vero e proprio registroafferma, aggiungendo che l’anno scorso la rete ha investito 2,1 milioni di dollari nella ricerca sul COVID a lungo termine.

Quest’anno forniremo un importo simile, ma per istituire un registro è essenziale una partnership con il governo per garantirne la copertura nelle 13 province e territori del Canada.

Nonostante le sfide, sono stati compiuti progressi significativi, sottolinea Angela Chung. Indica gli studi clinici in corso che stanno esplorando potenziali trattamenti basati su meccanismi identificati nella ricerca a lungo termine sul COVID-19.

Stiamo iniziando a raccogliere i primi frutti della nostra rete di ricercaha osservato, sottolineando l’importanza della collaborazione interdisciplinare.