Da tempo le associazioni dei malati di Covid chiedono un centro di competenza

Da tempo le associazioni dei malati di Covid chiedono un centro di competenza
Da tempo le associazioni dei malati di Covid chiedono un centro di competenza
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Connetti le parti interessate

L’appello a creare rapidamente un centro di competenza per il Covid a lungo, lanciato al futuro governo da due associazioni di pazienti tramite una petizione (leggi altrove), risuona all’internista. “Ottima l’idea di avere un centro collegato in rete, di riunire i diversi soggetti interessati al lungo Covid. Il monitoraggio di questi pazienti è complicato e richiede tempo. Questi sono pazienti polipatologici, tutti i sistemi sono colpiti. La prima consultazione dura dai 60 ai 75 minuti… Convalidiamo i loro sintomi. Questo primo passo compiuto non è sinonimo di guarigione ma dare un nome alla propria sofferenza aiuta questi pazienti che spesso vengono sballottati da un medico all’altro, da un medico consulente all’altro, da un medico controllante all’altro… In definitiva il loro la grande lotta è ottenere il riconoscimento!’

Parole ma non solo… Il dottor Nicolas prova diverse cure”alla carta” Soppesando il rapporto rischi/benefici: naltrexone per ridurre la neuroinfiammazione, piracetam, a volte un po’ di rilatina per aumentare i livelli di dopamina, norepinefrina-platenil che modula l’immunità…

Prove scientifiche inconfutabili

Negare l’esistenza del Covid da lungo tempo, come fa ancora la maggior parte dei suoi colleghi, è un’aberrazione, per il dottor Nicolas. “Ci sono prove scientifiche inconfutabili. Sappiamo cosa sta succedendo a livello fisiopatologico ma la maggior parte dei pazienti vengono a consultarmi dicendomi che il loro neurologo, il loro cardiologo o il loro medico di base non credono al Covid a lungo..”

Stessa incomprensione, ma venata di rivolta, tra Tomaso Antonacci, portavoce dell’associazione pazienti LongcovidBelgio. Potrebbe illuminare più di un medico sulle conoscenze acquisite nella ricerca fondamentale. “ Questo è ciò che esaspera i pazienti Covid lungodegenti che leggono pubblicazioni scientifiche e non vogliono rimanere avviliti: capiamo che le soluzioni possono emergere ma non segue nulla…”.

Plasmaferesi a Cipro

A forza di vedere la propria vita minata dal lungo Covid, a forza di non essere ascoltati dalla classe medica, la maggior parte dei pazienti si riduce ad autodiagnosticarsi, o addirittura ad automedicare, indignando Tomaso Antonacci.

I pazienti hanno attraversato la frontiera per ottenere il nuovo antivirale Paxlovid, validato a fine gennaio 2022 dalle autorità sanitarie francesi. Altri si rivolgono ad alternative la cui efficacia non è stata dimostrata, come la plasmaferesi, un filtraggio del sangue che sperano possa eliminare i minuscoli coaguli presenti nei vasi più piccoli, responsabili della maggior parte dei sintomi post-Covid. “La gente andava a Cipro per fare la plasmaferesi, spiega Tommaso Antonacci. Hanno speso migliaia di euro per un soccorso temporaneo, con il rischio che non venga effettuato in buone condizioni.”

Formalizzare il supporto

Per evitare di raggiungere tali estremi, medici e ricercatori dovrebbero essere in grado di dedicarsi a tempo pieno al miglioramento della diagnosi e alla validazione dei trattamenti conducendo studi clinici su larga scala per portare allo sviluppo di linee guida all’attenzione degli operatori sanitari.

Se vogliamo uscire da questo enorme problema di salute pubblica, prima o poi dovremo razionalizzare le cose., dice il dottor Nicolas. Non possiamo continuare a cucinare nel nostro angolo, per cercare di aiutare le persone nel miglior modo possibile… Dobbiamo vedere questo su scala più ampia e formalizzare il sostegno in modo che sia più efficace, mettere in atto gli aiuti e infine ottenere riconoscimento.”

Tre pazienti su quattro migliorano

Quanto prima si cura la patologia, tanto più facilmente il paziente viene reintegrato, sostiene l’internista, con dati statistici a sostegno. “Dal 70% al 75% dei nostri pazienti migliora dopo diversi mesi o addirittura diversi anni di trattamento, combinato con la fisioterapia, un adeguato monitoraggio neuropsicologico… Dopo una lunga interruzione, un buon numero di loro tornerà al lavoro, a tempo parziale per la maggior parte. Alcuni necessitano di una postazione di lavoro adeguata. Le cose devono cambiare. Se continuiamo dalla nostra parte, non funzionerà ! C’è una carta enorme da giocare quando si tratta di salute pubblica!

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