l’essenziale
Affetta da Covid a lungo termine da più di un anno, questa residente di Miramont-d’Astarac nel Gers non può praticamente più uscire di casa. Per cercare di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sua malattia, ha fondato un collettivo di informazione su questa recente patologia. Storia della sua lotta quotidiana.
“I medici pensavano che fossi pazzo perché i miei sintomi erano sconosciuti”. Nel novembre 2022, Stéphanie* contrae il Covid-19 per la seconda volta. I suoi sintomi sono classici (tosse e rinorrea) e non vi sono indicazioni di complicanze.
Due mesi dopo, la donna, piuttosto sportiva, notò che cominciava ad avere problemi articolari o problemi di concentrazione. “Sei bruciata”, “dovresti andare da uno psicologo”, sente dire dai medici che consulta per capire cosa le sta succedendo. Problemi di salute esponenziali che arriveranno a un punto di non ritorno il 18 marzo 2023: “Stavo pulendo la macchina quando all’improvviso ho avuto un collasso, tremavo. Mio marito pensava che avessi un ictus”, confida. Consultato 3 mesi dopo, l’ARS del Gers sospettava un “Covid lungo”, sospetto confermato dagli esami effettuati a fine estate presso la clinica Saint-Exupéry di Tolosa.
Il virus è entrato nel cervello
Per chi ha dovuto chiudere la propria attività, la diagnosi è un piccolo “sollievo”: finalmente sa cosa la divora dall’interno da 8 mesi. Quando l’olfatto di una persona è alterato a causa del Covid-19, è il bulbo olfattivo ad essere colpito. Questa lampadina si trova vicino a una barriera cerebrale. Nel caso di Stéphanie, questa barriera deve essersi indebolita durante la prima contaminazione e durante la seconda il virus è riuscito a penetrarle nel cervello.
Disfunzione organica, disfunzione del tronco encefalico (che controlla le funzioni vitali e la coordinazione dei movimenti) o addirittura confusione mentale (perdita di memoria, disfunzione dell’attenzione e della concentrazione): le conseguenze sono catastrofiche per Stéphanie.
Non potendo lavorare fisicamente e mentalmente da un anno, la Gersoise descrive una vita quotidiana fatta di alti e bassi: “La mia situazione oscilla. Un giorno va tutto bene e il giorno dopo sono a letto, non riesco ad alzarmi letto.giorno.La distribuzione è più simile a 27 giorni che vanno male e 3 giorni in uno stato normale.
Soluzioni per lenire, ma non per curare
D’ora in poi chi ha difficoltà a gestire rumore e luce è chiuso in casa: «Il corpo non regge più lo sforzo e ad esempio può capitare di sentirsi male dopo aver fatto la doccia. Se mi permetto di uscire, è accompagnato, in un luogo senza troppi rumori e con la necessità di riposare completamente appena torno” si lamenta.
Apparsa da poco questa malattia, la Miramontese si trovò priva di soluzioni curative. Tuttavia, fa tutto il possibile per rallentare l’infiammazione del cervello: “La clinica di Tolosa mi ha consigliato di fare meditazione e soprologia”, spiega. Il ritmo è l’unico metodo che gli permette di vedere miglioramenti anche nella sua vita quotidiana: “Dopo un’attività, mi prendo lo stesso tempo per riposarmi completamente. Ad esempio, se impiego 15 minuti per prepararmi, devo “Ascoltare per un quarto d’ora dopo”, confida la Gersoise.
“Tutto quello che voglio è tornare a una vita normale”
Stéphanie è stata la prima cartella “Covid lunga” riconosciuta all’MDPH du Gers. Lo sfortunato pioniere è ora considerato disabile dal 60% al 75%. Senza cura, cerca di mantenere la speranza: “Tutto quello che voglio è tornare a una vita normale. So che ci vorrà molto tempo. Se tra 5 anni metteremo a punto una cura, sarà un miracolo” , rilancia la Gersoise
Troppo recente, la malattia è sconosciuta ai medici di base: «Ne so più di loro», sorride Stéphanie. La Miramontaise cerca di usare le sue conoscenze per altri pazienti: “Ci sono casi a bizzeffe ma la gente non sa di essere colpita”. Per sensibilizzare su questa patologia e orientare i pazienti, Stéphanie ha lanciato il mese scorso il Collettivo Covid Long 32, che riunisce già più di dieci membri.
Medici del Gers senza soluzione alla malattia
È chiaro che nel Gers le soluzioni proposte per lo screening o la cura del Covid lungo sono scarse. I diversi attori della professione medica del Gers non riescono a formulare una risposta alle nostre domande su questa patologia che presenta più di 200 sintomi distinti. Il dottor Hebert-Cancio, presidente del Consiglio nazionale dell’Ordine dei medici 32, indica tuttavia di indirizzare i suoi pazienti verso Tolosa.
