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Con le sue foto, Lucie racconta la quotidianità delle persone autistiche come suo fratello per cambiare la percezione

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Di

Marie-Madeleine Remoleur

Pubblicato il

22 settembre 2024 alle 19:06

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Con il suo occhio profondamente umanistaè uno sguardo da sorellina quello che Lucie Hodiesne continua a lanciare sull’autismo e su tutta la sua ricchezza. Se il suo progetto è cresciuto, andando oltre il solo la vita quotidiana del suo “straordinario” fratello maggiore Antoine, detto “Lilou”, la sensibilità del fotografo è rimasta la stessa.

Da sette anniLucie fotografa i disturbi dello spettro autistico seguendo la vita quotidiana di coloro che ne sono direttamente colpiti, così come di coloro che li sostengono. “Cerco di uscire dalle idee preconcetteper mostrare un realtà Di più complessopersonalità ed espressioni variegate, con uno sguardo pieno di speranza e ottimismo “, riassume la giovane donna Fotografo di 28 anni di Villers-sur-Mer chi presenta a la vecchia chiesa di Saint-Sauveur a Caenla sua mostra “Uno sguardo all’autismo” che riunisce tre serie fotografiche.

Il suo sguardo al suo straordinario fratello maggiore

Mio fratello e io siamo una squadra, un duo dinamico. “, Lucie e Lilou hanno sempre avuto un rapporto forte, nonostante i sette anni di differenza e una comunicazione che non richiede parole.

“Mio fratello ha un lato un po’ rock star.” ©Lucie Hodiesne Darras

Se la fotografia è sempre stata un mezzo di comunicazione per la giovane donna, è alla scuola Gobelins, quando era studentessa, che ha immaginato questo progetto attorno a Lilou per raccontare per immagini, con lo sguardo della sorellina fotografa, la quotidianità del fratello maggiore autistico, “con la sua personalità unica” e il suo “volto da film”.

Del foto in bianco e nero di profonda accuratezza dove Lucie sembra essere l’interprete di Lilou chiusa in un mondo di silenzio da quando aveva 4 anni. “Ci sono relazioni così forti che non c’è bisogno di parole, è quello che succede tra noi due”, considera il 28enne Norman. All’interno della nostra famiglia, abbiamo potuto vedere che esisteva linguaggio non verbale e che non c’era un solo modo di comunicare. Funziona molto sull’intuizione, sull’istinto.”

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“All’interno della nostra famiglia, abbiamo potuto vedere che esisteva un linguaggio non verbale e che non esisteva un solo modo di comunicare.” ©Lucie Hodiesne Darras

Fin dalle prime foto del fratello, che allora erano solo un esercizio scolastico, l’avventura non si è mai fermataHa perso il conto delle mostre che ha presentato sull’argomento, sempre con una missione in mente: aumentare la consapevolezza dell’autismo, della sua diversità, delle sue realtà per cambiare le prospettive e quindi dare loro la possibilità di una migliore inclusione nella nostra società.

“Lilou è il soprannome che abbiamo dato al mio fratello maggiore Antoine” ©Lucie Hodiesne Darras

Documentare l’autismo

Per Lucie, anche se il futuro sarà senza dubbio costituito da altri progetti fotografici, quello che dirige da più di 7 anni è un po’ il progetto di una vita.

Tutto questo dimostra davvero la mia convinzione di voler sensibilizzare l’opinione pubblica sull’autismo. Voglio continuare a lavorare con le persone nello spettro autistico, ma anche con gli operatori sanitari.

Lucie Hodiesne Darras
“Ogni settimana, i ragazzi dell’IME Cour de Venise hanno diverse sedute con il logopedista, per migliorare le loro competenze, imparare a contare, visualizzare i diversi colori e riuscire a dare parole a ciò che vedono.” ©Lucie Hodiesne Darras

Così, oltre al suo primo approccio familiare che continua a coltivare, Lucie ha guidato anche altri progetti, sempre collegati. Per la sua serie “Lontano dagli occhi, vicino al cuore”ha così fotografato la vita quotidiana di due aree di ricevimento per le persone con disturbi dello spettro autistico: il Casa famiglia medica Teranga a Versondove vive suo fratello, e in l’istituto medico-educativo (IME) Tribunale di Venezia presso Parigi.

Un lavoro a colori che segue il Grande ordine del fotogiornalismo condotto dalla Biblioteca Nazionale di Francia e dal Ministero della Cultura, dove il fotografo voleva “documentare le ripercussioni psicologiche e psichiche” della crisi del covid sulle persone autistiche. Oltre sul lato “molto vivace” ​​di questi luoghiLucie voleva anche testimoniare il ruolo essenziale dei caregiveruna professione sottovalutata, e legami veri che si creano tra loro e le persone autistiche, soprattutto in questo periodo di covid dove le famiglie non hanno potuto essere sempre presenti. “In un periodo in cui c’è meno impegno nel prendersi cura degli altri, Il loro coraggio mi ha impressionato. ” considera, evocando questo linguaggio che fa a meno delle parole.

Maissara è una delle giovani dell’IME Cour de Venise di Parigi, fa parte del gruppo 2. Per sentirsi bene, cerca il contatto con i palmi delle mani con il suo compagno. ©Lucie Hodiesne Darras

Il collegamento è discusso anche nella terza parte del suo lavoro sull’autismo: un rapporto in bianco e nero realizzato più recentemente con il volontari Di l’associazione Pep14, a Hérouville“Li ho seguiti durante i pomeriggi di tregua offerti per accogliere bambini e adolescenti, disabili o autistici, e permettere alla famiglia di avere del tempo per sé, per ritrovare l’equilibrio.”

“Pausa pomeridiana” con l’associazione Pep14. ©Lucie Hodiesne Darras

Tanti i progetti che presenterà in particolare duranteuna mostra a Caen, dal 25 al 28 settembre. “La fotografia rimane un buon modo per sensibilizzare e documentare“Essendo un linguaggio universale, può testimoniare molte cose e lasciare un’impronta”, insiste.

“Un progetto con tante mani, cuori e occhi”

Dopo la mostra a Caen, la fotografa di Villers presenterà il suo lavoro a Lituania. “In assenza della possibilità di viaggiare fisicamente, Lilou viaggia in foto ” sorride teneramente Lucie, che negli ultimi anni ha già portato le sue foto a Spagna e anche in Cina“È interessante perché mi permette di Scopri i punti di vista degli altri paesi sulla disabilità e l’autismo. In Cina, ad esempio, in termini di rappresentazione, parliamo principalmente di autistici di Asperger, dal lato istruito.” Con ogni viaggio, mostra o incontro, Lucie continua a imparare sulla diversità del disturbo dello spettro autistico e per affinare il suo occhio umanista.

Ho bisogno di nutrirmi delle testimonianze di tutti, la gente deve capire meglio che le realtà sono molteplici: ci sono tante forme diverse quante sono le persone autistiche.

Lucie Hodiesne Darras

Se il suo progetto si evolve, Lilou non è mai lontana e continua ad essere il “centro di gravità” della vita di Lucie“Lui segue tutto quello che faccio e cerco sempre di mostrargli come procede il progetto”, sorride, ricordando il giorno in cui gli ha mostrato il libro fotografico che aveva realizzato su di lui:

Di solito, ha una concentrazione limitata per certe cose. Qui, ha guardato il libro dalla prima all’ultima pagina, è rimasto incantato dalle foto. Ho avuto l’impressione che ricordasse perfettamente ogni momento. Quando gli ho detto che eravamo riusciti insieme, mi ha guardato dritto negli occhi e ha sorriso.

Lucie Hodiesne Darras
“Omar, uno dei giovani autistici dell’Istituto medico-educativo Cour de Venise di Parigi, a volte ha bisogno di isolarsi dietro uno schermo per rilassarsi, per sentirsi calmo. Mentre attraversavo il corridoio, ho visto la sua testa spuntare dallo schermo. È scoppiato a ridere.” ©Lucie Hodiesne Darras

Quando Lucie parla della sua avventura fotografica per cambiare il modo in cui le persone guardano all’autismo, spesso dice “noi”. “È perchésiamo davvero una squadrasorride quella che aveva offerto al fratello il trofeo vinto per un premio di talento emergente. Antoine era coinvolto come soggetto, mi ha offerto tutti questi momenti, queste interazioni. È lo stesso per i giovani a casa sua o all’IME. È un progetto con molte mani, molti cuori e molte prospettive. “.

Dal 25 al 28 settembre, dalle 10 alle 18, presso la chiesa Vieux Saint-Sauveur di Caen.

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