Un forum per migliorare la vita delle persone affette da celiachia

Circa 85.000 persone vivono con la celiachia in Quebec e, sebbene la tendenza senza glutine negli ultimi anni abbia migliorato la loro qualità di vita, molti problemi persistono. Per questo motivo Cœliaque Québec co-organizza un forum dei primi cittadini che riunirà pazienti, diversi operatori sanitari, responsabili di programmi universitari e operatori dell’industria alimentare.

Questo forum, che si svolgerà sabato presso il campus MIL dell’Università di Montreal, mira a elaborare un piano d’azione per migliorare la qualità della vita delle persone affette da celiachia.

Gli organizzatori sperano inoltre che l’evento contribuisca alla formazione dei futuri nutrizionisti e medici per prepararli a supportare al meglio i pazienti celiaci.

La celiachia è talvolta chiamata “malattia del camaleonte”, indica Edith Lalanne, direttrice generale di Cœliaque Québec, poiché può manifestarsi con 200 sintomi diversi. Un buon numero di persone presenterà sintomi digestivi (diarrea, dolori di stomaco, perdita di peso, ecc.). Segni piuttosto poco riconosciuti, una percentuale significativa di pazienti presenterà sintomi non classici che includono anemia, osteoporosi, problemi di fertilità, soprattutto nelle donne, o addirittura confusione mentale.

“È una malattia autoimmune, quindi c’è un difetto nel sistema immunitario e quando la persona ingerisce glutine […] il sistema entra in guerra e invece di attaccare solo il glutine, attaccherà, ad esempio, l’intestino”, riassume M.^Me Lalanne.

È questo criterio “autoimmune” che distingue la malattia dall’intolleranza al glutine, dove le persone possono comunque avere fastidiosi sintomi digestivi.

Le persone che vivono con la malattia celiaca sono anche inclini all’autoesclusione dalla vita sociale e, talvolta, questo rifiuto proviene da coloro che li circondano. Questo è un punto cieco della malattia per la quale M^Me Lalanne spera che dal forum emergano possibili soluzioni.

Poiché non esiste una cura farmacologica, il rimedio consiste nel modificare la dieta in modo da evitare qualsiasi fonte di glutine. Alcune persone tenderanno ad autoescludersi per paura di contaminarsi e di ammalarsi in pubblico, spiega M.^Me Lalanne. In altri casi, chi li circonda escluderà la persona invitandola meno alle riunioni o non prendendo sul serio la sua malattia.

Tempi diagnostici lunghi

I ritardi nella diagnosi della malattia sono una delle principali difficoltà, secondo il direttore generale di Cœliaque Québec. “Non appena la persona presenta dei sintomi, c’è una sorta di divagazione medica, la malattia a volte viene confusa”, dice.

M^Me Lalanne ha affermato che circa dieci anni fa i tempi di diagnosi erano di circa 12 anni. Al giorno d’oggi possono volerci due o tre anni, ma non è raro vedere ritardi di sei anni. Il direttore spera che il futuro piano d’azione esamini le idee per ridurre questi ritardi.

Dal 2012, le normative Health Canada impongono ai produttori di dichiarare le fonti di glutine sull’etichetta della maggior parte degli alimenti preconfezionati venduti nel paese, il che ha cambiato la vita delle persone affette da celiachia.

Oltre alle normative, una certa tendenza alimentare verso il non glutine ha contribuito a diversificare l’offerta sugli scaffali. “Il senza glutine è stato di moda per diversi anni, quindi ha fatto luce su questa dieta e ha fatto sì che ci fosse un’esplosione di prodotti, perfetti per le persone celiache”, afferma M^Me Lalanne. La tendenza continua, quindi ne siamo molto soddisfatti. »

Tuttavia, questi alimenti sono più costosi dei loro equivalenti contenenti glutine. “Per la misura fiscale attualmente esistente, gli importi che le persone ricevono sono irrisori”, deplora M.^Me Lalanne.

Per un adulto, i governi provinciale e federale offrono un credito d’imposta nella sezione spese mediche della dichiarazione dei redditi. La persona deve conservare tutte le ricevute della spesa, identificare i prodotti senza glutine e trovare il prezzo di un articolo comparabile con glutine, quindi calcolare la differenza ponderata. “È molto complicato e ci vuole una buona alfabetizzazione finanziaria per poter compilare la dichiarazione dei redditi alla fine dell’anno. Ecco perché non sono molte le persone che lo fanno. Sappiamo che circa una persona su quattro fa questo esercizio”, afferma.

Secondo M^Me Lalanne, dobbiamo migliorare l’accesso, in particolare per le persone a basso reddito. Ricorda che questo è l’unico trattamento per la malattia.

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